快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14267|回复: 8

10月龄早产儿肠道手术后噬血,激素停用后,噬血会反弹吗 ?

[复制链接]

1

主题

4

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2020-12-31 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        亲们,我问一个问题哈,我家是早产儿,现在10月龄,肠道发育不良,做了肠道手术,术后半个月发热,高烧不退,后来人昏迷。所有指标都是噬血细胞综合征,铁蛋白不到4万,各项都高。12.20号开始监护室。12月21日血浆置换,目前为止血浆置换2次。累计血浆8000cc不到。治疗期间用激素地米,丙球,白蛋白,纤维蛋白原数瓶。噬血指标开始好转。。。再过几天均可达正常值。。。激素停掉会反弹吗 ?


微信图片_20201231120622.jpg
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-31 11:47 来自手机 | 显示全部楼层
医生会根据具体情况调整激素用药,激素一定不要擅自调量或停用,怎么减量,什么时候减停都要由权威医生来断定,一定一定要听专业医生的,我家是不明原因噬血,服用激素8周后停药的,现在已经停药将近两年了,一切正常
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-31 11:56 来自手机 | 显示全部楼层
另因为患儿月龄小,如果确诊噬血了,建议完善一下基因检测
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501259
发表于 2020-12-31 12:39 | 显示全部楼层
       你家这种情况建议还是先完善噬血细胞综合征的基因和免疫功能检查,如果相关结果正常。  只是术后感染情况诱发的噬血,在感染控制好,噬血缓解的情况下,后期一般是不会复发的。  一句话: 噬血的诱因很关键。

       建议家长先配合医生积极治疗,担心过多反而焦虑。 等下噬血方面的相关结果吧。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2020-12-31 12:39 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-31 11:47
医生会根据具体情况调整激素用药,激素一定不要擅自调量或停用,怎么减量,什么时候减停都要由权威医生来断 ...

感谢
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2020-12-31 12:55 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-31 11:47
医生会根据具体情况调整激素用药,激素一定不要擅自调量或停用,怎么减量,什么时候减停都要由权威医生来断 ...

感谢
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28102
发表于 2020-12-31 13:15 来自手机 | 显示全部楼层
如果是基因没问题,停药之后好好保护孩子,没有什么特殊情况,多数能平稳度过
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2020-12-31 13:19 来自手机 | 显示全部楼层
楼上说的对!细心呵护和噬血诱因及基因要搞清楚
回复

使用道具 举报

16

主题

9072

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33670
发表于 2020-12-31 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
激素是逐渐减停的,会不会反弹要停药后观察
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表