母亲57岁EB病毒嗜血细胞综合症移植中

A卓不点

         母亲去年11月确诊EB病毒嗜血细胞综合症，在进行二次dep治疗无效后采取卢可替尼后两次eb转阴后，于21年1.18进仓，27号回输我姨全相合的干细胞，中间出现巨细胞病毒，从1000多降到100多，现在又1000多，今天测出eb外周血1000多，血浆阴，  问下病友有没有移植后eb转阳的情况？ 医生说通过血项看是植活了，每天都担惊受怕的 。

阳光灿烂22

不用太担心，减环孢素调药后EB病毒会转阴。

阳光灿烂22

很多移植后都有EB病毒阳性的情况。

李小琴

成人EB噬血移植概率很高，是吗 ？

A卓不点

阳光灿烂22 发表于 2021-2-19 22:29
不用太担心，减环胞调药后EB病毒会转阴。

谢谢，已经在仓里一个月零两天了，通知周一出仓，明天会测分选，不知道是不是亚群

A卓不点

李小琴 发表于 2021-2-19 22:31
成人EB噬血移植概率很高是吗

成人概率相对儿童成功较低，尤其是eb，我们当时冒着很大风险做的这个决定，但是不移植肯定是没希望。

菜菜子12

李小琴 发表于 2021-2-19 22:31
成人EB噬血移植概率很高是吗

成人eb噬血大多都要移植

亮哥

        EB病毒噬血细胞综合征的病友，在移植后大多数都会出现EB病毒全血反复的情况，医生多数会通过调整免疫制剂或抗病毒对症治疗，待移植后病人的免疫力恢复后，病毒自然就会逐步免疫压制，正常转阴的。 分选就是EB病毒细胞亚群检查，医生会通过此项来判断病人感染哪个细胞，而给予对症治疗。   

        这种情况在移植后很常见，家属做好护理，不要过于焦虑。友谊医院的医生这方面经验还是比较丰富的。

漂泊

亮哥 发表于 2021-2-20 00:40
EB病毒噬血细胞综合征的病友，在移植后大多数都会出现EB病毒全血反复的情况，医生多数会通过调整免 ...

附议

A卓不点

亮哥 发表于 2021-2-20 00:40
EB病毒噬血细胞综合征的病友，在移植后大多数都会出现EB病毒全血反复的情况，医生多数会通过调整免 ...

谢谢亮哥，不过我妈妈这两天出现精神模糊的状况，再加上心脏功能和肾功能不好的情况

爱逗

有过，我移植后来通州这边住院，然后不久eb转阳了，打了几次什么药水我忘了，然后就转阴了

亮哥

A卓不点 发表于 2021-2-20 08:15
谢谢亮哥，不过我妈妈这两天出现精神模糊的状况，再加上心脏功能和肾功能不好的情况

       心脏问题会不会造成供血不足，所以迷糊。  或者其他药物副作用，具体还是只有临床医生判断哈。 楼上这个爱逗病友也迷糊过，具体啥原因我忘记了，健忘了。。。

爱逗

亮哥 发表于 2021-2-20 10:53
心脏问题会不会造成供血不足，所以迷糊。  或者其他药物副作用，具体还是只有临床医生判断哈。 楼 ...

说是缺维生素b1貌似，打了几天屁股针就没事了

听涛观海

移植后有EB病毒阳性的，医生会针对性用药的；全血的话还好办些

A卓不点

爱逗 发表于 2021-2-20 11:02
说是缺维生素b1貌似，打了几天屁股针就没事了

嗯，给吃了b1

李小琴

菜菜子12 发表于 2021-2-19 23:23
成人eb噬血大多都要移植

理解，成年人了，免疫系统很难改变了，只能通过移植

范妮儿(掌心的温

李小琴 发表于 2021-2-21 10:49
理解，成年人了，免疫系统很难改变了，只能通过移植

青壮年，确诊噬血，目前治疗一月多，病情控制稍可，免疫系统还有自己恢复的可能性么？

亮哥

范妮儿(掌心的温 发表于 2021-2-22 04:17
青壮年，确诊噬血，目前治疗一月多，病情控制稍可，免疫系统还有自己恢复的可能性么？

要看噬血细胞综合征的诱因是什么？  这个诱因很关键，会造成不同的治疗效果和愈后。