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噬血细胞综合征之家

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噬血细胞综合征 到底是 良性病还是恶性病?

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发表于 2020-12-6 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天去医院开药听几个大夫说,噬血细胞综合征是血液病中的良性的,我很奇怪他们的理论,噬血少见,但是发病急不容易诊断,而且存活比例也较低,为什么医生会这么看待 ?看来只有在北京才能重视这个病 。
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发表于 2020-12-6 19:52 | 显示全部楼层
        准确的说噬血是一种症状,而不是一种病,它是因各种原因引起的身体的一种症状,虽然发病急,如果能快速诊断,及时上治疗,比其他的血液病好治疗的多!所以它是良性的,但是也有难治性的噬血。这个就无法界定了,毕竟流感也会死人的。因为噬血是罕见病,有经验的医生少,也是近几年才开始有了相对靠谱的治疗方案,准确的说在这个病领域,我们目前还都是小白鼠,所以由于误诊耽误了的人也不少。
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发表于 2020-12-6 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-6 19:52
准确的说噬血是一种症状,而不是一种病,它是因各种原因引起的身体的一种症状,虽然发病急,如果能快速诊断 ...

以上我复制了
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发表于 2020-12-6 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
看原因吧,比如肿瘤引起的就可以归位恶性,病毒或者自身免疫引起的就可以归位良性
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 楼主| 发表于 2020-12-6 20:20 来自手机 | 显示全部楼层
明白了,所以有的地方医生一说良性病就误导了病人和家属,像这个病还是要重视起来才行。
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发表于 2020-12-6 20:25 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-6 20:18
看原因吧,比如肿瘤引起的就可以归位恶性,病毒或者自身免疫引起的就可以归位良性

       一切大病到了严重阶段几乎都会产生噬血,所以我一直认为,肿瘤引起的嗜血,如果治不好,最终应该归为肿瘤,而不是噬血
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发表于 2020-12-6 21:12 | 显示全部楼层
       噬血属于良性病,是一种综合征,因为有治愈可能,而恶性病往往则不可逆,只能控制。综合近几年观察,噬血细胞综合征虽然属于良性病,但是部分患者的医疗费用较大,需多方筹集。

       另如果是肿瘤或其他恶性疾病诱发的噬血,肯定要以原发性诊断为准。  总体来说,噬血的诱因很关键 。有激素治愈的,有通过化疗治愈的,有必须移植的,移植类的噬血,无论诱因是什么,均在国家政策医保中,以移植科目列入重大疾病报销范围!
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发表于 2020-12-6 22:36 来自手机 | 显示全部楼层
继发性的确实属于良性
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发表于 2020-12-7 09:30 | 显示全部楼层
医生这么看待是因为当前把它定义为良性病,可治愈的,而且发病的群体还是相对较少的;但是要重视这个病毕竟我们见过的恶性的也是挺多的
也希望国家越来越重视这个病,给病友更多支持帮助
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发表于 2020-12-7 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
理论上噬血细胞综合征是属于良性病种,
如后期治疗不理想,也会导致生命危险的。
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