快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9980|回复: 11

20岁女儿EB病毒噬血细胞综合征的饮食和治疗问题

[复制链接]

1

主题

3

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2021-1-30 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川南充
       我女儿20岁,12月2日开始发烧,治疗无效,12月5日到华西诊治,确诊得了EB病毒嗜血细胞综合症,期间化疗了一个疗程,医生让隔15天再去治疗,结果出院后一段时间,还没第二次治疗又发烧了,又住院,医生说后面要换方案,如果方案无效,就比较麻烦了。 想问下在化疗过程中的饮食禁忌,望各位朋友指点一下;这病治疗效果如何 ?谢谢 。


微信图片_20210130215558.jpg

微信图片_20210130215605.jpg

微信图片_20210130220457.jpg
回复

使用道具 举报

11

主题

619

帖子

3751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3751
发表于 2021-1-30 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
饮食主要以清淡营养为主,关键是要尽快控制病情,成人大概率要移植。
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
发表于 2021-1-30 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
可以看看这个,另论坛也有贴子


220417x7wvwb7v17b7zgb6.jpeg
回复

使用道具 举报

20

主题

8900

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32601
发表于 2021-1-30 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
干净卫生易消化,别吃油腻生冷刺激性的,成人eb噬血是比较麻烦的,大多数要移植,成人的话用dep方案比较有效
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3319

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3319
发表于 2021-1-30 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
派特有多淋巴结摄取升高的,高于肝脏血池,骨穿可见异淋,结合免疫组化或流式,以及eber看看是否eb病毒导致的问题,目前又有发热,各噬血指标有复查监测吗?如果更改化疗方案,可能不良反应也会影响增加,需要特别注意。
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2395

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2395
发表于 2021-1-30 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
清淡易消化吧,玉米糊面条大米粥等
回复

使用道具 举报

24

主题

7089

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27256
发表于 2021-1-30 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
清淡的,低脂饮食主要为了预防化疗期间的胰腺炎
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-1-31 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
干净卫生易消化,杜绝所有刺激性食物以及垃圾食品,低脂饮食预防胰腺炎
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2021-1-31 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看看有无必要与北京友谊医院—-王昭会诊!预祝早好
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2021-1-31 16:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
噬血的饮食就是清淡卫生,短期内不需要特意进补。不要不干净引起炎症,如果用了dep就要低脂一段时间。
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
发表于 2021-3-23 16:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
和我一样
回复

使用道具 举报

25

主题

91

帖子

1382

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1382
发表于 2021-6-6 00:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏镇江
饮食跟使用的药物也有关系,您需要质询主治医师
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表