16岁女儿发热两个月在当地没查到病因，骨穿怀疑噬血细胞综合征

扬扬 · 发表于 2020-12-26 21:00

   我女儿，16岁，11月二号开始发烧，最高39.6度。

   查出肺炎支原体，用青霉素六天后退烧，11月25号又开始烧起来，最高39.6度，又住院排查，依然没结果，又转院去区人民医院，骨髓穿刺偶见嗜血细胞，淋巴活检也发现嗜血细胞，12月19号开始低烧，最高38.6度。我们觉得不能耽误，到北京求医，12月25日在北京友谊医院通州院区血液科住院，派特ct结果出来了，还有其他几项检查，麻烦有经验的大神帮我看看，感激不尽。谢谢大家。

   我女儿现在有四天没发烧了，精神状态也不错，才16岁，一个人住病房，我怕她心里承受不了压力，没人开导，我提心吊胆的住在外面一点儿忙也帮不上，发愁。

扬扬 · 发表于 2020-12-26 21:01

现在我女儿有四天没发烧了，精神状态很好。

听涛观海 · 发表于 2020-12-26 21:10

不发烧就是好事，骨穿没什么恶性指证；从血项看，还是有些低；既然去友谊了就积极治疗吧，祝早日康复

菜菜子12 · 发表于 2020-12-26 21:16

血常规还可以，21号的scd25有些高，这个是噬血的一个指标，pet ct还好，有肿大的淋巴结可以活检排查下，不知有没有eb病毒，再看看其他噬血指标如何，铁蛋白，细胞因子等等

扬扬 · 发表于 2020-12-26 21:21

听涛观海发表于 2020-12-26 21:10
不发烧就是好事，骨穿没什么恶性指证；从血项看，还是有些低；既然去友谊了就积极治疗吧，祝早日康复

昨天入院又做了骨穿，结果要星期一出

扬扬 · 发表于 2020-12-26 21:22

菜菜子12 发表于 2020-12-26 21:16
血常规还可以，21号的scd25有些高，这个是噬血的一个指标，pet ct还好，有肿大的淋巴结可以活检排查下，不 ...

还有几项检查没出来

扬扬 · 发表于 2020-12-26 21:30

这里写着嗜血细胞综合症，看起来很可怕，这个可以作为依据吗？

扬扬 · 发表于 2020-12-26 21:39

感觉没发好，我在发一遍

听涛观海 · 发表于 2020-12-26 21:52

扬扬发表于 2020-12-26 21:30
这里写着嗜血细胞综合症，看起来很可怕，这个可以作为依据吗？

你发的那些里面，有发烧，NK活性低，细胞因子IL2高，骨穿有噬血细胞等，确诊噬血是没什么疑义了；噬血目前有方案治疗，如果情况稳定可以通过化疗治愈，还是要看基因问题及病人的情况定，具体怎么遵医嘱

扬扬 · 发表于 2020-12-26 22:15

听涛观海发表于 2020-12-26 21:52
你发的那些里面，有发烧，NK活性低，细胞因子IL2高，骨穿有噬血细胞等，确诊噬血是没什么疑义了；噬血目 ...

医生没打电话来总感觉还有一丝丝希望，现在我手脚冰凉，心在颤抖

亮哥 · 发表于 2020-12-26 23:44

   你家血常规中性粒和中性杆状提示感染，个人认为你家现阶段是不是噬血还不好判断，虽然之前有发烧的问题，但是没有强有力的噬血检查结果来支持，一些指标只是略高。

   之前医院的病理活检也暂时没有发现淋巴瘤指针。不知道现医生是否对之前病理取材进行活检会诊？

   建议再等下其他检查结果，特别是感染类的结果，再以医生结合孩子临床情况综合判断发烧的原因。