快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8722|回复: 9

不明原因发热40天,请帮忙看一下我爱人是否是噬血细胞综合征 ?

[复制链接]

1

主题

2

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2021-6-30 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东济南
        我爱人39岁男性,既往体格健康,2021年4月咳嗽一个月,五一期间发热,CT显示磨玻璃影,按肺炎住院治疗好转后出院几天后又开始发热,最高到40度。之后ngs血液基因检测发现偶发分支杆菌,又四连抗生素治疗依旧发热,之后再次血液基因检测发现全阴性,不知第一次是不是误诊。

        到现在主要症状还是发热伴有无痰咳嗽,心率快,脾不大。体表无淋巴结肿大,全身CT未发现淋巴结肿大,医生根据骨穿结果怀疑噬血细胞综合征,但证据不足,请各位大神帮忙看看噬血还是什么其他原因引起发烧 ? 近两月治疗一直服用泼尼松激素3-6,可以将体温控制在38以下,但依旧每天规律性发烧 。

mmexport1625037116227.png
mmexport1625037122568.png
mmexport1625037137255.jpg
IMG_20210630_151421.png
IMG_20210630_151500.png
IMG_20210630_151535.png
IMG_20210630_152810.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456478
发表于 2021-6-30 20:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
看你家C反蛋白的结果提示感染很严重啊。  想问下,近期有没有旅游史呢 ?  家里是否有养宠物 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2021-6-30 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
亮哥 发表于 2021-6-30 20:38
看你家C反蛋白的结果提示感染很严重啊。  想问下,近期有没有旅游史呢 ?  家里是否有养宠物 ?

        发病之前三天跑了四个省,同去的有重感冒的,但各种病毒、细菌、结核、风免都是阴性。曾使用左氧 ,青霉素 , 亚安培南, 美罗培南, 克拉霉素, 阿米卡星 ,泰能等抗生素都没能控制发烧,c反应蛋白一直高,但找不到感染源 。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456478
发表于 2021-6-30 21:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: 徐珊 发表于 2021-6-30 21:06
发病之前三天跑了四个省,同去的有重感冒的,但各种病毒、细菌、结核、风免都是阴性。曾使用左氧 ...

        我看你家EB病毒都是 阴性,淋巴瘤证据也不足。 风湿方面肯定也检查了。微生物病原体也检查对症治疗了。  都没有缓解发烧症状。

        噬血细胞综合征的诱因很多,你家感觉噬血关键指标又没有达标。 如果是非典型噬血症状,我个人认为你家要重点排除原虫感染,比如利什曼原虫(黑热病)、疟原虫(疟疾)等原虫疾病或其他感染源诱发的现有症状,建议如果病人有转院条件,尽快北上找王昭,毕竟当地治疗无效很久了。 再拖怕出现病情变化。

回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

549

积分

高级会员

Rank: 4

积分
549
发表于 2021-6-30 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
各项指标不达标,嗜血检验结果不全,可以严重考虑,感染问题

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456478
发表于 2021-6-30 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
那风湿方面排除没有呢 ?  噬血基因全套和免疫功能检测做了吗 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11556
发表于 2021-7-1 04:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2021-6-30 21:57
那风湿方面排除没有呢 ?  噬血基因全套和免疫功能检测做了吗 ?

让马妮大佬看看帖子。目前结果看不能确定是噬血。血液病有很多类型!您家有必要北上尽快确诊
回复

使用道具 举报

6

主题

146

帖子

1313

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1313
发表于 2021-7-7 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 新加坡
徐珊 发表于 2021-6-30 21:06
发病之前三天跑了四个省,同去的有重感冒的,但各种病毒、细菌、结核、风免都是阴性。曾使用左氧 ...

你爱人的症状和我老公很像,看起来像是过度疲劳引起的感染后免疫应激,也叫成人斯蒂尔病,有的是周期性发烧有的是一过性的高热,但是说起来容易我们当年也是丢了半条命的哈哈,你按照嗜血的常规检查一条条过,petct,淋巴结活检和骨穿,各种炎症测试,不能落下!如果都没有问题,vp16一上,我们当年用的药叫妥珠单抗,马上就不发烧了。一定要小心肝衰竭。祝平安
回复

使用道具 举报

6

主题

146

帖子

1313

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1313
发表于 2021-7-7 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 新加坡
马妮 发表于 2021-7-7 17:10
你爱人的症状和我老公很像,看起来像是过度疲劳引起的感染后免疫应激,也叫成人斯蒂尔病,有的是周期性发 ...

我建议你们尽快来友谊医院血液科完善检查,即使不是嗜血,地方医院的医生可能一辈子都没有见过这种病症,根本无法提供检查和治疗方案,后期病人很容易发展成为肝衰竭和嗜血的。如果是斯蒂尔,一线新药妥珠单抗有奇效。你可以加我微信mn18612267717
回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2021-7-13 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
有点不明原因嗜血症状,去看看吧,骨穿了nk cd25都检查下
回复

使用道具 举报

热门推荐
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性霉素B雾化的咨询?
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采用乙
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表