快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12245|回复: 10

大恬宝贝的 移植计划 以及 注意事项,请大神补充

[复制链接]

14

主题

36

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2021-4-25 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       2021年5月8日前打化疗

       9号休息

       10号回输

       化疗会出现的反应:

       1、骨髓移植

       白细胞低注意感染,红细胞低贫血、有没有力气血小板低出血,避免磕碰、哭闹

       2、胃肠道反应

       上吐下泻,不吃东西,保证奶瓶的干净、不抠嘴

       3、脏器功能损伤、衰竭

       每天检测生化,出入量,心电监护

       4、血管

       孩子不明原因水肿,尿少,体重增加,血压高,腹围增加

       预防血管

       吃鱼油、血浆置换(10公斤以上)

       用药安排及不良反应

       5.1之前打vp16

       5.2到5.5打白消安

       影响神经系统并发症,影响生长发育

       5.5到5.7打ATG

       百分之九十九发热、烦躁、幻视、细胞因子风暴、(注意脏器功能、血氧)

       5.5到5.7福达拉宾

       脏器功能的损伤、观察心率、血氧

       5月6日7日环磷酰胺

       1、又吐又拉2.出血性膀胱炎(多喝水多尿尿)稀释奶

       回输反应发烧,嗜血发作,脏器功能损伤

       5.11开始正1天到正14天

       14天左右开始涨细胞(移植成功)14天到21天没涨植入失败(百分之4到百分之10)

       正1天到正14天的风险

       感染风险、脏器功能损伤

       正14天涨细胞出仓


      1、排异

       急性排异:100天以内的排异(皮肤、肝脏、肠道)

       肠道排异3到4个月左右才会好转,并发症会出现

       慢性排异:(100天以后)影响生活质量(皮肤排异、眼睛排异)


       2、病毒感染(3个月以内)

       轻:病毒血症(外周血查到病毒:巨细胞病毒EB病毒


       3、噬血细胞综合征复发:移植早期


       4、第二肿瘤:若干年后,移植后比正常人出现的几率要大(大百分之5)
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2021-4-25 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
厉害了哇
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469619
发表于 2021-4-25 19:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢流程分享,最后还有康复痊愈吧,我擦,你写了几个最吓人的来结尾 !
回复

使用道具 举报

24

主题

7089

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27255
发表于 2021-4-25 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛

回复

使用道具 举报

15

主题

87

帖子

1223

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1223
发表于 2021-4-25 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
厉害了,提前有个心理预知
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3925

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3925
发表于 2021-4-25 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢分享
回复

使用道具 举报

14

主题

36

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2021-4-25 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-4-25 19:39
感谢流程分享,最后还有康复痊愈吧,我擦,你写了几个最吓人的来结尾 !

今天医生谈话就直接说我今天不会给你讲多久可以上学,多久可以像正常孩子一样,我就只给你讲不好的
回复

使用道具 举报

20

主题

8900

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32601
发表于 2021-4-25 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
医生说的也很客观,不惧风雨,砥砺前行,加油
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2021-4-26 07:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真的好吓人,给人更好的警醒吧,期待你们家出仓
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2021-4-26 08:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
为寂寞的夜空画上一颗月亮,我们要在月亮下面对望那月亮的皓然宕空!心中的黎明之阳,会照常从东方升起。
回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1008

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1008
发表于 2021-4-26 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真的吓死
回复

使用道具 举报

热门推荐
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是
“ 医患同心,温暖相伴 ”病友公益线下交流茶话会 ——  2025年11月11日下午1点整
“ 医患同心,温暖相伴 ”病友公益线下交流
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表