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噬血细胞综合征之家

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楼主: 燕燕于飞

三岁女宝噬血,激素治疗第五周,评估检查结果EB病毒全血增高了

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 楼主| 发表于 2020-11-24 16:37 来自手机 | 显示全部楼层
梦境 发表于 2020-11-24 11:05
这种煎熬只有我们这些亲身经历过的人才能体会,赶上了着急没用,都是这么挺过来的,既然到北京了就别太担心 ...

加油
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 楼主| 发表于 2020-11-24 16:38 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-24 12:37
EB抗体你家这个阳性是既往感染,没有问题;全血6次方稍微高点了,还是要注意一些,保护好孩子

好的。三岁,她现在激素减量,心情好的很,想出去玩呢!
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 楼主| 发表于 2020-11-24 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-11-24 11:55
EBV-DNA全血高可能和孩子的IgG亲和力低有关。当初我孩子也是这种情况。相对其它的孩子来说,可能全血转阴需 ...

亲和力低好还是高好呢。载量太高,转阴比较慢是吗
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 楼主| 发表于 2020-11-24 16:41 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-24 11:54
趋势很好,到时候看看基因结果及nk活性和蛋白表达等结果,如果这些也正常大概率会好

这次检查没做nk活性,发病的时候做过,活性是15点多。
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 楼主| 发表于 2020-11-24 16:42 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-11-24 12:12
血浆阴性就行,全血需要时间恢复,没啥情况以观察为主

是的,有一点不好的情况,都如坐针毡呢
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发表于 2020-11-24 18:22 | 显示全部楼层
燕燕于飞 发表于 2020-11-24 16:38
好的。三岁,她现在激素减量,心情好的很,想出去玩呢!

短期内还是尽量少外出,而且现在天冷了,要出去也是去空旷露天人少的地方
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发表于 2020-11-24 22:10 来自手机 | 显示全部楼层
Eb全血有些高,注意少出门这个季节。
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发表于 2020-11-25 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
燕燕于飞 发表于 2020-11-24 09:59
没有低烧,发病就是高烧不退

就是那个x打头的 字母+数字就是号码 我们担心慢活
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 楼主| 发表于 2020-12-3 12:13 来自手机 | 显示全部楼层
ZMTGA 发表于 2020-11-24 09:05
你们前期有一直低烧或者, 其他症状吗 ?我们也是在儿科看了好几次, 现在想去北京。

毫无征兆的发高烧,一个星期就确诊了
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