快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 20岁女儿EB病毒噬血细胞综合征的饮食和治疗问题

发新帖

查看: 10784|回复: 11

20岁女儿EB病毒噬血细胞综合征的饮食和治疗问题

1 主题	3 帖子	86 积分

Rank: 2

积分: 86

发消息

发表于 2021-1-30 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川南充

我女儿20岁，12月2日开始发烧，治疗无效，12月5日到华西诊治，确诊得了EB病毒嗜血细胞综合症，期间化疗了一个疗程，医生让隔15天再去治疗，结果出院后一段时间，还没第二次治疗又发烧了，又住院，医生说后面要换方案，如果方案无效，就比较麻烦了。想问下在化疗过程中的饮食禁忌，望各位朋友指点一下；这病治疗效果如何？谢谢。

微信图片_20210130215558.jpg

微信图片_20210130215558.jpg

微信图片_20210130215605.jpg

微信图片_20210130220457.jpg

回复

使用道具举报

11 主题	613 帖子	3775 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3775

发消息

发表于 2021-1-30 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国广东茂名

饮食主要以清淡营养为主，关键是要尽快控制病情，成人大概率要移植。

回复

使用道具举报

0 主题	8 帖子	859 积分

Rank: 4

积分: 859

发消息

发表于 2021-1-30 22:04 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

可以看看这个，另论坛也有贴子

回复

使用道具举报

16 主题	9030 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33408

发消息

发表于 2021-1-30 22:09 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

干净卫生易消化，别吃油腻生冷刺激性的，成人eb噬血是比较麻烦的，大多数要移植，成人的话用dep方案比较有效

回复

使用道具举报

矮油大叔kevin

0 主题	648 帖子	3328 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3328

发消息

发表于 2021-1-30 22:18 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

派特有多淋巴结摄取升高的，高于肝脏血池，骨穿可见异淋，结合免疫组化或流式，以及eber看看是否eb病毒导致的问题，目前又有发热，各噬血指标有复查监测吗？如果更改化疗方案，可能不良反应也会影响增加，需要特别注意。

回复

使用道具举报

6 主题	340 帖子	2411 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2411

发消息

发表于 2021-1-30 22:29 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏泰州

清淡易消化吧，玉米糊面条大米粥等

回复

使用道具举报

23 主题	7141 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27878

发消息

发表于 2021-1-30 22:33 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

清淡的，低脂饮食主要为了预防化疗期间的胰腺炎

回复

使用道具举报

30 主题	1290 帖子	4278 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4278

发消息

发表于 2021-1-31 10:07 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁沈阳

干净卫生易消化，杜绝所有刺激性食物以及垃圾食品，低脂饮食预防胰腺炎

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11616

发消息

发表于 2021-1-31 10:32 来自手机 | 显示全部楼层中国

看看有无必要与北京友谊医院—-王昭会诊！预祝早好

回复

使用道具举报

7 主题	1256 帖子	4758 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4758

发消息

发表于 2021-1-31 16:05 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

噬血的饮食就是清淡卫生，短期内不需要特意进补。不要不干净引起炎症，如果用了dep就要低脂一段时间。

回复

使用道具举报

A牙医（手心的温

0 主题	2 帖子	51 积分

Rank: 2

积分: 51

发消息

发表于 2021-3-23 16:24 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

和我一样

回复

使用道具举报

玺燕滋补蒋俪

25 主题	91 帖子	1382 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1382

发消息

发表于 2021-6-6 00:34 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏镇江

饮食跟使用的药物也有关系，您需要质询主治医师

回复

使用道具举报

热门推荐

3岁9个月女孩停药半年后复查的结果，请帮忙: 3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了，不疼。送幼儿园犹豫了

孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的: 非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。鉴于儿

29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年: 老婆得这个病已经10年时间了，老婆说再也不想吃药了，现在基本每年都复发，激

21岁不明原因噬血细胞综合征，近期康复评估: 2025 年 12 月 3 日，我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间，感染支原体肺炎；在

张蕊教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友: 非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。论

31岁女，基因报告出来了，UNC13D和DDX3X基: 病人有EB病毒感染相关噬血，张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病，

公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治

慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造: 序：今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到北京安贞医院血液科

对系统性慢性活动EBV疾病（慢性活动性EB病: 2022年，世界卫生组织（WHO）对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版（2022

五岁孩子停药七个半月，复查关于免疫的问题: 这次就查了免疫六项和eb病毒，nk细胞活性查了两三次也是正常了，免疫有两项还没正常，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-11 04:25 , Processed in 0.158429 second(s), 38 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表