11个月大女娃噬血细胞综合征现在复发了，怀疑原发性的

OCENL · 发表于 2021-2-14 02:56

我家孩子11个月大的女娃，2020年5月份确诊噬血细胞综合征，当时在当地医院化疗21周，2020年11月份停疗。

2021年2月9日又发烧到14日，高烧不退，指标不正常，检查确定是复发了，血小板掉到23了，身上出现出血点了。医生怀疑是原发性噬血细胞综合征，但是之前没做过基因检测。还有什么方法挽救？真的不想失去她。现在刚好是过节，加上疫情原因，上北京儿童医院还来得及吗？很无助！

亮哥 · 发表于 2021-2-14 08:01

问下：你在微信里说的你家孩子是 EB病毒噬血细胞综合征？当时11个月发病的时候，诱因是什么？确诊是EB病毒？停疗的时候EB病毒转阴了吗？为什么化疗21周？八周没有评估停药吗？

另11个月的孩子如果确诊噬血细胞综合征，当地医院没有做基因检测，结合化疗时间过长，说明当地医院这方面的治疗经验还是比较少。

菜菜子12 · 发表于 2021-2-14 08:28

噬血都要做基因检测的，即使成人也有原发性的，更何况幼儿，目前首要是控制住噬血，为接下来争取机会

骆驼 · 发表于 2021-2-14 08:32

医生不行，赶紧去北京儿童医院找张蕊教授，一刻也不能等了！

A佛系、 · 发表于 2021-2-14 08:35

为啥化疗21周呀？当初是以什么病因治疗的呀？诱因是啥？这时间有点长的，当初没有及时平评估吗？
孩子这么小，基因还是有必要做的，

Qianqian · 发表于 2021-2-14 08:51

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小龍哥￡ · 发表于 2021-2-14 09:00

      我家的是病情稍微稳定后再来的北儿，在本省级医院重症监护室和血液科住了大概20多天，2月10日入院北儿。孩子入院前，我来过北京两次，第一次是拿着病历资料挂了几位权威专家的号咨询，还图文问诊了师晓东，有三位教授建议我等孩子稳定再来，至少也要化疗两周后看病情再来。

      因为当时我家的指标也很不好，特别是免疫力很差很差。过了大概四五天，我还是决定来北京，因为治疗时女儿又发烧（当时以为治疗效果不好，不过根据后来的情况应该是感染引起的），特别是听里面的病友说张蕊虽然停诊但病房查房还是会去。我2月9日中午到了北京儿童医院，下午问清了入院情况后，我妻子在省级医院那边马上办了出院手续，当晚和我舅子，妈妈带着女儿做动卧来北京，第二天挂急诊，通过医生评估，下午无陪护入院，2月11日陪护拿四项检查结果进去陪护了。我们那里属于低风险地区，大人做了核酸检测，女儿因为特殊情况没做，但没影响她进京。

      我家入京还算准备充分的，之前咨询过两次，在当地医院出院后直接到高铁，包的是动卧包厢，没有其他旅客，下高铁后表哥开车直接来接了进北儿看急诊，当时到医院是早晨七点多，医生看了病历，开了检查做了评估后，下午三点入院。噬血这种病，按北儿医生说的，你既然来了就肯定不会不管你。不过我家的是年前来的，相对床位没那么紧张，年后会不会紧张就不清楚了。

      你家的是复发的，找最好的医院和医生是很有必要的，而且听你说的住院经过，感觉你之前的医院不是很专业，连基因检测都没做，好奇怪。但是你家的病情貌似不太稳定，路上风险很大，是稳定还是马上来这个可能要由你们自己结合医生说的把握了。至少我认为，来医院，也要你们大人先来打前站！我家现在在北京儿童医院找的张蕊治疗。