快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 暖8126

2周岁宝宝诊断噬血细胞综合征,大家帮忙看看

[复制链接]

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-10 20:31 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-11-10 20:24
发烧反复的话说明噬血可能还没有得到很好的控制。孩子是什么原因引起的噬血呢?EB病毒查了吗?先配合医生 ...

嗯嗯  好  我们现在都是听医生的了
回复

使用道具 举报

12

主题

67

帖子

693

积分

高级会员

Rank: 4

积分
693
发表于 2020-11-10 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
你们在漳州治疗?转不了福州吗?福州应该比漳州好啊
回复

使用道具 举报

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-10 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
顏ι 发表于 2020-11-10 21:16
你们在漳州治疗?转不了福州吗?福州应该比漳州好啊

福州治愈的人还没有漳州多呢, 漳州上个月在医院也是噬血细胞综合征,遇到了两个,一个还在化疗,一个已经化疗结束了,就是我们孩子比他们都要严重 。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469803
发表于 2020-11-10 23:03 | 显示全部楼层
暖8126 发表于 2020-11-10 20:27
今天的血小板比昨天的高一点了,目前还不确认是基因突变,铁蛋白比之前的也低了很多,昨天晚上到今天没有 ...

       如果病情有好转,先积极配合医生治疗,要观察后期治疗效果。  但是真菌感染一定要重视,其他饮食方面也一定要注意(干净卫生已消化),还有就是大白片,预防卡肺的。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-11 10:02 来自手机 | 显示全部楼层
现在可以吃大白片吗   我们现在都在喝奶粉小百肽别的都还没吃
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-11-11 14:36 来自手机 | 显示全部楼层
化疗期间还是要吃大白片的。除非你们吃了大白片会吐或者有症状,建议询问一下大夫!我只是个人判断
回复

使用道具 举报

12

主题

67

帖子

693

积分

高级会员

Rank: 4

积分
693
发表于 2020-11-11 19:41 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 暖8126 发表于 2020-11-10 22:12
福州治愈的人还没有漳州多呢, 漳州上个月在医院也是噬血细胞综合征,遇到了两个,一个还在化疗,一个已 ...

好吧,祝安康
回复

使用道具 举报

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-13 18:59 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-11 14:36
化疗期间还是要吃大白片的。除非你们吃了大白片会吐或者有症状,建议询问一下大夫!我只是个人判断

现在有在吃大白片了
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-16 10:18 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗吧,我儿子也两岁发病的,闯过一关又一关,现在停药快两年了,加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道  ——  病友经验分享
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道
进北医三院门诊大厅右转右侧最里面8号病理科窗口,每周一、周三都有高子芬教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表