快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 我女儿16岁不明原因发烧2个月，怀疑是噬血细胞综合征

发新帖

查看: 11169|回复: 11

我女儿16岁不明原因发烧2个月，怀疑是噬血细胞综合征

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

发表于 2020-12-28 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

今天送到长野的检查结果出来了一部分，再次麻烦大家帮忙看看，万分感谢。

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	89 积分

Rank: 2

积分: 89

发消息

发表于 2020-12-28 22:16 来自手机 | 显示全部楼层

建议做骨穿，疾控中心检查一下

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 22:18 来自手机 | 显示全部楼层

骨穿已经做了，报告没出

回复

使用道具举报

16 主题	9030 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33408

发消息

发表于 2020-12-28 22:22 来自手机 | 显示全部楼层

检查都挺好的，不明原因噬血的话只要控制住噬血，其他慢慢观察，其实成人没得eb还是挺好的，成人eb凶险

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 22:29 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-12-28 22:22
检查都挺好的，不明原因噬血的话只要控制住噬血，其他慢慢观察，其实成人没得eb还是挺好的，成人eb凶险

报告上看我家的是不明原因嗜血？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 493110

发消息

发表于 2020-12-28 22:39 | 显示全部楼层

扬扬发表于 2020-12-28 22:29
报告上看我家的是不明原因嗜血？

   EB病毒，基因蛋白表达，SCD25及其他免疫功能检测的结果，都是正常的。

   另不知道其他血常规，肝功，铁蛋白及病原体检查结果如何？也不知道经过哪些药物治疗？

   如果诊断证明上写的：不明原因噬血？有问号的情况下，说明医生是怀疑，不是确诊噬血。建议还是要结合其他检查结果来判断你家女儿之前发烧的原因。

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 23:18 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-12-28 22:39
EB病毒，基因蛋白表达，SCD25及其他免疫功能检测的结果，都是正常的。

另不知道其他血 ...

这是今天医院出的报告，麻烦帮我看看，谢谢

Screenshot_20201228_230148_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201228_230133_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201228_230138_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201228_230148_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具举报

30 主题	1290 帖子	4278 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4278

发消息

发表于 2020-12-28 23:25 来自手机 | 显示全部楼层

检查结果来看都还挺好，集合整体检查来看吧，医生应该现在只是怀疑

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 23:36 来自手机 | 显示全部楼层

小样发表于 2020-12-28 23:25
检查结果来看都还挺好，集合整体检查来看吧，医生应该现在只是怀疑

好的谢谢

回复

使用道具举报

23 主题	7141 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27878

发消息

发表于 2020-12-29 02:59 | 显示全部楼层

外送的结果EB病毒啊，NK活性等结果都是正常的，说明噬血控制；其他的肝功和甘油三酯稍有异常

回复

使用道具举报

16 主题	9030 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33408

发消息

发表于 2020-12-29 10:11 来自手机 | 显示全部楼层

扬扬发表于 2020-12-28 22:29
报告上看我家的是不明原因嗜血？

要排除其他原因，比如eb，肿瘤，风湿等等，目前看eb是正常的

回复

使用道具举报

7 主题	1256 帖子	4758 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4758

发消息

发表于 2020-12-30 17:39 | 显示全部楼层

你传的和噬血有关的指标都正常啊，包括铁蛋白，EB病毒等，甘油三酯只是超标一点点，MUN13等免疫功能检查也正常。不知道发病时候这些指标如何，是怎么确诊的噬血的

回复

使用道具举报

热门推荐

3岁9个月女孩停药半年后复查的结果，请帮忙: 3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了，不疼。送幼儿园犹豫了

孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的: 非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。鉴于儿

29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年: 老婆得这个病已经10年时间了，老婆说再也不想吃药了，现在基本每年都复发，激

21岁不明原因噬血细胞综合征，近期康复评估: 2025 年 12 月 3 日，我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间，感染支原体肺炎；在

张蕊教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友: 非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。论

31岁女，基因报告出来了，UNC13D和DDX3X基: 病人有EB病毒感染相关噬血，张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病，

公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治

慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造: 序：今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到北京安贞医院血液科

对系统性慢性活动EBV疾病（慢性活动性EB病: 2022年，世界卫生组织（WHO）对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版（2022

五岁孩子停药七个半月，复查关于免疫的问题: 这次就查了免疫六项和eb病毒，nk细胞活性查了两三次也是正常了，免疫有两项还没正常，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-11 04:25 , Processed in 0.153637 second(s), 36 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表