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川崎合并MAS，请帮忙分析一下检查报告

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发表于 2020-12-7 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

孩子在儿研所治疗，从10月6日发烧到现在，先后川崎治疗，康复后，怀疑阿司匹林过敏引起高烧和全身红疹，一直从大连，沈阳盛京，儿研所治疗，在11月11日儿研所确诊川崎合并MAS（巨噬细胞活化综合征），11月中旬和12月3日分别做了两次甲泼尼龙大激素（250和200）冲击，其余都是25-20的维持剂量，下面是今天出的报告，请各大神帮忙看一下

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发表于 2020-12-7 19:34 来自手机 | 显示全部楼层

血常规还不错，复查下细胞因子，综合评估治疗效果

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发表于 2020-12-7 19:38 | 显示全部楼层

风湿免疫并发症----巨噬细胞活化综合征（MAS）

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=890&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

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发表于 2020-12-7 19:38 | 显示全部楼层

风湿免疫并发症----巨噬细胞活化综合征（MAS）续

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=949&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)

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发表于 2020-12-7 19:39 | 显示全部楼层

巨噬细胞活化综合征（MAS）的发病机制 ——— 张蕊教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=3801&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

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发表于 2020-12-7 19:40 来自手机 | 显示全部楼层

看起来各种指标还没有恢复正常，最好能有上次对比，这样才能知道治疗是否有效

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发表于 2020-12-7 19:43 来自手机 | 显示全部楼层

血常规还可以，肝功能高，铁蛋白高还需要继续治疗

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楼主| 发表于 2020-12-7 19:47 来自手机 | 显示全部楼层

再次拜谢各位大神！

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发表于 2020-12-7 19:55 | 显示全部楼层

儿童MAS可以再找北儿张蕊，河北燕达医院吴凤岐，儿研所师晓东确诊下，这3位医生比较权威。

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发表于 2020-12-7 20:01 来自手机 | 显示全部楼层

不懂，进来学习一下

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楼主| 发表于 2020-12-7 20:04 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-12-7 19:55
儿童MAS可以再找北儿张蕊，河北燕达医院吴凤岐，儿研所师晓东确诊下，这3位医生比较权威。

这份耐心的指导全部收到

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楼主| 发表于 2020-12-7 20:06 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-12-7 19:43
血常规还可以，肝功能高，铁蛋白高还需要继续治疗

请教一下铁蛋白高通过什么继续治疗，用什么药呀

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发表于 2020-12-7 20:20 来自手机 | 显示全部楼层

朱虹玉发表于 2020-12-7 20:06
请教一下铁蛋白高通过什么继续治疗，用什么药呀

我们病友可以看下检查结果，治疗方面的问题一定要咨询医生。

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发表于 2020-12-8 01:10 来自手机 | 显示全部楼层

如果是川崎后期个人知道的只有阿司匹林来做康复辅助治疗，没看到你家心功高低？肝功确实高，铁蛋白也高，只能说噬血还没缓解，我个人建议你还是要追权威医生定夺方案，MAS一般不适合vp16化疗，不知道有没有用妥珠单抗？也不知道细胞因子那个值高？IL6高吗？

川崎的康复用了多久？

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楼主| 发表于 2020-12-8 13:15 来自手机 | 显示全部楼层

漂泊发表于 2020-12-8 01:10
如果是川崎后期个人知道的只有阿司匹林来做康复辅助治疗，没看到你家心功高低？肝功确实高，铁蛋 ...

川崎康复用了两周

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发表于 2020-12-8 16:59 来自手机 | 显示全部楼层

哦哦！不知道细胞因子咋样现在？目前我觉得噬血还有待缓解

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