快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9962|回复: 9

不明原因发热40天,请帮忙看一下我爱人是否是噬血细胞综合征 ?

[复制链接]

1

主题

2

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2021-6-30 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东济南
        我爱人39岁男性,既往体格健康,2021年4月咳嗽一个月,五一期间发热,CT显示磨玻璃影,按肺炎住院治疗好转后出院几天后又开始发热,最高到40度。之后ngs血液基因检测发现偶发分支杆菌,又四连抗生素治疗依旧发热,之后再次血液基因检测发现全阴性,不知第一次是不是误诊。

        到现在主要症状还是发热伴有无痰咳嗽,心率快,脾不大。体表无淋巴结肿大,全身CT未发现淋巴结肿大,医生根据骨穿结果怀疑噬血细胞综合征,但证据不足,请各位大神帮忙看看噬血还是什么其他原因引起发烧 ? 近两月治疗一直服用泼尼松激素3-6,可以将体温控制在38以下,但依旧每天规律性发烧 。

mmexport1625037116227.png
mmexport1625037122568.png
mmexport1625037137255.jpg
IMG_20210630_151421.png
IMG_20210630_151500.png
IMG_20210630_151535.png
IMG_20210630_152810.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493114
发表于 2021-6-30 20:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
看你家C反蛋白的结果提示感染很严重啊。  想问下,近期有没有旅游史呢 ?  家里是否有养宠物 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2021-6-30 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
亮哥 发表于 2021-6-30 20:38
看你家C反蛋白的结果提示感染很严重啊。  想问下,近期有没有旅游史呢 ?  家里是否有养宠物 ?

        发病之前三天跑了四个省,同去的有重感冒的,但各种病毒、细菌、结核、风免都是阴性。曾使用左氧 ,青霉素 , 亚安培南, 美罗培南, 克拉霉素, 阿米卡星 ,泰能等抗生素都没能控制发烧,c反应蛋白一直高,但找不到感染源 。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493114
发表于 2021-6-30 21:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: 徐珊 发表于 2021-6-30 21:06
发病之前三天跑了四个省,同去的有重感冒的,但各种病毒、细菌、结核、风免都是阴性。曾使用左氧 ...

        我看你家EB病毒都是 阴性,淋巴瘤证据也不足。 风湿方面肯定也检查了。微生物病原体也检查对症治疗了。  都没有缓解发烧症状。

        噬血细胞综合征的诱因很多,你家感觉噬血关键指标又没有达标。 如果是非典型噬血症状,我个人认为你家要重点排除原虫感染,比如利什曼原虫(黑热病)、疟原虫(疟疾)等原虫疾病或其他感染源诱发的现有症状,建议如果病人有转院条件,尽快北上找王昭,毕竟当地治疗无效很久了。 再拖怕出现病情变化。

回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

549

积分

高级会员

Rank: 4

积分
549
发表于 2021-6-30 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
各项指标不达标,嗜血检验结果不全,可以严重考虑,感染问题

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493114
发表于 2021-6-30 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
那风湿方面排除没有呢 ?  噬血基因全套和免疫功能检测做了吗 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-7-1 04:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2021-6-30 21:57
那风湿方面排除没有呢 ?  噬血基因全套和免疫功能检测做了吗 ?

让马妮大佬看看帖子。目前结果看不能确定是噬血。血液病有很多类型!您家有必要北上尽快确诊
回复

使用道具 举报

6

主题

145

帖子

1320

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1320
发表于 2021-7-7 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 新加坡
徐珊 发表于 2021-6-30 21:06
发病之前三天跑了四个省,同去的有重感冒的,但各种病毒、细菌、结核、风免都是阴性。曾使用左氧 ...

你爱人的症状和我老公很像,看起来像是过度疲劳引起的感染后免疫应激,也叫成人斯蒂尔病,有的是周期性发烧有的是一过性的高热,但是说起来容易我们当年也是丢了半条命的哈哈,你按照嗜血的常规检查一条条过,petct,淋巴结活检和骨穿,各种炎症测试,不能落下!如果都没有问题,vp16一上,我们当年用的药叫妥珠单抗,马上就不发烧了。一定要小心肝衰竭。祝平安
回复

使用道具 举报

6

主题

145

帖子

1320

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1320
发表于 2021-7-7 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 新加坡
马妮 发表于 2021-7-7 17:10
你爱人的症状和我老公很像,看起来像是过度疲劳引起的感染后免疫应激,也叫成人斯蒂尔病,有的是周期性发 ...

我建议你们尽快来友谊医院血液科完善检查,即使不是嗜血,地方医院的医生可能一辈子都没有见过这种病症,根本无法提供检查和治疗方案,后期病人很容易发展成为肝衰竭和嗜血的。如果是斯蒂尔,一线新药妥珠单抗有奇效。你可以加我微信mn18612267717
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2021-7-13 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
有点不明原因嗜血症状,去看看吧,骨穿了nk cd25都检查下
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表