5岁女儿EB病毒噬血细胞综合征攻坚之战（二）

风一吹就中分 · 发表于 2021-1-31 11:50

      好不容易等到医生上班，跟我们沟通说小孩现在腹脑均有积水，各器官衰竭，具体病因不知，但无论是什么病，都是最严重的情形，他们会请各个科室来进行会诊最终得出结果，小孩现下情况危急，得先用激素冲击治疗，并辅助最好的消炎药，丙种球蛋白一起，在可能的情况下置换血浆，如果在这些手段辅助下3天内可以降温，血压升至正常，就还有希望，同时，又让我签了一份病危通知书。

   小孩被护士推出去打留置针和动脉针，回来护士跟我说，很少见这么乖的娃娃，动脉针这么粗，她一点也不哭闹，是的，因为这么乖，这么小就受到这么多病痛折磨，所以才会让人更心痛。

   接下来两天小孩的情形没有更多恶化，但高烧一直没退下去，血浆置换也没有条件，经过一系列腰穿骨穿检查，各科专家会诊后根据结果，告诉我们她有可能是一种叫做噬血细胞综合征的病，诱因来自一种叫做ebv的病毒，脑脊液里也有相关病毒，同时还伴随了川崎，巨噬细胞活化，脓毒血症等等一系列重症，情况不容乐观。

   第二天下午，风湿免疫科的专家跟我们沟通说他们对这种病会更有经验一点，问我们愿不愿意转到他们科室，我们当然很感激。

   转了病房，我跟护士聊天，她跟我说这种病比较罕见，2019年他们科室也只收治了12人，现在还活着，听到这里，我至少是回复了一点信心。

   但小孩的体温始终不能稳定，血压也低于正常水平，医生告诉我说，再这样下去，可能情况不妙，得邀请picu的医生进行评估是否需要进入icu治疗。

   第四天，小孩的情况再度恶化，情绪烦躁不安，抱着我一遍遍在昏迷中喊着要回家，科室邀请icu进行评估，医生出来跟我沟通，说这种病她见过的，进了icu的小孩就没有能够出来的，现在我们还能够陪在小孩身边，多多珍惜时光，听到这，我哭到站都站不稳。

   当天深夜，我因为连续多天没睡，实在疲倦，靠在大厅中昏睡，不一会被娃爸推醒说小孩呼吸衰竭，icu的医生已经来给小孩插管了。

   我只觉得浑身发抖，自己在做梦一样！