3岁小女EB病毒噬血细胞综合征化疗18周后的检查结果。

yzwjstjk · 发表于 2021-6-3 12:25

3岁小女EB病毒噬血细胞综合征，今年1月3日发病，现在治疗半年了，药疗加化疗一起18周的检查结果。

舞动人生1397393 · 发表于 2021-6-3 12:35

老乡，为什么要给孩子化疗这么久？ 8周化疗后怎么不去北儿评估停药？

麦麦2021 · 发表于 2021-6-3 12:41

我家也是E b病毒感染噬血细胞综合征，也是1月份生病，当地化疗两周后北上就没化疗了，吃的卢可替尼和激素还有其他辅助药，已经停药两个多月而且各项指标基本正常，你家为什么会化疗这么久？如果是在地方建议还是北上看看，毕竟化疗药副作用太大。

v1p、恋情 · 发表于 2021-6-3 12:42

是不是打错了，化疗8周吧？结果还可以，个别指标偏低继续观察。

yzwjstjk · 发表于 2021-6-3 12:43

v1p、恋情发表于 2021-6-3 12:42
是不是打错了，化疗8周吧？结果还可以，个别指标偏低继续观察。

18周，没打错

yzwjstjk · 发表于 2021-6-3 12:43

麦麦2021 发表于 2021-6-3 12:41
我家也是E b病毒感染，也是1月份生病，当地化疗两周后北上就没化疗了，吃的卢可和激素还有其他辅助药，已经 ...

网上约了10号的

yzwjstjk · 发表于 2021-6-3 12:44

舞动人生1397393 发表于 2021-6-3 12:35
老乡，为什么要给孩子化疗这么久？ 8周化疗后怎么不去北儿评估停药？

哎，刚开始相信湘雅啊。

海若 · 发表于 2021-6-3 12:50

yzwjstjk 发表于 2021-6-3 12:43
网上约了10号的

大概率能停疗。3月份去的话也许更好。建议8周化疗后结果可以，但是地方又不给停疗的，在情况允许下，第一时间北上评估。

漂泊 · 发表于 2021-6-3 12:56

18周化疗了几次呢？你们虽然总说周，但不知道地方医院是不是8疗后间隔14天一次？也就是八疗前一周一次，8疗后两周一次！再有你家噬血指标稳定了！如果想更踏实就北京欢迎你了

yzwjstjk · 发表于 2021-6-3 13:37

漂泊发表于 2021-6-3 12:56
18周化疗了几次呢？你们虽然总说周，但不知道地方医院是不是8疗后间隔14天一次？也就是八疗前一周一次，8疗 ...

8周以后是15天一次，中间吃3天地塞米松

舞动人生1397393 · 发表于 2021-6-3 16:13

yzwjstjk 发表于 2021-6-3 12:44
哎，刚开始相信湘雅啊。

我们孩子2019年是在长沙儿童医院治疗的，还好进了亮哥这个群，没进群前啥也不懂也走了好多弯路，后来经过老前辈们的指点，8周化疗后没跟医生说，我直接带孩子去的北儿评估，当时好多指标不正常，但在北儿也顺利评估停疗停药，现在上初一。

亮哥 · 发表于 2021-6-3 17:07

yzwjstjk 发表于 2021-6-3 13:37
8周以后是15天一次，中间吃3天地塞米松

首先，不知道你家孩子治疗近况，但是上传的检查结果部分重要项都是大概正常范围内，建议还是尽量北上找权威专家评估检查下，看是否能正常减停药，以避免长期治疗对孩子有副作用影响。

普林和 · 发表于 2021-6-4 12:07

yzwjstjk 发表于 2021-6-3 12:43
18周，没打错

我家的化疗了20周才停，因为复发过

索索 · 发表于 2021-6-4 12:27

yzwjstjk 发表于 2021-6-3 12:44
哎，刚开始相信湘雅啊。

你是在哪个湘雅呢，我们家孩子三月份上旬进的湘雅附一儿童血液科，四月底在北京评估后已经停药一个月了。

索索 · 发表于 2021-6-4 12:34

另外我们六周带孩子去北京也带上了湘雅的所有资料，张蕊当时跟我说了这些外送做的没啥意义，那会外送都花了四五万了。建议赶紧北上