快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 20岁女儿EB病毒噬血细胞综合征的饮食和治疗问题

发新帖

查看: 10980|回复: 11

20岁女儿EB病毒噬血细胞综合征的饮食和治疗问题

1 主题	3 帖子	86 积分

Rank: 2

积分: 86

发消息

发表于 2021-1-30 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川南充

我女儿20岁，12月2日开始发烧，治疗无效，12月5日到华西诊治，确诊得了EB病毒嗜血细胞综合症，期间化疗了一个疗程，医生让隔15天再去治疗，结果出院后一段时间，还没第二次治疗又发烧了，又住院，医生说后面要换方案，如果方案无效，就比较麻烦了。想问下在化疗过程中的饮食禁忌，望各位朋友指点一下；这病治疗效果如何？谢谢。

微信图片_20210130215558.jpg

微信图片_20210130215558.jpg

微信图片_20210130215605.jpg

微信图片_20210130220457.jpg

回复

使用道具举报

11 主题	614 帖子	3787 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3787

发消息

发表于 2021-1-30 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国广东茂名

饮食主要以清淡营养为主，关键是要尽快控制病情，成人大概率要移植。

回复

使用道具举报

0 主题	8 帖子	859 积分

Rank: 4

积分: 859

发消息

发表于 2021-1-30 22:04 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

可以看看这个，另论坛也有贴子

回复

使用道具举报

16 主题	9062 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33592

发消息

发表于 2021-1-30 22:09 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

干净卫生易消化，别吃油腻生冷刺激性的，成人eb噬血是比较麻烦的，大多数要移植，成人的话用dep方案比较有效

回复

使用道具举报

矮油大叔kevin

0 主题	649 帖子	3334 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3334

发消息

发表于 2021-1-30 22:18 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

派特有多淋巴结摄取升高的，高于肝脏血池，骨穿可见异淋，结合免疫组化或流式，以及eber看看是否eb病毒导致的问题，目前又有发热，各噬血指标有复查监测吗？如果更改化疗方案，可能不良反应也会影响增加，需要特别注意。

回复

使用道具举报

6 主题	341 帖子	2414 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2414

发消息

发表于 2021-1-30 22:29 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏泰州

清淡易消化吧，玉米糊面条大米粥等

回复

使用道具举报

23 主题	7166 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28055

发消息

发表于 2021-1-30 22:33 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

清淡的，低脂饮食主要为了预防化疗期间的胰腺炎

回复

使用道具举报

30 主题	1291 帖子	4263 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4263

发消息

发表于 2021-1-31 10:07 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁沈阳

干净卫生易消化，杜绝所有刺激性食物以及垃圾食品，低脂饮食预防胰腺炎

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11625

发消息

发表于 2021-1-31 10:32 来自手机 | 显示全部楼层中国

看看有无必要与北京友谊医院—-王昭会诊！预祝早好

回复

使用道具举报

7 主题	1256 帖子	4761 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4761

发消息

发表于 2021-1-31 16:05 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

噬血的饮食就是清淡卫生，短期内不需要特意进补。不要不干净引起炎症，如果用了dep就要低脂一段时间。

回复

使用道具举报

A牙医（手心的温

0 主题	2 帖子	51 积分

Rank: 2

积分: 51

发消息

发表于 2021-3-23 16:24 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

和我一样

回复

使用道具举报

玺燕滋补蒋俪

25 主题	91 帖子	1382 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1382

发消息

发表于 2021-6-6 00:34 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏镇江

饮食跟使用的药物也有关系，您需要质询主治医师

回复

使用道具举报

热门推荐

54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留: 本次发病前因+治疗过程简记：医生说离嗜血差一点，因2026年6月2日晚出现一

2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查: 2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录病程：颈部淋巴结肿大2月+，反复发热，盗汗，CRP/血沉

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了: 我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向，今天查了一下免疫球蛋白，为什么A和M又降低了，

孩子两个多月确诊噬血，一个月前检查医生说: 孩子两个多月确诊噬血细胞综合征，后查出xiap2型免疫缺陷，现在8个月，孩子今

可爱的ππ小朋友，四个月时因UNC13D基因突: 像往年一样，跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是，家里今年新添了小成

40天宝宝原发噬血，怎么科学维持治疗至造血: 孩子是原发噬血，发病时才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才

关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的: 2024年9月的病友线上茶话会的指正公布：慢性活动性EB病毒感染（CAEBVD）已经重

二、免疫力低下患者的饮食: 二、免疫功能低下患者的饮食指南食物品种：可以食用：

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-6-26 02:49 , Processed in 0.147127 second(s), 38 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表