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噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 兜兜转转终究没能逃开移植这条路。

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兜兜转转终究没能逃开移植这条路。

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发表于 2020-11-28 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

孩子2020年3月底因噬血入院，vp16化疗，8周治疗结束观察，5月底停药，8月份眼睛出现炎性假瘤，EB血浆900多，全血5次方，同仁医院给予激素治疗，10月份血浆转阴，全血依然5次方，其他指标正常11月中旬停激素，眼睛再次出现炎性假瘤，EB血浆3次方，全血6次方，其他指标正常。目前孙院院长说确诊为慢活EB，等待移植中。

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发表于 2020-11-28 09:59 来自手机 | 显示全部楼层

你在哪里看的医生

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楼主| 发表于 2020-11-28 10:11 来自手机 | 显示全部楼层

袁月华发表于 2020-11-28 09:59
你在哪里看的医生

京都治疗，在北京儿童医院也看过张蕊主任

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发表于 2020-11-28 10:33 | 显示全部楼层

如果后期EB病毒全部反复，并且症状凸显，那就比较麻烦了。积极配型，做好移植的前期准备。祝好！祝顺利！

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楼主| 发表于 2020-11-28 10:36 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-11-28 10:33
如果后期EB病毒全部反复，并且症状凸显，那就比较麻烦了。积极配型，做好移植的前期准备。祝好！祝顺利 ...

谢谢亮哥

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发表于 2020-11-28 10:40 来自手机 | 显示全部楼层

加油！不管怎么样，孩子最终能好起来就行！祈祷

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楼主| 发表于 2020-11-28 11:06 来自手机 | 显示全部楼层

米苏发表于 2020-11-28 10:40
加油！不管怎么样，孩子最终能好起来就行！祈祷

谢谢，只要有希望，我们就不会放弃。

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发表于 2020-11-28 12:53 来自手机 | 显示全部楼层

加油

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发表于 2020-11-28 13:11 来自手机 | 显示全部楼层

祝早日康复。加油

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楼主| 发表于 2020-11-28 13:12 来自手机 | 显示全部楼层

茂茂发表于 2020-11-28 12:53
加油

谢谢

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楼主| 发表于 2020-11-28 13:12 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2020-11-28 13:11
祝早日康复。加油

谢谢，涛哥

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发表于 2020-11-28 13:12 来自手机 | 显示全部楼层

南无阿弥陀佛保佑孩子尽快康复。

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发表于 2020-11-28 15:16 来自手机 | 显示全部楼层

我也好担心，孩子复发过一次，担心转成慢活，医生也跟我们讲过担心兜兜转转还是要走移植这条路，但目前还好，祈求上天保佑孩子

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发表于 2020-11-28 16:34 来自手机 | 显示全部楼层

潘潘52 发表于 2020-11-28 11:06
谢谢，只要有希望，我们就不会放弃。

加油！

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发表于 2020-11-28 20:44 来自手机 | 显示全部楼层

加油，需要移植就积极准备吧

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楼主| 发表于 2020-11-28 21:50 来自手机 | 显示全部楼层

冰点发表于 2020-11-28 13:12
南无阿弥陀佛保佑孩子尽快康复。

谢谢

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楼主| 发表于 2020-11-28 21:50 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-11-28 20:44
加油，需要移植就积极准备吧

已经在准备了

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发表于 2020-11-28 22:26 来自手机 | 显示全部楼层

勇敢面对！相信一切都会好起来的！

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发表于 2020-11-29 14:46 来自手机 | 显示全部楼层

大家都在努力，你们一定能获胜

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发表于 2020-11-30 20:41 来自手机 | 显示全部楼层

潘潘52 发表于 2020-11-28 10:11
京都治疗，在北京儿童医院也看过张蕊主任

你小孩多大了，几个月可以移植？可以帮忙问一下？我侄子现在5个月

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