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噬血细胞综合征之家

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楼主: 暖8126

2周岁宝宝诊断噬血细胞综合征,大家帮忙看看

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 楼主| 发表于 2020-11-10 20:31 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-11-10 20:24
发烧反复的话说明噬血可能还没有得到很好的控制。孩子是什么原因引起的噬血呢?EB病毒查了吗?先配合医生 ...

嗯嗯  好  我们现在都是听医生的了
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发表于 2020-11-10 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
你们在漳州治疗?转不了福州吗?福州应该比漳州好啊
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 楼主| 发表于 2020-11-10 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
顏ι 发表于 2020-11-10 21:16
你们在漳州治疗?转不了福州吗?福州应该比漳州好啊

福州治愈的人还没有漳州多呢, 漳州上个月在医院也是噬血细胞综合征,遇到了两个,一个还在化疗,一个已经化疗结束了,就是我们孩子比他们都要严重 。
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发表于 2020-11-10 23:03 | 显示全部楼层
暖8126 发表于 2020-11-10 20:27
今天的血小板比昨天的高一点了,目前还不确认是基因突变,铁蛋白比之前的也低了很多,昨天晚上到今天没有 ...

       如果病情有好转,先积极配合医生治疗,要观察后期治疗效果。  但是真菌感染一定要重视,其他饮食方面也一定要注意(干净卫生已消化),还有就是大白片,预防卡肺的。祝好!
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 楼主| 发表于 2020-11-11 10:02 来自手机 | 显示全部楼层
现在可以吃大白片吗   我们现在都在喝奶粉小百肽别的都还没吃
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发表于 2020-11-11 14:36 来自手机 | 显示全部楼层
化疗期间还是要吃大白片的。除非你们吃了大白片会吐或者有症状,建议询问一下大夫!我只是个人判断
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发表于 2020-11-11 19:41 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 暖8126 发表于 2020-11-10 22:12
福州治愈的人还没有漳州多呢, 漳州上个月在医院也是噬血细胞综合征,遇到了两个,一个还在化疗,一个已 ...

好吧,祝安康
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 楼主| 发表于 2020-11-13 18:59 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-11 14:36
化疗期间还是要吃大白片的。除非你们吃了大白片会吐或者有症状,建议询问一下大夫!我只是个人判断

现在有在吃大白片了
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发表于 2020-12-16 10:18 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗吧,我儿子也两岁发病的,闯过一关又一关,现在停药快两年了,加油
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