4岁女孩EB病毒噬血细胞综合征治疗后，EB病毒持续阳性，是不是慢性EB病毒感染 ？

慶慶

       孩子之前诊断EB病毒噬血细胞综合征。起病是2021/4/4日起相继出现咳嗽、中耳炎、结膜炎，腹痛。反复发热20天，4/27入院查肝脾肿大、淋巴结肿大、肝功能异常、低蛋白血症、凝血功能异常。经甲强龙冲击治疗后，出院各项指标好转。

       今天问诊另一专家，她称5/4 EBV-NA 高，说明已经感染很久了，而且EB病毒三个多月未转阴要考虑慢性EB病毒感染，必须移植。

       专家说的对吗？慢性可能性大吗？EBV-NA一开始小于20的 。
  
       5/27复旦儿科医院查EB病毒血浆阴性，新华医院查EB病毒DNA住院到出院是外周血一直阳性，就是指EB病毒血浆阳性吗 ？

亮哥

       看了你家现有整体情况，个人认为你家现在EB病毒血浆阴性，全血阳性，符合EB病毒噬血细胞综合征停药初期的检查结论，即大部分EB病毒噬血停药初期的儿童检查结果都是这样。抗体NA阳性结果不能代表是慢性感染，这个在EB病毒感染的基础上，会有几率正常表达阳性的。 在没有其他检查证据的情况下，没有病情症状下，不能牵强怀疑你家是慢活EB感染。

        因你家起病急，激素治疗即缓解控制病情。建议还是要尽快完善基因和免疫功能检测。 另建议家长还是尽量带孩子北上评估检查下，以得到权威医生更准确的医学判断。祝好！

专业校服定做婚

全血5次方，血浆没有，可以观察，没有必须移植的意义，移植判断需要更多的诊断跟检查，移植慢慢路，能不移植尽量不移植

漂泊

慢活的判断标准不是这样的！楼上亮哥说的很对！慢活还是要看活检及其他症状啊血检啊整体来衡量标准的。慢活的权威判断确实在北京！如果可以的话——当地医院看看能否远程会诊（个人认为这种情况不会说的太清楚），进而再做检查和判断

v1p、恋情

这不能判定慢活，eb噬血两三个月都是这情况。地方医院治疗经验欠缺，如果不放心可上北京评估。

海若

这样就要移植？阳性持续三个月就说明慢活EB的可能性大？好像不是这样的。建议去北京找专家看看。

李敏48

外周血一直阳性不代表就是慢活，血浆阴说明病毒没有再持续活动复制，已经被自身免疫力压制。慢活需要结合其他结果综合判断，判断的金标准就是活检，但是如果症状和淋巴结太小达不到活检标准，不一定非要活检判断。有条件最好北上评估和再次诊断，权威专家和医院都在北京。加油！！！

兜兜姐

我家停药快一年了，现在全血的病毒量还在2-3次方徘徊呢……

慶慶

今天专家说，抗病毒药都要停掉，没有任何作用，我应该停药吗？

慶慶

亮哥 发表于 2021-6-22 16:48
看了你家现有整体情况，个人认为你家现在EB病毒血浆阴性，全血阳性，符合EB病毒噬血细胞综合征停药 ...

抗病毒药我要停吗？今天专家让我停掉说没有任何作用

慶慶

专业校服定做婚 发表于 2021-6-22 16:55
全血5次方，血浆没有，可以观察，没有必须移植的意义，移植判断需要更多的诊断跟检查，移植慢慢路，能不移 ...

谢谢

慶慶

兜兜姐 发表于 2021-6-22 17:09
我家停药快一年了，现在全血的病毒量还在2-3次方徘徊呢……

移植了吗？停药是停抗病毒吗

慶慶

李敏48 发表于 2021-6-22 17:05
外周血一直阳性不代表就是慢活，血浆阴说明病毒没有再持续活动复制，已经被自身免疫力压制。慢活需要结合其 ...

当时住院淋巴肿大但不能活检，因为有风险。

兜兜姐

慶慶 发表于 2021-6-22 17:13
移植了吗？停药是停抗病毒吗

Eb噬血，8周化疗停疗的，没有移植哈

慶慶

漂泊 发表于 2021-6-22 17:00
慢活的判断标准不是这样的！楼上亮哥说的很对！慢活还是要看活检及其他症状啊血检啊整体来衡量标准的。慢活 ...

我问一下能否远程会诊

慶慶

v1p、恋情 发表于 2021-6-22 17:00
这不能判定慢活，eb噬血两三个月都是这情况。地方医院治疗经验欠缺，如果不放心可上北京评估。

嗯 好的，打算北上

李敏48

引用: 引用: 慶慶 发表于 2021-6-22 17:12
抗病毒药我要停吗？今天专家让我停掉说没有任何作用

听专家的，我家当时也是停掉阿昔洛韦抗EB病毒的药，阿昔洛韦持续点滴副作用很大的，压制清除病毒只能靠自身的免疫力。现在的抗病毒的治疗都是辅助治疗。

白9522

慶慶 发表于 2021-6-22 17:10
今天专家说，抗病毒药都要停掉，没有任何作用，我应该停药吗？

EB病毒抗病毒是无效的

风一吹就中分

我们家全血是2年才转阴的