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EB病毒噬血细胞综合征，请大神或者有过经历的朋友给看看

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发表于 2021-2-3 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

      孩子复查了，1月份复查3次EB病毒，在停了依托泊苷21天以后，血浆阳性病毒1.44 10的4次方，上次复查是1月14  是10的3次方。

   1月14日scd25  5025

   1月27日复查7093

   1月27复查甘油三脂  2.04

   请问这个情况是不是可以判断我家是一个难治疗型噬血？还是等待确诊慢活EB？关于eb病毒阳性方面大家没有好的意见，或者看病经验分享给我谢谢各位了。

   另外张莉老师说再上一个依托泊苷意思是我这个噬血考虑活动了吗？

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楼主| 发表于 2021-2-3 18:14 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

另外有一个细胞因子活动了。辛苦大家了

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楼主| 发表于 2021-2-3 18:16 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

铁蛋白下降了到了300，

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发表于 2021-2-3 18:27 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

细胞因子和病毒血浆阳性，专家让在上一个vp16应该是目前的病情不算是稳定，需要巩固一下！
短期应该不能明确是不是慢活，eb病毒也没有非常有效的药物，化疗能杀一些，同时也会错杀好的细胞

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楼主| 发表于 2021-2-3 18:33 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

听涛观海发表于 2021-2-3 18:27
细胞因子和病毒血浆阳性，专家让在上一个vp16应该是目前的病情不算是稳定，需要巩固一下！
短期应该不能明 ...

哥你说我这个情况上个2线会有缓解吗，或者pd-1

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发表于 2021-2-3 18:42 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

属于保守派，那么就是维持化疗。
病毒量还是比较高的，还是需要谨慎对待的。
用DEP或者PD1方案？具体的还是听从医生的安排，根据患儿的实际情况决定吧。

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楼主| 发表于 2021-2-3 18:49 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

A佛系、发表于 2021-2-3 18:42
属于保守派，那么就是维持化疗。
病毒量还是比较高的，还是需要谨慎对待的。
用DEP或者PD1方案？具体的还 ...

谢谢哥

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发表于 2021-2-3 18:57 | 显示全部楼层中国四川成都

你家情况从开始就比较复杂，如果EB病毒再次阳性，说句不好的话，你家要做好移植的配型准备。另这次化疗大概率是针对EB病毒的。

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楼主| 发表于 2021-2-3 19:11 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2021-2-3 18:57
你家情况从开始就比较复杂，如果EB病毒再次阳性，说句不好的话，你家要做好移植的配型准备。另这次化疗大 ...

嗯亮哥，配型了，秦主任也找骨髓库了。

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发表于 2021-2-3 19:55 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

祈祷早好吧！加油

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发表于 2021-2-3 20:08 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

希望病毒转阴，在治疗看看

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发表于 2021-2-3 21:13 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

血浆总是阳性确实是不大好，至少说明身体对eb没有对抗能力，pd1不要轻易尝试了，二线方案一般是在vp16对噬血控制不住才会采用。如果小孩只是病毒量降不下来，没有其他症状的话感觉还是可以给机会观察的，当然也要配合大夫用药。铁蛋白如果总是保持几百的数值，张蕊是会再维持几周vp16的。

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楼主| 发表于 2021-2-3 21:48 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

潘潘发表于 2021-2-3 21:13
血浆总是阳性确实是不大好，至少说明身体对eb没有对抗能力，pd1不要轻易尝试了，二线方案一般是在vp16对噬 ...

好的哥谢谢，就是这个eb下不来，特别慌

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发表于 2021-2-4 10:24 | 显示全部楼层中国山东青岛

专业校服定做婚发表于 2021-2-3 18:33
哥你说我这个情况上个2线会有缓解吗，或者pd-1

这个得看专家的

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发表于 2021-2-4 14:48 来自手机 | 显示全部楼层中国广东茂名

病情反复，是否需要换方案？

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