快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 20岁女儿EB病毒噬血细胞综合征的饮食和治疗问题

发新帖

查看: 10395|回复: 11

20岁女儿EB病毒噬血细胞综合征的饮食和治疗问题

1 主题	3 帖子	86 积分

Rank: 2

积分: 86

发消息

发表于 2021-1-30 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川南充

我女儿20岁，12月2日开始发烧，治疗无效，12月5日到华西诊治，确诊得了EB病毒嗜血细胞综合症，期间化疗了一个疗程，医生让隔15天再去治疗，结果出院后一段时间，还没第二次治疗又发烧了，又住院，医生说后面要换方案，如果方案无效，就比较麻烦了。想问下在化疗过程中的饮食禁忌，望各位朋友指点一下；这病治疗效果如何？谢谢。

微信图片_20210130215558.jpg

微信图片_20210130215558.jpg

微信图片_20210130215605.jpg

微信图片_20210130220457.jpg

回复

使用道具举报

11 主题	612 帖子	3766 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3766

发消息

发表于 2021-1-30 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国广东茂名

饮食主要以清淡营养为主，关键是要尽快控制病情，成人大概率要移植。

回复

使用道具举报

0 主题	8 帖子	859 积分

Rank: 4

积分: 859

发消息

发表于 2021-1-30 22:04 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

可以看看这个，另论坛也有贴子

回复

使用道具举报

16 主题	8996 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33192

发消息

发表于 2021-1-30 22:09 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

干净卫生易消化，别吃油腻生冷刺激性的，成人eb噬血是比较麻烦的，大多数要移植，成人的话用dep方案比较有效

回复

使用道具举报

矮油大叔kevin

0 主题	648 帖子	3328 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3328

发消息

发表于 2021-1-30 22:18 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

派特有多淋巴结摄取升高的，高于肝脏血池，骨穿可见异淋，结合免疫组化或流式，以及eber看看是否eb病毒导致的问题，目前又有发热，各噬血指标有复查监测吗？如果更改化疗方案，可能不良反应也会影响增加，需要特别注意。

回复

使用道具举报

6 主题	340 帖子	2411 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2411

发消息

发表于 2021-1-30 22:29 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏泰州

清淡易消化吧，玉米糊面条大米粥等

回复

使用道具举报

23 主题	7107 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27592

发消息

发表于 2021-1-30 22:33 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

清淡的，低脂饮食主要为了预防化疗期间的胰腺炎

回复

使用道具举报

30 主题	1290 帖子	4278 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4278

发消息

发表于 2021-1-31 10:07 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁沈阳

干净卫生易消化，杜绝所有刺激性食物以及垃圾食品，低脂饮食预防胰腺炎

回复

使用道具举报

9 主题	2885 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11608

发消息

发表于 2021-1-31 10:32 来自手机 | 显示全部楼层中国

看看有无必要与北京友谊医院—-王昭会诊！预祝早好

回复

使用道具举报

7 主题	1256 帖子	4760 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4760

发消息

发表于 2021-1-31 16:05 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

噬血的饮食就是清淡卫生，短期内不需要特意进补。不要不干净引起炎症，如果用了dep就要低脂一段时间。

回复

使用道具举报

A牙医（手心的温

0 主题	2 帖子	51 积分

Rank: 2

积分: 51

发消息

发表于 2021-3-23 16:24 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

和我一样

回复

使用道具举报

玺燕滋补蒋俪

25 主题	91 帖子	1382 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1382

发消息

发表于 2021-6-6 00:34 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏镇江

饮食跟使用的药物也有关系，您需要质询主治医师

回复

使用道具举报

热门推荐

停药三个多月的检查结果，各位大佬帮忙看下: 孩子3岁多，已经停药3个多月了，为什么胆固醇老是要高一些？请大佬指点下。

儿童噬血移植后5年，前来报道: 2021年1月做的移植，到现在已经整整五年了，现在孩子已经是一名初二的学生。时

网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选: 今天这个话题，是非常敏感的。这一年中，有较少的新病友给我分享网

6岁孩子，大佬帮忙看看目前的状况: 目前阶段地塞米松、VP16第四针，新出的基因报告今天的抽血如下，请大佬帮忙看下

12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后: 我们家孩子12岁，2023年4月份出现发烧，皮疹，肝脾大，关节炎等风湿免疫病疾病

60岁，确诊EB病毒感染，治疗半年后请大佬们: 患者是我的妈妈，60岁，在2025年1月份，因为发烧，在卫生院输液一天吃了三天药已好转

移植后的肝功指标，需要干预吗？: 14岁女孩，回输后39天，乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多？距离上次

2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的: 宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗，UNC13D杂合，期间无需化疗

12岁，求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告: 12岁噬血细胞综合症，治疗化疗第5次药量减少，打完针的第三天再次复发开始发烧，前面

新病友加微信病友群的链接 ——: 新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-3-12 09:17 , Processed in 0.198006 second(s), 38 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表