快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15032|回复: 9

噬血细胞综合征 到底是 良性病还是恶性病?

[复制链接]

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2020-12-6 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天去医院开药听几个大夫说,噬血细胞综合征是血液病中的良性的,我很奇怪他们的理论,噬血少见,但是发病急不容易诊断,而且存活比例也较低,为什么医生会这么看待 ?看来只有在北京才能重视这个病 。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4241

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4241
发表于 2020-12-6 19:52 | 显示全部楼层
        准确的说噬血是一种症状,而不是一种病,它是因各种原因引起的身体的一种症状,虽然发病急,如果能快速诊断,及时上治疗,比其他的血液病好治疗的多!所以它是良性的,但是也有难治性的噬血。这个就无法界定了,毕竟流感也会死人的。因为噬血是罕见病,有经验的医生少,也是近几年才开始有了相对靠谱的治疗方案,准确的说在这个病领域,我们目前还都是小白鼠,所以由于误诊耽误了的人也不少。
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2760

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2760
发表于 2020-12-6 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-6 19:52
准确的说噬血是一种症状,而不是一种病,它是因各种原因引起的身体的一种症状,虽然发病急,如果能快速诊断 ...

以上我复制了
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2020-12-6 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
看原因吧,比如肿瘤引起的就可以归位恶性,病毒或者自身免疫引起的就可以归位良性
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
 楼主| 发表于 2020-12-6 20:20 来自手机 | 显示全部楼层
明白了,所以有的地方医生一说良性病就误导了病人和家属,像这个病还是要重视起来才行。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4241

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4241
发表于 2020-12-6 20:25 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-6 20:18
看原因吧,比如肿瘤引起的就可以归位恶性,病毒或者自身免疫引起的就可以归位良性

       一切大病到了严重阶段几乎都会产生噬血,所以我一直认为,肿瘤引起的嗜血,如果治不好,最终应该归为肿瘤,而不是噬血
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505449
发表于 2020-12-6 21:12 | 显示全部楼层
       噬血属于良性病,是一种综合征,因为有治愈可能,而恶性病往往则不可逆,只能控制。综合近几年观察,噬血细胞综合征虽然属于良性病,但是部分患者的医疗费用较大,需多方筹集。

       另如果是肿瘤或其他恶性疾病诱发的噬血,肯定要以原发性诊断为准。  总体来说,噬血的诱因很关键 。有激素治愈的,有通过化疗治愈的,有必须移植的,移植类的噬血,无论诱因是什么,均在国家政策医保中,以移植科目列入重大疾病报销范围!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-12-6 22:36 来自手机 | 显示全部楼层
继发性的确实属于良性
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28199
发表于 2020-12-7 09:30 | 显示全部楼层
医生这么看待是因为当前把它定义为良性病,可治愈的,而且发病的群体还是相对较少的;但是要重视这个病毕竟我们见过的恶性的也是挺多的
也希望国家越来越重视这个病,给病友更多支持帮助
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2020-12-7 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
理论上噬血细胞综合征是属于良性病种,
如后期治疗不理想,也会导致生命危险的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表