快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12611|回复: 9

噬血细胞综合征 到底是 良性病还是恶性病?

[复制链接]

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2020-12-6 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天去医院开药听几个大夫说,噬血细胞综合征是血液病中的良性的,我很奇怪他们的理论,噬血少见,但是发病急不容易诊断,而且存活比例也较低,为什么医生会这么看待 ?看来只有在北京才能重视这个病 。
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3925

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3925
发表于 2020-12-6 19:52 | 显示全部楼层
        准确的说噬血是一种症状,而不是一种病,它是因各种原因引起的身体的一种症状,虽然发病急,如果能快速诊断,及时上治疗,比其他的血液病好治疗的多!所以它是良性的,但是也有难治性的噬血。这个就无法界定了,毕竟流感也会死人的。因为噬血是罕见病,有经验的医生少,也是近几年才开始有了相对靠谱的治疗方案,准确的说在这个病领域,我们目前还都是小白鼠,所以由于误诊耽误了的人也不少。
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-12-6 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-6 19:52
准确的说噬血是一种症状,而不是一种病,它是因各种原因引起的身体的一种症状,虽然发病急,如果能快速诊断 ...

以上我复制了
回复

使用道具 举报

20

主题

8900

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32601
发表于 2020-12-6 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
看原因吧,比如肿瘤引起的就可以归位恶性,病毒或者自身免疫引起的就可以归位良性
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
 楼主| 发表于 2020-12-6 20:20 来自手机 | 显示全部楼层
明白了,所以有的地方医生一说良性病就误导了病人和家属,像这个病还是要重视起来才行。
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3925

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3925
发表于 2020-12-6 20:25 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-6 20:18
看原因吧,比如肿瘤引起的就可以归位恶性,病毒或者自身免疫引起的就可以归位良性

       一切大病到了严重阶段几乎都会产生噬血,所以我一直认为,肿瘤引起的嗜血,如果治不好,最终应该归为肿瘤,而不是噬血
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469717
发表于 2020-12-6 21:12 | 显示全部楼层
       噬血属于良性病,是一种综合征,因为有治愈可能,而恶性病往往则不可逆,只能控制。综合近几年观察,噬血细胞综合征虽然属于良性病,但是部分患者的医疗费用较大,需多方筹集。

       另如果是肿瘤或其他恶性疾病诱发的噬血,肯定要以原发性诊断为准。  总体来说,噬血的诱因很关键 。有激素治愈的,有通过化疗治愈的,有必须移植的,移植类的噬血,无论诱因是什么,均在国家政策医保中,以移植科目列入重大疾病报销范围!
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-12-6 22:36 来自手机 | 显示全部楼层
继发性的确实属于良性
回复

使用道具 举报

24

主题

7090

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27263
发表于 2020-12-7 09:30 | 显示全部楼层
医生这么看待是因为当前把它定义为良性病,可治愈的,而且发病的群体还是相对较少的;但是要重视这个病毕竟我们见过的恶性的也是挺多的
也希望国家越来越重视这个病,给病友更多支持帮助
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2020-12-7 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
理论上噬血细胞综合征是属于良性病种,
如后期治疗不理想,也会导致生命危险的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表