快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13346|回复: 12

大家帮我看看结果好吗?

[复制链接]

33

主题

125

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2021-7-1 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       孩子EB病毒噬血细胞综合征从生病到现在已经整整一年了,治疗初期效果不好,复发过,真的不知道要怎么样的内心才能熬过来,但是也已经走过来了。 现在一直吃药维持治疗卢可每天两次一次半片,泼尼龙每天半颗持续了两个月,现在再次复查的一些结果出来了,大家帮我看看,有个y干扰素偏高有什么影响吗 ?


A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-7-1 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃平凉
全血4次方,没什么问题。个别指标高一点,没有意义,如果是停药评估,那挺好的,慢慢恢复。
回复

使用道具 举报

16

主题

8985

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33129
发表于 2021-7-1 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查总体都挺好的,细胞因子高一点应该没事
回复

使用道具 举报

5

主题

64

帖子

2727

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2727
发表于 2021-7-1 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
这么久了,还没有评估停药吗
回复

使用道具 举报

33

主题

125

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2021-7-1 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
跳跳糖 发表于 2021-7-1 17:13
这么久了,还没有评估停药吗

张蕊说就是想跟我停药了,但是我就是害怕,之前都复发过
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482571
发表于 2021-7-1 20:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
Deng.Li 发表于 2021-7-1 17:48
张蕊说就是想跟我停药了,但是我就是害怕,之前都复发过

       细胞因子结果的Y干扰素略高,但是不属于噬血的指标范围,各种轻微感染都会影响这个数值。  EB病毒全血4次方,血浆阴性,这个结果也符合停药的范围。 血常规和肝功结果都还不错,正常。

        老乡,你家现有结果,张蕊如果让停药就停吧,因为长期药物后期副作用更大。 你家情况我也大概知道,只能说,停药后的时间才是关键,无非两种结果,一是就此正常,二是结果复发。 已经坚持那么久了,希望好运相伴,顺利康复!
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2021-7-1 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2021-7-1 20:10
细胞因子结果的Y干扰素略高,但是不属于噬血的指标范围,各种轻微感染都会影响这个数值。  EB病毒 ...

亮哥说的很对,祝好运,加油!!!
回复

使用道具 举报

33

主题

125

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2021-7-1 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-7-1 20:10
细胞因子结果的Y干扰素略高,但是不属于噬血的指标范围,各种轻微感染都会影响这个数值。  EB病毒 ...

谢谢亮哥建议
回复

使用道具 举报

30

主题

431

帖子

3547

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3547
发表于 2021-7-1 23:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家因为干扰素高最后移植了。
回复

使用道具 举报

33

主题

125

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2021-7-2 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
专业校服定做婚 发表于 2021-7-1 23:49
我家因为干扰素高最后移植了。

不会就这个高就移植吧?之前都是正常的!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-7-2 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
Deng.Li 发表于 2021-7-2 09:26
不会就这个高就移植吧?之前都是正常的!

应该不仅仅是γ干扰素高,可能还有其它情况,比如:EB病毒拷贝高而且反复。你家目前的情况应该是可以停药的,至于你担心复发,我觉得不能因此就不停药。长期用药不会噬血复发但是可能出现其它的问题,所以只要张主任认为可以停药那就大胆地停药吧。相信孩子可以的,会越来越好的!
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2021-7-6 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
我们发病到治疗用药结束整整9个月,现在停药3个月了,开始2个月的化疗结束,两周复发,开始用卢克和激素治疗6个月。当时张主任也是建议我们尽快移植,但是王昭和儿研所这边让我们保守治疗并观察。我想我们都是幸运的那一个,最近我们也要过去复查了,祝我们的孩子都快快康复。
回复

使用道具 举报

33

主题

125

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2021-7-7 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李小琴 发表于 2021-7-6 21:05
我们发病到治疗用药结束整整9个月,现在停药3个月了,开始2个月的化疗结束,两周复发,开始用卢克和激素治 ...

好的谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
血常规中血小板的波动
血常规中血小板的波动
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87.四天前血小板是100.这样的波动属于正常吗?我
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表