请问现在有在北儿或者北京治疗的吗？

麦麦2021 · 发表于 2021-2-7 14:57

儿童噬血细胞综合征当地感觉治疗效果一般，目前在省级医院治疗，还是想年前到北儿去才安心。请问现在有在北儿或北京治疗的病友吗？请问还收治病人吗？走什么程序？崽崽因为噬血发烧到京会不会隔离？求告知。

小样 · 发表于 2021-2-7 16:13

正常一定会收到，但你转院要根据孩子身体情况，转院途中也是有风险的

菜菜子12 · 发表于 2021-2-7 16:17

目前情况如何？治疗了吗？还发烧吗？

漂泊 · 发表于 2021-2-7 16:47

可否说说现在情况和检查结果？发一下。

乱了夏沫 · 发表于 2021-2-7 17:02

根据孩子的情况，如果平稳就可以，我刚从地方转过来到北儿。

麦麦2021 · 发表于 2021-2-7 17:04

菜菜子12 发表于 2021-2-7 16:17
目前情况如何？治疗了吗？还发烧吗？

今天是第四次化疗，指标有所好转，但还是不好。淋巴活检和基因检测结果暂时排除，做了脑部也没问题，还是发烧，不过比之前一直高烧来比较，现在还是好点。

菜菜子12 · 发表于 2021-2-7 17:09

麦麦2021 发表于 2021-2-7 17:04
今天是第四次化疗，指标有所好转，但还是不好。淋巴活检和基因检测结果暂时排除，做了脑部也没问题，还是 ...

发烧几度

麦麦2021 · 发表于 2021-2-7 17:11

菜菜子12 发表于 2021-2-7 17:09
发烧几度

高的时候38.7，有时37.8，有时不烧

麦麦2021 · 发表于 2021-2-7 17:12

漂泊发表于 2021-2-7 16:47
可否说说现在情况和检查结果？发一下。

发了，麻烦看看，今天的头颅检查，血常规，基因结果

上善若水、 · 发表于 2021-2-7 17:13

我感觉还是等稳定了在过来吧，发烧不安全，我们在北儿治疗慢活EB，很多噬血细胞综合征的孩子都在这边治疗，年前收不收人我不知道，不好给答案，但是个人觉得还是等退烧时候来最好，因为你发烧来了也不好上药。

听涛观海 · 发表于 2021-2-7 17:15

血项有点低，铁蛋白还有些高呢！先稳定下吧，春节期间就诊估计也不太方便

麦麦2021 · 发表于 2021-2-7 17:19

乱了夏沫发表于 2021-2-7 17:02
根据孩子的情况，如果平稳就可以，我刚从地方转过来到北儿。

你好，请问你在群内微信名哪位？能否加微信了解下。

麦麦2021 · 发表于 2021-2-7 17:20

上善若水、发表于 2021-2-7 17:13
我感觉还是等稳定了在过来吧，发烧不安全，我们在北儿治疗慢活EB，很多噬血细胞综合征的孩子都在这 ...

能否帮忙问问，感谢至极，拜托

上善若水、 · 发表于 2021-2-7 17:29

麦麦2021 发表于 2021-2-7 17:20
能否帮忙问问，感谢至极，拜托

刚帮你问了，大夫说，收的，我咋住进来，你就可以咋住进来，有床位就收

麦麦2021 · 发表于 2021-4-27 06:44

一直打算停药后来北京复查，孩子爸说反正要来北京的，干脆现在就去，所以2月9日晚上我们坐着动卧就出发了，第二天下午完善一系列检查手续后顺利入院。