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噬血细胞综合征之家

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33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查

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发表于 2025-12-22 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏宿迁
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综合征,七月在南京应用激素+依托泊苷治疗5后,噬血复发,八月到友谊医院,采用DEP方案,共四个疗程,继续治疗,9月20日结疗,六月至十月月,多次查EBV均为阴性,十一月下旬开始,复查EBV,血浆始终阴性,全血病毒载量1800--800--1900--1200,目前口服芦可替尼10mg bid,甲泼尼龙2mg bid,更昔洛韦胶囊 四粒 tid。请大佬们帮忙看下

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 楼主| 发表于 2025-12-22 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
这种情况会是慢活么?
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发表于 2025-12-22 19:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
      当时的病理活检送友谊找张燕林会诊没有呢?基因结果等如何?
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 楼主| 发表于 2025-12-22 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2025-12-22 19:51
当时的病理活检送友谊找张燕林会诊没有呢?基因结果等如何?

会诊过,在友谊也做过一次淋巴结活检,也是坏死性淋巴结炎,EBER阴性,基因检测也没事大问题
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发表于 2025-12-22 19:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家慢活EB的概率很小,EB病毒轻微阳性可能与自身免疫力近期比较低下有关系。其他重点还是排除是不是坏死性淋巴结炎诱发的噬血,这种情况有时候还是要拿着相关报告问下大主任,以得到更明确的回复。其他具体谨遵医生医嘱,继续配合后期随诊和治疗。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-12-22 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2025-12-22 19:58
我个人认为你家慢活EB的概率很小,EB病毒轻微阳性可能与自身免疫力近期比较低下有关系。其他重点还 ...

嗯嗯,最早的时候查PET全身淋巴结肿大,上个月因为乳酸脱氢酶一直高,复查PET也没什么大问题了,现在乳酸脱氢酶也从1400+降到800了,也没什么特殊的症状,感谢
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发表于 2025-12-22 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
是不是有感冒哦?有些时候感冒也会激活病毒,看你的胆固醇和甘油三酯什么的也高,平时还是注意一下饮食,尽量清淡,别搞成胰腺问题了
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 楼主| 发表于 2025-12-22 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏宿迁
晨光中的小禾苗 发表于 2025-12-22 20:12
是不是有感冒哦?有些时候感冒也会激活病毒,看你的胆固醇和甘油三酯什么的也高,平时还是注意一下饮食,尽 ...

偶尔是会有点清水鼻涕,胆固醇和血脂已经降了很多了,八月份的时候脂肪酶和淀粉酶都高,还好没有胰腺炎
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发表于 2025-12-22 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
看着像有感冒?饮食注意啊啊啊啊啊啊啊啊,你这甘油三酯等,要控制控制,其他不像慢活,遵医嘱就好
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发表于 2025-12-23 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
肝功能高一点,铁蛋白和血常规主要指标都还好
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