快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4596|回复: 6

5岁女儿EB病毒噬血细胞综合征攻坚之战 (一)

[复制链接]

4

主题

21

帖子

1018

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1018
发表于 2021-1-31 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
       2019年,注定是我这一生也挥之不去的阴影。


       2019年7月底,某天夜里惊醒习惯性摸摸小孩的额头,因为在2018年中旬开始上幼儿园起至那时,小孩已经感染过5次肺炎,一次心肌炎,无数次扁桃体发炎,基本每个周都奔波在去医院的路上。

       小孩发高烧了,赶紧喂了退烧药,但等到天亮,一直没有好转,抗到医生上班,检查说是呼吸道感染,会发烧5天左右,让我们回家吃药。

       前两天,小孩精神尚可,每天发烧3次,退烧很慢,第三天开始,小孩高烧不退,医生维持原判定,继续输水,第四天,小孩开始嗜睡,输水期间我发现她脚有点肿,查尿胆红素3个,医生叫我挂第二天的肾内科检查,但号已挂完,不得已,挂了个内科专家特需。

       俗话说的好,福不双至,祸不单行,这天,我得到消息,我妈妈在老家被摩托车撞到腰椎骨裂,一时间大家都焦头烂额,不过后来的情况,我们大约觉得可能是外婆帮宝宝挡了一劫?


       第五天这个专家的名字叫梁锦平,请大家到重庆千万别挂他的号,当天小孩从头到脚浮肿蜡黄,检查结果已经不好,但他只看了一眼没有查体,直接判定消化不良。

       回家小孩陷入昏迷状态,正在焦虑中得知前同事的亲戚在就近的医院儿科值班,听了我的结果,赶紧让我们送过去检查,等结果出来,医生联系院领导告诉我们,小孩的病情极其严重,他们无法判定,必须紧急转儿童医院,这是第一次我亲手签下病危通知书,当坐上120的时候,我除了哭,头脑一片空白。

       到了儿童医院急诊室,又开始一系列抽血检验,结果一项项出来,我只觉得这一天像做梦一样,都那么不真实,急诊科联系各科室,只有肾内科有床位,但主治医生得8点上班,一晚上,我都守在值班医生的办公室,想多了解一下小孩的病情,但得到的只有各项结果高出普通人几百倍,后续不乐观的回应,这一夜,真冷呀,冷到人心底去了 。


回复

使用道具 举报

26

主题

8541

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
30946
发表于 2021-1-31 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
加油鸭
回复

使用道具 举报

29

主题

6995

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26523
发表于 2021-1-31 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
重庆的专家也不咋地啊
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4748

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4748
发表于 2021-1-31 16:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
孩子生病真是不能听什么回家吃药的结论,还是要谨慎。至少要隔一天去化验下血。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
428248
发表于 2021-1-31 17:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
记录病程惊险,遇到不了解这种疾病的医生就比较麻烦了。
回复

使用道具 举报

10

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11542
发表于 2021-1-31 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊

回复

使用道具 举报

30

主题

1306

帖子

4266

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4266
发表于 2021-2-1 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
加油,祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年版)——  王昭 教授分享
中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年
中国医师协会血液科医师分会中华医学会儿科学分会血液学组 噬血细胞综合征中
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——  2024年统计
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——
噬血细胞综合征是一种罕见且严重的免疫系统紊乱,其病因复杂多样。可由多种因
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请大佬看下报告
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请
周二正式开始治疗,因为情况紧急周三直接安排做了第一次化疗,下面是各种检查结果,然
医生说骨穿结果有噬血现象
医生说骨穿结果有噬血现象
是怎么看出来啊?
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒、肿瘤的关系 ——  王昭 教授
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒
尊敬的病友及家属: 为帮助更多患者及家庭科学认识原发性噬血细胞综合征(H
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
这是我老公移植后做的一些检查,目前膀胱炎比较厉害,尿频,尿急,还特别刺痛
5周岁原发性噬血回输后60天,血项和eb的问题
5周岁原发性噬血回输后60天,血项和eb的问
4月23日查血项还比较好。 21/20号左右打过瑞白,23号晚上做了鞘内注射甲氨蝶呤和地塞
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
进仓了,向前向前向前进!
进仓了,向前向前向前进!
咱书就不接上回了,先说声抱歉,刚写那么一点,就做了腰穿,尽管何医生的手法
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表