快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 19867|回复: 10

4岁男孩EB病毒噬血,基因结果unc13d纯合突变

[复制链接]

4

主题

36

帖子

785

积分

高级会员

Rank: 4

积分
785
发表于 2020-12-8 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       2020年9月底病情危急,鼻咽部堵塞严重,肝脾肿大,眼睑水肿畏光,眼球充血,颈部淋巴结肿大,发烧,意识弱,查后血小板60,白细胞超高,肝炎,肺炎等,入省儿童医院血液科,至今病情已控制稳定,血象基本正常肝脾淋巴结都还可以,目前2周一次vp16维持治疗中 。


IMG_20201208_204018.jpg

IMG_20201208_204207.jpg

IMG_20201208_204521.jpg

IMG_20201208_203156.jpg

IMG_20201208_204839.jpg

IMG_20201208_204735.jpg

IMG_20201208_203708.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4099

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4099
发表于 2020-12-8 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
两周一次维持?你是做了多少次化疗了?不要吓我们
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2020-12-8 23:02 来自手机 | 显示全部楼层
孩子tcr基因重排阴性的,结合he切片形态和免疫组化,还是eb病毒导致淋巴细胞增生,和unc3d基因突变噬血的问题。目前治疗方案就是靠vp16来维持吗?一方面是药物不良反应的问题,另一方面感觉也不是有效的长久之计。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-12-9 09:29 来自手机 | 显示全部楼层
我看报告写着左侧淋巴结有点问题,要排除淋巴瘤,另外这个基因突变不知道是否涉及移植问题,需要大神来解读了。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490778
发表于 2020-12-9 10:44 | 显示全部楼层
       北儿的病理会诊结果是EB病毒阳性T细胞组织增殖性疾病2级,再加上孩子基因纯合突变,大概率致病性,这两种情况合并,医学上应该是首选造血干细胞移植。 建议再咨询下大咖医生,避免长期维持化疗耽误后期治疗。

       可以把病理白片再送北京友谊医院病理科找张燕林会诊下,他是EB病毒类的权威病理专家。 因为EB病毒阳性T细胞组织增殖性疾病一般都是慢性活动性EB病毒感染的合并症。你家这个病理结果不排除还有慢性活动性EB病毒感染疾病的概率。

回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

785

积分

高级会员

Rank: 4

积分
785
 楼主| 发表于 2020-12-9 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-8 21:49
两周一次维持?你是做了多少次化疗了?不要吓我们

八周上了九次vp16, 八周评估刚过,开始维持
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

785

积分

高级会员

Rank: 4

积分
785
 楼主| 发表于 2020-12-9 11:33 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-8 23:02
孩子tcr基因重排阴性的,结合he切片形态和免疫组化,还是eb病毒导致淋巴细胞增生,和unc3d基因突变噬血的问 ...

会诊过秦茂权主任,要我们尽早移植
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

785

积分

高级会员

Rank: 4

积分
785
 楼主| 发表于 2020-12-9 11:34 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-12-9 09:29
我看报告写着左侧淋巴结有点问题,要排除淋巴瘤,另外这个基因突变不知道是否涉及移植问题,需要大神来解读 ...

医生说要尽早移植
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

785

积分

高级会员

Rank: 4

积分
785
 楼主| 发表于 2020-12-9 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-9 10:44
北儿的病理会诊结果是EB病毒阳性T细胞组织增殖性疾病2级,再加上孩子基因纯合突变,大概率致病性, ...

移植的话,慢活用不用考虑,还需不需要友谊医院再次会诊?
回复

使用道具 举报

23

主题

7134

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27816
发表于 2020-12-9 12:15 | 显示全部楼层
88767878 发表于 2020-12-9 11:37
移植的话,慢活用不用考虑,还需不需要友谊医院再次会诊?

既然已经会诊过了需要移植,如果确诊慢活也需要移植,基因问题也需要移植;过多的化疗没什么好处,反而增加恶性肿瘤发生率;还是尽早准备相关移植工作吧;祝早日康复
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-12-13 05:34 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
13岁孩子EB慢活求医路上的艰辛
13岁孩子EB慢活求医路上的艰辛
孩子求医路上的艰辛 为人父母,这辈子最大的愿望,从来不是孩子多优秀,只希
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移植后半年了 ——  心情感言分享!
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医心情分享! 我是一名带着孩子异地求
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表