快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10727|回复: 13

慢活EB 的 DNA 结果疑惑 ?

[复制链接]

5

主题

30

帖子

267

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
267
发表于 2021-1-15 08:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京

     EB DNA载量2020上半年是50万,100万,107万。2020下半年是未检出,未检出,未检出,最近检测是300万 。
回复

使用道具 举报

5

主题

30

帖子

267

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
267
 楼主| 发表于 2021-1-15 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
病友们,我该肿么办?
回复

使用道具 举报

23

主题

7107

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27592
发表于 2021-1-15 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
上图兄弟
另外除了eb病毒有问题,还有其他症状么
回复

使用道具 举报

5

主题

30

帖子

267

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
267
 楼主| 发表于 2021-1-15 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-1-15 08:54
上图兄弟
另外除了eb病毒有问题,还有其他症状么

王主任团队说这么高的EB没法搞
回复

使用道具 举报

5

主题

30

帖子

267

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
267
 楼主| 发表于 2021-1-15 08:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-1-15 08:54
上图兄弟
另外除了eb病毒有问题,还有其他症状么

噬血了一次,现在是感染了NK细胞
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484590
发表于 2021-1-15 10:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
年龄多少 ? 现在还有其他什么症状 ?  之前噬血给予的什么治疗方案 ?  现在让移植吗 ?  都请说清楚, 最好上检查结果图 。
回复

使用道具 举报

23

主题

7107

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27592
发表于 2021-1-15 10:14 | 显示全部楼层 中国山东青岛
GITZU 发表于 2021-1-15 08:54
王主任团队说这么高的EB没法搞

那没给治疗方案吗
回复

使用道具 举报

5

主题

30

帖子

267

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
267
 楼主| 发表于 2021-1-15 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-1-15 10:10
年龄多少 ? 现在还有其他什么症状 ?  之前噬血给予的什么治疗方案 ?  现在让移植吗 ?  都请说清楚, 最 ...

年龄37,现在是EB噬血转化为慢性活动性EB病毒感染。说移植只有50…%的成功率。不建议移植,人财两空
回复

使用道具 举报

5

主题

30

帖子

267

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
267
 楼主| 发表于 2021-1-15 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-1-15 10:14
那没给治疗方案吗

没有给治疗方案,准备出院
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-1-15 12:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
有时候搏一搏可能真的会还你个奇迹
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2021-1-15 14:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
人财两空跟长期存活都是选择,不建议只是建议,如果经济条件允许也可以试试给患者一次像正常生活的机会,如果经济这有问题保守治疗也是方法。
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2021-1-15 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
可以试着博一把,要不然就等于坐以待毙。
回复

使用道具 举报

3

主题

110

帖子

1473

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1473
发表于 2021-1-15 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
那现在有什么状况嘛?之前不是有过未检出嘛?病毒又出现以后有什么身体不适嘛?
回复

使用道具 举报

1

主题

22

帖子

695

积分

高级会员

Rank: 4

积分
695
发表于 2021-2-10 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
请问你是怎么降到未检出?然后又升到300万?
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表