儿童噬血细胞综合征治疗就诊医院的选择问题？

随遇而安5 · 发表于 2021-4-17 20:57

冰6910 发表于 2021-4-17 20:53
我家孩子19年10月也是在哈医大二院查出的噬血，当时的主治医生直接让转院，

谢谢，这两天是周六周日，去了住不上还着急，孩子活检还没做呢！

随遇而安5 · 发表于 2021-4-17 20:58

冰6910 发表于 2021-4-17 20:55
139XXXXXXXXX这是我的电话，有事可以打电话问我

谢谢老乡

麦麦2021 · 发表于 2021-4-17 21:00

儿童的话建议北京儿童医院找张蕊，周三门诊周四特需，当然前提是有来北京的身体条件。另外如果是在当地做的淋巴活检，建议来北时将白片和染色片一起带来，北儿很有可能会要求在北儿或友谊做会诊。

随遇而安5 · 发表于 2021-4-17 21:05

麦麦2021 发表于 2021-4-17 21:00
儿童的话建议北京儿童医院找张蕊，周三门诊周四特需，当然前提是有来北京的身体条件。另外如果是在当地做的 ...

谢谢，有了你们的帮助和指点，我少走不少弯路

随遇而安5 · 发表于 2021-4-17 21:07

艳=^_^= 发表于 2021-4-17 20:57
北儿吧，找张蕊，很多病友都见证了

谢谢你们的指点和帮助，让我和孩子少走弯路了

随遇而安5 · 发表于 2021-4-17 21:08

冰6910 发表于 2021-4-17 20:53
我家孩子19年10月也是在哈医大二院查出的噬血，当时的主治医生直接让转院，

谢谢老乡

v1p、恋情 · 发表于 2021-4-17 21:17

随遇而安5 发表于 2021-4-17 20:36
谢谢，周一才能做活检，我怕耽误孩子啊，去北京儿童医院应该也得先做活检吧

病情稳定下来就可以去，活检这边能做就做，如果稳定了去北京做也可以，前提是病情稳定。

燕燕于飞 · 发表于 2021-4-17 21:19

我们20年10月份在上海复附属儿科医院确诊噬血。上海治疗四周，北京儿童医院治疗四周。真的，北京张蕊是这个领域的专家。我没看过其他医生。但是她确实对我孩子帮助挺大的。前4周我们孩子吃了大量的激素，整个人都像神经病一样，每天闹得不行，到了北京张蕊给换了药，4天后精神情况就好转了，小孩而且停了很多药。

随遇而安5 · 发表于 2021-4-17 21:45

谢谢！

舞动人生1397393 · 发表于 2021-4-18 20:51

我孩子当时也是快12岁，现在康复一年多了，想想当初没找到这个群，让孩子和大人受了很多罪，病危也下了几次，回忆全是泪，还好后来找到了亮哥这群，及时去了北儿评估，顺利停疗停药。

随遇而安5 · 发表于 2021-4-19 06:09

舞动人生1397393 发表于 2021-4-18 20:51
我孩子当时也是快12岁，现在康复一年多了，想想当初没找到这个群，让孩子和大人受了很多罪，病危也下了几次 ...

恭喜恭喜！你家孩子是非EB病毒吗？最后确诊是什么

BIKJY · 发表于 2021-5-4 22:18

小样发表于 2021-4-17 20:39
我家是在北京儿童医院张蕊那治疗的，现在停药两年了

请问可以加您微信吗

儿童噬血细胞综合征治疗就诊医院的选择问题 ？