快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 6岁EB病毒噬血细胞综合征，今天评估，暂时顺利结疗。

发新帖

查看: 13417|回复: 8

6岁EB病毒噬血细胞综合征，今天评估，暂时顺利结疗。

11 主题	111 帖子	2889 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2889

发消息

发表于 2021-1-2 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国重庆

今天去找专家评估孩子噬血细胞综合征停药后的情况了，医生看了报告了，说娃娃恢复得可以，可以停疗观察了。虽然心里还是很高兴，但自从娃娃生病后，心里始终是悬的。被这个EB病毒整疯了！医生说只是病毒全血还有四次方，如果娃娃没有异常反应，体温正常，病毒没活动，就先观察，免疫力低，估计跟化疗有关系。

医生叫娃娃清单饮食，观察随访，一个月后再复查，本想多问问医生有关停疗后的注意事项，后面来了个噬血的小宝宝，情况严重。就不好意思再问，停疗后该注意哪些方面呢？亲们是怎样保护好孩子的？

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 477040

发消息

发表于 2021-1-2 17:15 | 显示全部楼层中国四川成都

   看看下面这边帖子的内容，停药后注意事项很全面的。

   停疗后的相关注意事项（护理及随诊） ——— 病友经验分享

   http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=4792&fromuid=386

   ( 出处: 噬血细胞综合征之家 )

回复

使用道具举报

7 主题	1258 帖子	4760 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4760

发消息

发表于 2021-1-2 17:18 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

吃饭干净卫生，这个天出门容易感冒就少出门，但是在家要开窗透气，多运动，家里人进出做好消毒工作。

回复

使用道具举报

20 主题	435 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2021-1-2 17:21 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

加油，再接再厉！

回复

使用道具举报

24 主题	7142 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27591

发消息

发表于 2021-1-2 17:25 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

亮哥发表于 2021-1-2 17:15
看看下面这边帖子的内容，停药后注意事项很全面的。

停疗后的相关注意事项（护理及随诊 ...

好好看看这个帖子

eb病毒出院后的护理注意事项？

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=3337&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)

回复

使用道具举报

11 主题	111 帖子	2889 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2889

发消息

楼主| 发表于 2021-1-2 17:29 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

听涛观海发表于 2021-1-2 17:25
好好看看这个帖子

谢谢，我会认真看

回复

使用道具举报

开开开小开开

17 主题	208 帖子	3876 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3876

发消息

发表于 2021-1-2 17:55 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏无锡

接好运

回复

使用道具举报

20 主题	8954 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32907

发消息

发表于 2021-1-2 19:24 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

不错不错，大吉大利，停药初期还是要注意护理，看看护理帖子

回复

使用道具举报

30 主题	1298 帖子	4278 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4278

发消息

发表于 2021-1-2 22:00 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁沈阳

多在论坛里找护理的帖子学习，我那时天天看论坛

回复

使用道具举报

热门推荐

58岁男，噬血细胞综合症，初步检查结果已出: 我父亲12月7日开始低烧，最高温度38.6，夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症

3岁8个月男孩，停药一年多甲流发烧: 1岁10个月噬血，激素压住好了。已经停药一年半年多了，前天晚上发烧，白天精神好，昨

HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话: 亲爱的病友及家属们：为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育

3岁孩子EB噬血复发，做的检查结果，麻烦大: 3岁孩子EB噬血复发，化疗一天后的检查结果，请各位看看严不严重？

5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血，引发肝部结节: 孩子5月初有感染，食欲不好，嗓子有白点，儿研所检查后eb病毒3次方感染，说能

孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征，复查的结: 14岁孩子，请大佬们看看，距离上次复查三个月检查结果怎么样？检查结果如下。大夫让三

噬血细胞综合征之家论坛成立的初衷 ——: 噬血细胞综合征之家是中国最大的噬血细胞综合征（HLH）和慢性活动性EB病

求助：出院一周开始激素减量，存在风险及如: 我家孩子21岁，不明原因原因嗜血，已排除病毒感染，淋巴结穿刺活检为良性，基

33岁，男，不明原因噬血DEP方案治疗后三月: 本人今年六月底，淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎，骨穿发现噬血细胞，后确诊噬血细胞综

原发性嗜血移植后一年三个月，肺CT总是反复: 孩子移植后一年三个月了，恢复的也可以，出仓到现在没有明显的排异，就是肺CT每

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-26 23:06 , Processed in 0.130991 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表