快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16847|回复: 13

移植没有成功植入,等待下一个方案,好烦躁 。

[复制链接]

31

主题

159

帖子

3003

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3003
发表于 2021-2-7 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽
孩子原发性噬血细胞综合征,从治疗到在仓里小孩的状态一直很好,移植怎么就没有成功植入呢 ?


092335u1qd0jztni6qgsem.jpg

092341zwbhwvwnywphhw0g.jpg

092346w4mq3wl1s43t6xgn.jpg

092351dnm4bd9bdkdvk00q.jpg

092431a0k4gmv9xxi04tg4.jpg

092437gntxh5hmnqhxl31z.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469665
发表于 2021-2-7 10:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
       脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。之前山东有个小病友也是脐带血移植失败,后来换了供者,使用造血干细胞二次移植成功。

       先看医生的方案吧,大概率只有二次移植了,更换供者是关键。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8900

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32601
发表于 2021-2-7 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
比较尴尬了,只能看看下面的治疗了
回复

使用道具 举报

11

主题

619

帖子

3751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3751
发表于 2021-2-7 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
你家是用脐带血移植?脐带血受保存时间,供者、技术等`多方面影响,可能会进行二次移植了,
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-2-7 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2021-2-7 10:20
脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。 ...

你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-2-7 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2021-2-7 10:20
脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。 ...

自身细胞上升了,医生说移植后供者细胞没有植入的情况下,大剂量的化疗清髓自身细胞也不会长上来,说我家这个长了可能就是一个特殊案例,相当于做了一次自体移植。观察3个月再查nk活性。
1612665314754.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469665
发表于 2021-2-7 10:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:39
自身细胞上升了,医生说移植后供者细胞没有植入的情况下,大剂量的化疗清髓自身细胞也不会长上来,说我家 ...

       病友群这几年出现这种移植失败的病例有好几例,都是涨的自己的,后期都是二次移植,因为自身细胞是不会修复免疫缺陷和基因问题的。

       另我和你老公在微信群聊过,他只想在北京的北儿和友谊两个医院选择,他认为这些医院靠谱些,你也和你老公沟通下,还是得尽快做好二次移植的准备,供者选择是关键。 因为如果一旦后期复发,就不知道有没有移植机会了。
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2021-2-7 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:34
你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好

个人觉得原发性的还是非亲缘的比较合适,中华库的吧
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1075

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1075
发表于 2021-2-7 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:34
你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好

首选中华骨髓库,如果中华骨髓库找不到合适的供者,再考虑亲缘供者,我们当时在中华骨髓库找不到合适的供者,后面幸好孩子姐姐配型全相合,查体和基因检测都没问题,所以姐姐做的供者。总之,根据自己的情况而定,自己根据医生的建议综合考虑,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-2-7 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
阿甘 发表于 2021-2-7 11:11
首选中华骨髓库,如果中华骨髓库找不到合适的供者,再考虑亲缘供者,我们当时在中华骨髓库找不到合适的供 ...

我怕我家等不及中华骨髓路
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1069

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1069
发表于 2021-2-7 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
二次移植也需要身体再恢复一下才能进行,这段时间中华库里找的话,时间足够了
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2021-2-7 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
祈祷下来一切顺利
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-2-7 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
希望一切顺利,要坚强,也要坚信一定会好起来的
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2021-2-8 02:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
A佛系、 发表于 2021-2-7 10:52
个人觉得原发性的还是非亲缘的比较合适,中华库的吧

你好,我是原发噬血待移植小孩妈妈,我想问我们相爱目前的供者查找情况不理想。如果是小孩姑姑,舅舅,这种全是亲缘关系吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表