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三个月宝宝怀疑噬血细胞综合征？

安之若素，良辰

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发表于 2021-4-11 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国黑龙江大庆

侄子三个月，因发烧咳嗽入院。住院检查肺炎，然后做的腰穿，脑脊液检查阳性藤黄球菌，入院5天抗生素头孢，美罗培南无效用了三支丙球还是发烧，查血白细胞低，铁蛋白1800多，甘油三酯3点多，确诊肺炎，颅内感染？

医生怀疑噬血细胞综合征。之后我们转到天津儿童医院，做的检查铁蛋白3000多甘油三酯正常了，肝脾无肿大，来这治疗又输了两只丙球，拉氧头孢消炎，配合雾化肺炎好转，住院两天还是发烧，昨天用的激素低塞米松，之后体温正常最低到35.1，做的腰穿骨穿均没有出结果呢？我家孩子是不是就是这个噬血细胞综合征。跪求大家帮忙，这么小的孩子太受罪了？还想问大家如果我们确诊的话，哪里看这个病最好？

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发表于 2021-4-11 18:02 来自手机 | 显示全部楼层中国

要看还是来北京儿童医院看，这里有这方面的专家而且对于用药方面他们都特别的谨慎，对于噬血这方面的病也很重视

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发表于 2021-4-11 18:02 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

还要看噬血的其他指标，光一个铁蛋白还不足以判断，scd25,细胞因子，nk细胞活性，年龄较小，还应完善基因检查，权威的话可以看下北京儿童医院

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发表于 2021-4-11 18:09 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

菜菜子12 发表于 2021-4-11 18:02
还要看噬血的其他指标，光一个铁蛋白还不足以判断，scd25,细胞因子，nk细胞活性，年龄较小，还应完善基因检 ...

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发表于 2021-4-11 18:10 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

做好去北京儿童医院的准备。张蕊主任只有周三上午，周四下午坐诊。衷心希望你们用不上！！

点击这里，看特殊情况去北儿的建议

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发表于 2021-4-11 18:50 来自手机 | 显示全部楼层中国

噬血是个慢慢显现的过程，指标有时不会一下就测出来，当然，希望你家不是，不过，万一是也要积极治疗、高度重视，这个病比较罕见，权威的话还是北京儿童医院的张蕊。

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发表于 2021-4-11 19:20 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

正如菜菜说的，噬血要满足几项指标才能确诊，单看铁蛋白，甘油三酯还无法确诊

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发表于 2021-4-11 19:23 来自手机 | 显示全部楼层中国

我家用地塞米松不发烧，停地塞米松就发烧，有时虽然控制住病情，但并不代表好转，就像一些药物，可以掩盖症状。我想告诉家长，不要放松警惕

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发表于 2021-4-11 19:39 | 显示全部楼层中国四川成都

建议先看下之前的噬血细胞综合征相关检查结果。另虽然激素控制病情了，但是如果确诊过噬血，那就必须要做基因检测和免疫功能检查，何况月龄如此小，必须排除儿童原发性噬血细胞综合征。还有就是，观察后期，治疗期也不能大意。

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发表于 2021-4-11 20:04 来自手机 | 显示全部楼层中国广东揭阳

3个月都骨穿了，佩服你的勇气

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发表于 2021-4-11 20:59 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济宁

当时我们也没确诊，用激素不发烧了，一减量激素有发烧了，所以还是找权威专家看看，北京儿童医院，张蕊主任，天津也不远你可以先去加号问问

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发表于 2021-4-11 21:29 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

但愿不是

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发表于 2021-4-12 12:16 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

完善噬血相关检查

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发表于 2021-4-13 14:35 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁沈阳

噬血是要八项指标符合五项的，单看一项是不能确诊的，但医生如果有怀疑，那就积极配合检查治疗，另，孩子月龄这么小，如果噬血一定要完善基因检测，祝好

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