2岁孩子EB病毒噬血细胞综合征停药5个月检查结果，请大神们帮忙看看

FCJ · 发表于 2021-1-8 19:44

孩子EB病毒噬血，停药将近5个月的复查结果，这是第三次去北京复查的结果。

FCJ · 发表于 2021-1-8 19:52

2岁孩子EB病毒噬血细胞综合征停药5个月检查结果这次全血还是很高，之前在济南化疗19次听大神们的意见去北京给孩子评估了，多长时间孩子才算是康复不复发呢？每天提心吊胆的过日子。

茂茂 · 发表于 2021-1-8 20:34

全血需要时间，我家停药7个月转阴，做好护理，听说5年不复发算彻底康复，相信一切都会好起来的

亮哥 · 发表于 2021-1-8 21:04

SCD25和CD107a结果正常；颈部和腹部B超大淋巴结咨询下医生，可能会以观察为主；至于EB病毒全血的问题，这个不要过于担心，一些小病友6个月---1年才完全转阴，只要EB病毒血浆阴性就好。建议平时加强营养膳食，以尽快再提高免疫力，祝好！

闹钟驾到 · 发表于 2021-1-8 21:11

这个淋巴应该就是观察，我家也是淋巴大。

FCJ · 发表于 2021-1-8 21:20

茂茂发表于 2021-1-8 20:34
全血需要时间，我家停药7个月转阴，做好护理，听说5年不复发算彻底康复，相信一切都会好起来的

谢谢，一起加油

FCJ · 发表于 2021-1-8 21:22

亮哥发表于 2021-1-8 21:04
SCD25和CD107a结果正常；颈部和腹部B超大淋巴结咨询下医生，可能会以观察为主；至于EB病毒全血 ...

谢谢，谢谢

FCJ · 发表于 2021-1-8 21:23

闹钟驾到发表于 2021-1-8 21:11
这个淋巴应该就是观察，我家也是淋巴大。

这周三刚让张蕊主任看的，说没事，这些和什么有关系呢，是和免疫力还是什么呢

菜菜子12 · 发表于 2021-1-8 22:29

看检查还好，血浆eb也是阴性，有淋巴结再观察吧

听涛观海 · 发表于 2021-1-9 09:20

FCJ 发表于 2021-1-8 19:52
2岁孩子EB病毒噬血细胞综合征停药5个月检查结果这次全血还是很高，之前在济南化疗19次听大神们的意 ...

一年后基本上算是稳定了，而且EB的噬血相对而且还是比较好的，观察着EB病毒的量；你们家这个4次方还不算高，只要是下降趋势就好，慢慢恢复免疫力；做好护理啊，冬季天冷注意防感染等

潘潘 · 发表于 2021-1-9 12:25

全血四次方，其他都还算正常，特别是cd107a也正常，血浆阴就好，慢慢恢复

FCJ · 发表于 2021-1-9 22:56

菜菜子12 发表于 2021-1-8 22:29
看检查还好，血浆eb也是阴性，有淋巴结再观察吧

谢谢

FCJ · 发表于 2021-1-9 23:00

听涛观海发表于 2021-1-9 09:20
一年后基本上算是稳定了，而且EB的噬血相对而且还是比较好的，观察着EB病毒的量；你们家这个4次方还不算 ...

谢谢，谢谢，我们前期比较复杂，现在停药的每一天过的都是提心吊胆

兜兜姐 · 发表于 2021-1-12 00:07

我家停疗也七个月了，全血也还有四次方，医生说继续观察，一起加油吧