麻烦大家帮忙看看这种情况严重吗？

酒酿柠檬 · 发表于 2021-2-24 12:35

11岁儿子2020年10月确诊EB病毒噬血细胞综合症，经过透析和化疗治疗，12月中旬结束治疗，12月底复查病情好转稳定，期间没有任何不适。今天医院复查，医生说怀疑发展成慢性活动性EB病毒感染，现在等增强CT和骨髓穿刺检查结果，麻烦大家帮忙看看这种情况也严重吗？

闹钟驾到 · 发表于 2021-2-24 13:29

不太懂看，但是没有症状也会慢活？等大神亮哥他们出来解答了。

菜菜子12 · 发表于 2021-2-24 13:33

检查不是很好，铁蛋白高，肝功能异常，全血eb病毒也很高，还是得警惕，是否是慢性eb病毒还有待排查，有肿大的淋巴结吗

亮哥 · 发表于 2021-2-24 13:36

当时有做过淋巴结活检吗？现在有淋巴结增大吗？有没有最新的腹部B超结果？

小包谷 · 发表于 2021-2-24 13:58

孩子有什么症状没有？看检查结果有些噬血指标还没有恢复，病毒量还比较高呢！我家跟你同期在重庆儿童医院治疗的。噬血指标已经全部恢复，就是病毒还有四次方，免疫力还没有恢复，于洁也没说什么，喊定期复查，停药观察中！

酒酿柠檬 · 发表于 2021-2-24 14:35

闹钟驾到发表于 2021-2-24 13:29
不太懂看，但是没有症状也会慢活？等大神亮哥他们出来解答了。

谢谢

酒酿柠檬 · 发表于 2021-2-24 14:38

菜菜子12 发表于 2021-2-24 13:33
检查不是很好，铁蛋白高，肝功能异常，全血eb病毒也很高，还是得警惕，是否是慢性eb病毒还有待排查，有肿大 ...

B超显示右侧颈部有点偏大1.3cmx0.5cm,其他都正常，现在在安排做增强CT和骨穿检查

酒酿柠檬 · 发表于 2021-2-24 14:40

亮哥发表于 2021-2-24 13:36
当时有做过淋巴结活检吗？现在有淋巴结增大吗？有没有最新的腹部B超结果？

当时有做淋巴活检，结果都是好的，现在B超检查就是右颈部有点偏大1.3cmx0.5cm,其他B超结果都正常

酒酿柠檬 · 发表于 2021-2-24 14:42

没有其他不适症状，精神状态及食欲都很好的，也没有发烧感冒，现在安排做增强CT和骨穿

小包谷 · 发表于 2021-2-24 15:09

酒酿柠檬发表于 2021-2-24 14:42
没有其他不适症状，精神状态及食欲都很好的，也没有发烧感冒，现在安排做增强CT和骨穿

光这些检查，还不能百分之百确定就是慢活，医生也是在怀疑。等增强CT和骨穿结果吧！这EB病毒噬血细胞综合征，一天一个样，做好心理准备！希望幺儿就是普通的EB！不是慢活EB

酒酿柠檬 · 发表于 2021-2-24 15:24

小包谷发表于 2021-2-24 15:09
光这些检查，还不能百分之百确定就是慢活，医生也是在怀疑。等增强CT和骨穿结果吧！这EB噬血，一天一个样 ...

是的，之前治疗的时候医生也没有说会引起慢活EB，希望只是EB病毒，谢谢你

听涛观海 · 发表于 2021-2-24 18:20

酒酿柠檬发表于 2021-2-24 14:42
没有其他不适症状，精神状态及食欲都很好的，也没有发烧感冒，现在安排做增强CT和骨穿

没有症状，但是铁蛋白高，肝功能异常，全血eb病毒也很高的；和出院时候比是什么样的？

酒酿柠檬 · 发表于 2021-2-24 20:22

比出院时的指标要好很多

亮哥 · 发表于 2021-2-24 21:09

酒酿柠檬发表于 2021-2-24 14:40
当时有做淋巴活检，结果都是好的，现在B超检查就是右颈部有点偏大1.3cmx0.5cm,其他B超结果都正常

全血EB病毒高达7次方，有点不太好。另淋巴病理活检结果能发出来看下吗？

麻烦大家帮忙看看这种情况严重吗 ？