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噬血细胞综合征之家

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我侄女3月2日出现发热,淋巴肿大,入院治疗诊断传单,但是治疗效果不见好。

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发表于 2021-3-18 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃兰州
       侄女前期一天发热多次,淋巴结肿大,退烧针不起作用改用布洛芬,EB病毒检测阳性,

       注射阿昔洛韦等,治疗一周,脖子淋巴肿大消失了,目测看不出来,B超能看见个别结块。最近10小时左右不规则发热一次,服用布洛芬退烧,医生怀疑噬血细胞综合征。

       昨天开始用激素,今天没发烧。淋巴活检结果还得几天,骨髓检查正常,但就是病情不见好转,我手头收集现有的检查指标,请各路大神帮忙分析,噬血还是重度传单?


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发表于 2021-3-18 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白和细胞因子这两个检查怎么样  ?
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发表于 2021-3-18 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
首选,在诊断依据中是有八条的指标,如果满足五条就证明这个疾病诊断成立。

第一,就是发热,体温可以大于38度5,可以持续大于七天的。

第二,就是脾大,通过腹服部的查体或者是超生的检查,可以发现有脾大的情况。

第三,是血细胞减少,可以累及外周血两系或者是三系的细胞,血红蛋白小于90克每升,血小板是小于100乘以10的9次方每升,中性粒细胞可以小于1.0乘以10的9次方每升,而且骨髓造血功能是减低所导致的。


第四,可以出现高甘油三酯血症和低纤维蛋白原血症,甘油三酯可以大于3个毫摩尔每升,或者是高于同年龄的3个标准差,纤维蛋白原是小于1.5克每升,或者是低于同年龄的3个标准差。

第五,在骨髓、肝脏、脾脏甚至是淋巴结中可以找到噬血细胞的。

第六,血清的铁蛋白可以大于500个微克每升。

第七,nk细胞的活性降低或者是缺如。


第八,可溶性的白蛋白、白细胞介素二受体有升高的情况。

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 楼主| 发表于 2021-3-18 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
菜菜子12 发表于 2021-3-18 21:50
铁蛋白和细胞因子这两个检查怎么样

铁蛋白大于2000,细胞因子我这没有结果,我记得在我弟手机看过基本正常。
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 楼主| 发表于 2021-3-18 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
因果轮回 发表于 2021-3-18 21:52
首选,在诊断依据中是有八条的指标,如果满足五条就证明这个疾病诊断成立。第一,就是发热,体温可以大于38 ...

结果我手机都没拍,现有的我都发出来了。
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发表于 2021-3-18 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
v1p、恋情 发表于 2021-3-18 21:59
结果我手机都没拍,现有的我都发出来了。

他们医生也是根据这来判断是不是噬血的,你可以关注下
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发表于 2021-3-18 22:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家这个情况,是否噬血细胞综合征? 主要看这个激素治疗是否有效了。 1、如果有效,病情康复,就是重症传单,也就是介于传单与噬血之间。    2、另一种情况就是激素治疗期或停药后噬血反弹,那就是完全噬血了。  3、还有一点就是等待淋巴结活检结果,这个也很关键的,活检结果会影响疾病的最终判断。 4、建议继续复查EB病毒全血和血浆的载量。  有条件还是要完善孩子的基因检测和免疫功能检查,以排除家族原发性噬血。  有些家族原发性噬血细胞综合征,使用激素很容易缓解。
     
      总的来说:还是得完善检查,排除诱因,具体请以医生检查判断为准,祝好!

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发表于 2021-3-18 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮大神已经说的很全面了,积极治疗!
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发表于 2021-3-18 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
激素有效应该就是重症传单了
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发表于 2021-3-18 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
从scd25值看确实有噬血倾向,但你所发结果情况未满足八条中的五条。估计医生也是判断有噬血倾向。需要继续持续监测走势。也看看细胞因子和铁蛋白及肝脾功能等
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发表于 2021-3-18 22:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
温州兴达陈国际 发表于 2021-3-18 22:12
激素有效应该就是重症传单了

有些原发性噬血细胞综合征的症状,激素容易缓解的,还是得做基因检测排除诱因。
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发表于 2021-3-18 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2021-3-18 22:09
我个人认为你家这个情况,是否噬血细胞综合征? 主要看这个激素治疗是否有效了。 1、如果有效,病情 ...

优秀
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 楼主| 发表于 2021-3-18 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃
亮哥 发表于 2021-3-18 22:09
我个人认为你家这个情况,是否噬血细胞综合征? 主要看这个激素治疗是否有效了。 1、如果有效,病情 ...

大神好,再有结果我会补充上传。
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发表于 2021-3-18 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
目前来看还没有满足噬血,但是如果传单得不到缓解,很有可能发展到噬血的,我家最初也是传单,但是一个月都没有好转,第一次骨穿无噬血现象,第二次骨穿就有噬血现象了,于是开始上化疗,大人要做好心理准备,完善其他检查,祝孩子早日康复
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发表于 2021-3-18 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
亮哥 发表于 2021-3-18 22:09
我个人认为你家这个情况,是否噬血细胞综合征? 主要看这个激素治疗是否有效了。 1、如果有效,病情 ...

亮哥说得非常全面了。现在关键看孩子的恢复情况及检查结果,如果病情逐渐好转并排除基因问题,那大概率是重症传单。如果病情得不到彻底控制,那就有可能发展为噬血。积极配合医生治疗,祝孩子快快好转!
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 楼主| 发表于 2021-3-18 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
引用: 茂茂 发表于 2021-3-18 22:35
目前来看还没有满足噬血,但是如果传单得不到缓解,很有可能发展到噬血的,我家最初也是传单,但是一个月都 ...

谢谢。祝早日康复。
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