快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15307|回复: 7

6岁半EB病毒噬血细胞综合征治疗效果不佳,病理活检结果如何 ?

[复制链接]

4

主题

17

帖子

185

积分

注册会员

Rank: 2

积分
185
发表于 2021-6-25 12:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       6岁半EB病毒噬血细胞综合征,治疗多次效果不佳,再次北上,目前在北儿,活检结果刚出来,麻烦大家帮忙看看


微信图片_20210625164127.jpg

回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2021-6-25 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
淋巴结活检结果不好,显示慢活
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490046
发表于 2021-6-25 16:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个北儿的活检病理结果,结论是达到肿瘤疾病了,这种疾病是慢活EB的并发症,比较棘手了。   北儿也让你家去友谊医院会诊了,建议尽快去吧。   另个人从你家病史来看,认为你家是比较复杂的了,EB病毒持续反复阳性,是有慢活EB倾向的。 建议等待友谊的活检结果期间,也要做好造血干细胞移植的心理准备。TCR基因重排也要做个,看下克隆性质。 祝好!
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2021-6-25 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请先会诊,看看友谊医院会诊结果,3级可能有肿瘤风险,慢活一般要做移植了。
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2021-6-25 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
应该尽快移植了,没有办法的情况下只有赌一把搏一搏。祝好运和顺利!
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

185

积分

注册会员

Rank: 2

积分
185
 楼主| 发表于 2021-6-25 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢大家,我们已经在做配型了,结果还没出来,友谊会诊大概周一出结果
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-6-26 06:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加油!一切都会好起来!
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27798
发表于 2021-6-26 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
慢活EB。。加油吧,祝早日康复
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表