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噬血细胞综合征之家

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发表于 2021-1-20 12:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
张老师说血浆阳性,全血病毒高,噬血已经控制。有没有同样的病友求指点 ?


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发表于 2021-1-20 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
好转中,继续静心护理。
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发表于 2021-1-20 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
scd25正常,铁蛋白还高一点,血浆阳性,有待治疗恢复
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 楼主| 发表于 2021-1-20 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢
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发表于 2021-1-20 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
血浆阳不太好,我们家DEP方案第一疗快结束的时候复发,但是继续第二疗血浆转阴了。我们家后来也转北儿了,也做了配型,张主任后来门诊建议我们移植,但是我们家长想搏一下,现在停药快6个月了,做好护理和照料,如果基因没问题,后续小孩子状态也平稳,会痊愈的,加油!!!
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发表于 2021-1-20 14:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
这是化疗几周的结果 ?  是治疗期还是停药期 ?
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 楼主| 发表于 2021-1-20 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-1-20 14:20
这是化疗几周的结果 ?  是治疗期还是停药期 ?

化疗8周这周停疗,激素减量中,卢克口服3周,还吃一周,激素还吃4周,亮哥
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 楼主| 发表于 2021-1-20 15:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李敏48 发表于 2021-1-20 13:12
血浆阳不太好,我们家DEP方案第一疗快结束的时候复发,但是继续第二疗血浆转阴了。我们家后来也转北儿了, ...

打了几个2线哥
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发表于 2021-1-20 17:50 | 显示全部楼层 中国山东青岛
除了病毒外,还有铁蛋白有些高,估计你们的药物还得吃段时间
还要检测着病毒量,后面如果持续降低那就好
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发表于 2021-1-20 17:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
专业校服定做婚 发表于 2021-1-20 15:00
化疗8周这周停疗,激素减量中,卢克口服3周,还吃一周,激素还吃4周,亮哥

        你家已经大小化疗多次,EB病毒血浆还是阳性,虽然只有3次方,但是这点是不太好的。建议后期要随诊复查,关注这个EB病毒血浆的结果,这点尤为关键。其他也没什么说的了,希望这个EB病毒血浆能尽快转阴,如果持续阳性,结合你家之前的病程来看,大概率就需要移植了。祝顺利!
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 楼主| 发表于 2021-1-20 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢哥解答
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 楼主| 发表于 2021-1-20 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-1-20 17:50
除了病毒外,还有铁蛋白有些高,估计你们的药物还得吃段时间
还要检测着病毒量,后面如果持续降低那就好

好的哥
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发表于 2021-1-20 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
还需要时间恢复,护理好孩子,不要有任何闪失,祝好
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发表于 2021-1-20 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
专业校服定做婚 发表于 2021-1-20 15:01
打了几个2线哥

Dep两个化疗疗程,转北儿是三次 VP16化疗,共5次化疗。
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 楼主| 发表于 2021-1-20 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李敏48 发表于 2021-1-20 19:54
Dep两个化疗疗程,转北儿是三次 VP16化疗,共5次化疗。

dep是在友谊吧,有空我也去老王那看看,我听说eb有一套
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 楼主| 发表于 2021-1-20 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小样 发表于 2021-1-20 19:28
还需要时间恢复,护理好孩子,不要有任何闪失,祝好

好的谢谢
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发表于 2021-1-20 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
引用: 专业校服定做婚 发表于 2021-1-20 20:42
dep是在友谊吧,有空我也去老王那看看,我听说eb有一套

我们是在江西儿童医院上的DEP方案,你可以翻看我之前的帖子有我家治疗过程。加油!
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