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噬血细胞综合征之家

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大家帮忙看看,同一天抽的血,为什么检查结果差这么多 ?

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发表于 2020-12-18 18:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家帮忙看看,EB病毒检查,同一天抽的血,检查结果差这么多呀?


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发表于 2020-12-18 18:10 来自手机 | 显示全部楼层
巨细胞病毒是正常的,
eb全血7次方,血浆4次方,
应该是这样,不过病毒量挺高的。
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 楼主| 发表于 2020-12-18 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-12-18 18:10
巨细胞病毒是正常的,
eb全血7次方,血浆4次方,
应该是这样,不过病毒量挺高的。

我们都化疗六次了,昨天刚加了芦可替尼,还有转阴的机会吗
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发表于 2020-12-18 18:36 | 显示全部楼层
南葵思暖 发表于 2020-12-18 18:13
我们都化疗六次了,昨天刚加了芦可替尼,还有转阴的机会吗

       你家检查结果正常范围的是巨细胞病毒结果。 重要的EB病毒结果,现结果基本上提示愈后不好了,本来就是诊断慢活EB,多次化疗病毒还那么高,估计医生会考虑更换治疗方案,家属也要做好移植的心理准备。具体请以医生医嘱为准。 祝好!
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 楼主| 发表于 2020-12-18 18:44 来自手机 | 显示全部楼层
上次结果是,6万,3万,高烧过后就这么高了

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发表于 2020-12-18 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
南葵思暖 发表于 2020-12-18 18:44
上次结果是,6万,3万,高烧过后就这么高了

eb病毒量还是和诊断慢活有关系,自身免疫缺陷,加上高烧之后免疫进一步紊乱导致
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发表于 2020-12-18 18:46 | 显示全部楼层
南葵思暖 发表于 2020-12-18 18:44
上次结果是,6万,3万,高烧过后就这么高了

      高烧 ?  建议结合铁蛋白、SCD25、肝功结果综合判断,是否慢活EB导致噬血活动, 还是只是治疗期的感染。  发烧原因一定要判断清楚,因为也是对治疗方案效果及愈后的判断。

      
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 楼主| 发表于 2020-12-18 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
现在转氨酶800多,转氨酶下面那项1400多,相比昨天吃了一次芦可替尼,今天各项降了100.左右,其他的都还好
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 楼主| 发表于 2020-12-18 18:51 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-18 18:45
eb病毒量还是和诊断慢活有关系,自身免疫缺陷,加上高烧之后免疫进一步紊乱导致

我们查了免疫系统,检查结果没有问题
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发表于 2020-12-18 18:52 来自手机 | 显示全部楼层
一个是全血,一个是血浆吧,病毒量比较高,症状也可能和病毒活动有关
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发表于 2020-12-18 18:53 | 显示全部楼层
引用: 南葵思暖 发表于 2020-12-18 18:51
我们查了免疫系统,检查结果没有问题

      我在群里6--7年了,看群里的慢活EB病友,大多数能检查的基因和免疫功能都是正常的,可能就是存在未知的基因问题或免疫功能缺陷吧。
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 楼主| 发表于 2020-12-18 19:07 来自手机 | 显示全部楼层
我也不太懂,医生说查什么就查什么,就查基因就花了上万了
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发表于 2020-12-18 19:18 来自手机 | 显示全部楼层
病毒量较高,如楼上所说如果确诊慢活了。可能方案需要摸索调整。但慢活目前医学上以骨髓移植为主.不移植病例很少见
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发表于 2020-12-18 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
病毒量挺高的,如果是慢活,该移植还是得移植
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发表于 2020-12-18 22:46 | 显示全部楼层
不知道你在哪里治疗?化疗了几次了?孩子这么小,要确诊慢活也要找北京的权威医生确诊,这么小孩子的用药量很需要经验,你得到经验丰富的医生那里,才能得到有效的治疗
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发表于 2020-12-19 08:20 | 显示全部楼层
南葵思暖 发表于 2020-12-18 18:51
我们查了免疫系统,检查结果没有问题

不管是免疫,还是基因,现在能查到的都是九牛一毛,有好多未知的缺陷
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发表于 2020-12-19 08:25 来自手机 | 显示全部楼层
现在能查出的基因还是有限,只能遵医嘱积极配合治疗,要找权威医生自愈率会高很多
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