快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11770|回复: 10

成人得了噬血细胞综合征这个病,其他小毛病是不是就很难治好吗 ?

[复制链接]

3

主题

11

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
发表于 2020-12-26 11:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我爸9月初确诊eb嗜血,9月底刮胡子不小心割破了嘴唇上沿,现在一直好不了,而且面积越来越大。一个月前左眼不舒服,现在两个眼睛都不舒服,流眼泪。之前在友谊做腰穿可能没做好造成腰椎微骨折,现在也越来越严重,他现在似乎随便一个小毛病都好不了……


111023t1c1cc9497akzea6.jpeg

111024m8ctd3w8d88z291t.jpeg


回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-12-26 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
之前噬血的报告指标有吗?目前eb定量测没多少呢?
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
 楼主| 发表于 2020-12-26 11:21 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-12-26 11:18
之前噬血的报告指标有吗?目前eb定量测没多少呢?

目前的eb定量9.6×10四次方
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-26 11:33 来自手机 | 显示全部楼层
眼睛那里感觉凝血功能有异常吧,嘴巴那里你要给用点药,感染了就会越来越严重
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
 楼主| 发表于 2020-12-26 11:40 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-26 11:33
眼睛那里感觉凝血功能有异常吧,嘴巴那里你要给用点药,感染了就会越来越严重

嘴巴和眼睛都有用药,但是无效。凝血的话因为下肢静脉血栓有在用利伐沙班
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4126
发表于 2020-12-26 11:41 来自手机 | 显示全部楼层
群里看你家吃着利伐沙班就是抗凝药,抗凝血,所以伤口不容易好,我看眼睛红红有点像出血,停了抗凝药去找医生吧,估计得调节药量。我家孩子当初也是扎静脉针有了静脉血栓,吃了4个月利伐沙班,一点都不敢让破皮流血,不好愈合。年龄大了,可能各方面康复能力弱了。买个电动剃须刀,别用刀片。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493110
发表于 2020-12-26 12:00 | 显示全部楼层
阿诺-Lokki 发表于 2020-12-26 11:40
嘴巴和眼睛都有用药,但是无效。凝血的话因为下肢静脉血栓有在用利伐沙班

       首先你家父亲年龄偏大,加上之前噬血细胞综合征的症状影响,再加上 化疗 和 相关药物 的副作用,几个原因综合性的造成你家父亲免疫力低下,对自身一些小问题恢复较慢或持续加重。 这种综合性的问题,还是比较棘手的。
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-12-26 12:02 来自手机 | 显示全部楼层
祝好
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
 楼主| 发表于 2020-12-26 14:07 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-26 11:41
群里看你家吃着利伐沙班就是抗凝药,抗凝血,所以伤口不容易好,我看眼睛红红有点像出血,停了抗凝药去找医 ...

感谢您的建议
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
 楼主| 发表于 2020-12-26 14:08 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-26 12:00
首先你家父亲年龄偏大,加上之前噬血细胞综合征的症状影响,再加上 化疗 和 相关药物 的副作用, ...

谢谢解答
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2020-12-26 17:08 来自手机 | 显示全部楼层
噬血出的并发症也是不能小看的,有些还是需要时间来慢慢恢复吧,毕竟你父亲年龄有点大,免疫力这块比较低,慢慢来吧!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表