成人EB病毒噬血细胞综合征移植一年半后的复查项咨询

阿西 · 发表于 2021-3-17 12:15

想请问各位一下， EB病毒噬血细胞综合征移植一年半后复查还有必要检测SCD25、细胞因子这一系列噬血指标检查吗？还有PETCT也得定期做吗？患者情况安稳，已停免疫抑制剂一年以上，无排异。因为这些医保外费用还挺高的，所以想问下大家检查这些的必要性。

菜菜子12 · 发表于 2021-3-17 13:01

医生让做吗，一般做骨穿查嵌合率，再查下eb方面的检查

阿西 · 发表于 2021-3-17 13:05

菜菜子12 发表于 2021-3-17 13:01
医生让做吗，一般做骨穿查嵌合率，再查下eb方面的检查

每次住院评估好像SCD25、细胞因子都是例行检查（每个病人都是吗？）....我也不懂...，但是感觉真的好像不必要出这个钱一样，我有时候也拒绝了...

菜菜子12 · 发表于 2021-3-17 13:10

阿西发表于 2021-3-17 13:05
每次住院评估好像SCD25、细胞因子都是例行检查（每个病人都是吗？）....我也不懂...但是感觉真的好像不必 ...

我家是肿瘤移植的，去做就是骨穿，加ct，其他的也没做，scd25,细胞因子这些意义不大了吧

冰点 · 发表于 2021-3-17 13:12

个人觉得，既然是检查评估，还是做的全面些好。全面、乐观、正确了解身体状况。这样钱花了，买个心理踏实。

陽光很晴朗26 · 发表于 2021-3-17 13:31

基本上就是骨穿，eb，常规检查，以及当时发病相关检查，如果是肿瘤可能做pet

小样 · 发表于 2021-3-17 13:44

我们没移植的每次复查都要查25和细胞因子，这个还是准医嘱吧，不要擅自决定，祝好

因果轮回 · 发表于 2021-3-17 13:46

小样发表于 2021-3-17 13:44
我们没移植的每次复查都要查25和细胞因子，这个还是准医嘱吧，不要擅自决定，祝好

你那没有移植，是怎么治好的

以心印心 · 发表于 2021-3-17 14:14

你移植前有肿瘤的倾向吗？如果有，Petct免不了，这样放心些。scd25与细胞因子则因你是EB噬血，去复查是大查，自然是查了与之前做对比。当然，还是应听医嘱，同时与主治医生再交流下，或许有些项目就不会做了。这些自费项目确实太高了。

阳光灿烂22 · 发表于 2021-3-17 16:24

每次复查项目都不完全一样，听医生安排就好。

亮哥 · 发表于 2021-3-17 21:56

因果轮回发表于 2021-3-17 13:46
你那没有移植，是怎么治好的

她家是儿童EB病毒噬血细胞综合征，儿童大多数的愈后都很好的。

孔老二 · 发表于 2021-3-18 10:22

周年大查会查，平时复查如果自己实在不想查可以不查，医生都会采纳病人意见的。