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噬血细胞综合征之家

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孩子经过激素治疗,最新的检查结果,麻烦大神看一下

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发表于 2020-11-2 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子最新的检查结果!11月2号
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 楼主| 发表于 2020-11-2 10:59 来自手机 | 显示全部楼层
这个是之前的检查结果
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发表于 2020-11-2 11:08 | 显示全部楼层
      我个人认为这次的检查结果有好转。

      但是你家从开始发病到现在的检查结果,我个人认为检查结果不足以说明你家是 噬血,也有可能是初期。 建议完善其他检查。

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 楼主| 发表于 2020-11-2 11:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-2 11:08
我个人认为这次的检查结果有好转。但是你家从开始发病到现在的检查结果,我个人认为不足以说明你家是 噬血 ...

谢谢亮哥,我们打算明天北上,已经联系了张蕊主任,做进一步的评定检查。
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发表于 2020-11-2 11:15 | 显示全部楼层
情况都在好转;我也觉得好像和噬血不太像,几个指标没卡上;既然联系张蕊了那就尽快去看看,祝好
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 楼主| 发表于 2020-11-2 11:19 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-2 11:15
情况都在好转;我也觉得好像和噬血不太像,几个指标没卡上;既然联系张蕊了那就尽快去看看,祝好

周三去加号,进一步诊疗,谢谢您的建议和关心
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发表于 2020-11-2 11:28 来自手机 | 显示全部楼层
经过激素治疗,铁蛋白就已经正常了,有好转了,如果这样持续好转,血象也恢复了,细胞因子也在正常范围内,那肯定不用化疗了,太好了,既然北上了,就更放心了,加油!
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发表于 2020-11-2 11:30 来自手机 | 显示全部楼层
檐下妍 发表于 2020-11-2 11:19
周三去加号,进一步诊疗,谢谢您的建议和关心

你们家今天有测细胞因子的报告吗?如果有,可以上传一下,如果也正常,那就更放心了
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 楼主| 发表于 2020-11-2 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-11-2 11:30
你们家今天有测细胞因子的报告吗?如果有,可以上传一下,如果也正常,那就更放心了

基因检测的结果还没出来呢,这边医生的诊断说,大概率是炎症引起的,所以我们也在祈祷,谢谢您的安慰和建议!
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发表于 2020-11-2 12:17 来自手机 | 显示全部楼层
檐下妍 发表于 2020-11-2 12:05
基因检测的结果还没出来呢,这边医生的诊断说,大概率是炎症引起的,所以我们也在祈祷,谢谢您的安慰和建 ...

细胞因子很基因检测是两个结果,可以翻一下其他病友的帖子了解细胞因子是什么样的
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 楼主| 发表于 2020-11-2 12:25 来自手机 | 显示全部楼层
这个是细胞因子吧  ?

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 楼主| 发表于 2020-11-2 12:26 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-11-2 12:17
细胞因子很基因检测是两个结果,可以翻一下其他病友的帖子了解细胞因子是什么样的

您好,我上传了细胞因子的
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发表于 2020-11-2 12:51 来自手机 | 显示全部楼层
檐下妍 发表于 2020-11-2 12:26
您好,我上传了细胞因子的

只测了白介素6吗,一般噬血活动时,白介素2和白介素10都会非常高,我家那会都快爆表了,你们当地没法测,还是医生不知道测?白介素2和白介素10的数值是噬血非常重要的参考指标。从发病到现在都没测过吗?
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 楼主| 发表于 2020-11-2 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
应该是没有测过,我们给医生说一下,谢谢您啦
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发表于 2020-11-2 17:35 来自手机 | 显示全部楼层
看指标主要的挺正常的,去北京也好,是啥情况一步到位
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发表于 2020-12-15 10:21 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是只用激素就控制住了,预后很好,加油祝好
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