13岁，噬血细胞综合症发病原因不明，激素控制住了，减量中

彬子 · 发表于 2021-1-4 20:42

   孩子13岁，可能是前些天着凉的原因，2020年11月23日，早上开始发烧38.6度。没有其他症状，不感冒，嗓子也不疼。在家用头孢和散列通治疗三天，没有效果，还是反复发烧。然后去三中心医院急诊，验血结果说是一点病毒感染，大夫给开的阿奇霉素口服两天，没有效果，还是反复发烧。

   11月28日，天津市儿童医院住院治疗。输液头孢三天没有效果，输液亚胺培南和更昔洛韦三天没有效果，输液十支蛋白没有效果，输液12毫克地塞米松，体温开始下降，验血结果和骨穿刺结果来看，诊断噬血细胞综合症证据不足。诊断证明上写的全身炎症反应综合症。激素开始减量，12月3日出院，回家口服甲泼尼龙片。期间最高体温37.4度。12月18日，晚上学习着凉了，19日又开始发烧38度以上。在家坚持了两天，没有效果，再次住院天津市儿童医院，这次住的是免疫科。转天，情况急转直下，眼球黄，身体黄，铁蛋白一万多，用药：冲击大甲泼尼龙500毫克，输液两袋血浆，还有其他抗感染药等，当天就不烧了，用药三天，指标稳定了，激素开始减量中。期间又做了各种检查和骨穿刺，但是还是没有找到原发病因。

      病友们帮忙分析一下，这种情况咋回事，真的怕了。（我家养了一只小泰迪狗，有关系吗？）

茂茂 · 发表于 2021-1-4 21:24

现在还没有找到发病原因，要做好护理，作息规律，饮食各启方面多加注意，千万别再感冒了，免疫力差了有很多问题就来了

亮哥 · 发表于 2021-1-4 21:34

      群里不明原因噬血还是有的，这个还要看后期情况，有些会在后期把噬血的诱因表现出来！

      你也可以看看下面的帖子：

非EB病毒感染相关噬血（上篇）  —— 王昭教授

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=5128&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

非EB病毒感染相关噬血（下篇） —— 王昭教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=5229&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)

潘潘 · 发表于 2021-1-4 21:46

和狗的关系应该不大，看你家反复的程度会不会是一开始诊断的全身炎症导致的噬血，这种病因就是比较容易反复。

漂泊 · 发表于 2021-1-4 22:11

噬血有八项指标满足五项可以构成噬血，贴吧可以搜索一下，上面亮哥已经发了一些链接您可以看看，再有自身炎症的情况也许没达到噬血也是有可能的，如果全身发黄，有没有测过黄疸值？预祝早好！不过激素能压住发烧的话还是好现象的。加油

听涛观海 · 发表于 2021-1-4 22:13

和狗有没有关系需要专家论证，还是感染引起的概率大些！多在群里交流，多看知识！祝早日康复

CKDMK · 发表于 2021-1-4 22:17

潘潘发表于 2021-1-4 21:46
和狗的关系应该不大，看你家反复的程度会不会是一开始诊断的全身炎症导致的噬血，这种病因就是比较容易反复 ...

狗狗今天已经弄回老家养了。孩子抵抗力低下，怕了。家里也在消毒静待出院，过几天出院回家口服甲泼尼龙。补充一下第一次住院治疗，激素减量方法，一天12毫克地塞米松，一天11毫克，一天9毫克，一天7毫克，一天5毫克，一天4毫克，一天3毫克，然后在家口服甲泼尼龙一天4片，一天4片，一天4片，一天3片，一天3片，一天3片，一天2片，然后复发了，激素减量是不是太快了？？？