快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13806|回复: 18

时隔一年,再一次住进了友谊医院…

[复制链接]

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
发表于 2021-7-1 18:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
        这一年治疗回来,一直都很小心,出现问题马上到当地医院解决掉,这一路的心酸,没有感同身受,真的好难…,人这一生,健康最贵重,没有了健康,什么车子、房子都不是你的,一切都是浮云!

        我的老公6.29号住进友谊医院之前,在家已经低烧37.5—38度5天,乏力,全身起疹子,然后立马来到这住院,现在每天都是38—38.2度不退,打抗生素不敏感,难道是真的复发了吗? (不明原因噬血细胞综合征)我把检查结果发给大家帮忙看看。

        还有就是想挂协和医院风湿免疫科“王迁”的号,每天四点放号我就是挂不上号,麻烦大家帮我,怎么才能挂上号? (想查一下原发病看是不是风湿免疫)


191957u8ecmeq8w8iq88ii.jpg

191958foahlhg2s1fqr1ou.jpg

191958kkkj5limixq55jki.jpg

191959ebdzox2yyk22k993.jpg

191959enrnzgirpzzee9ii.jpg

191959m882ytz893g958gy.jpg

191959zkp7vkjj577pvp9z.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8699

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31638
发表于 2021-7-1 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
铁蛋白升高,发热,还是要警惕复发,scd25倒是正常的,不知道细胞因子怎么样
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

549

积分

高级会员

Rank: 4

积分
549
发表于 2021-7-1 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
复发两项以前有,基本是了,就是看是风湿疾病引起,还是癌变,结合别的检查结果吧!做好好与不好的心里打算。加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445656
发表于 2021-7-1 21:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家铁蛋白有升高,但是也不是太符合噬血的升高标准,结合SCD25正常结果和血常规结果来看,感觉不符合噬血细胞综合征的情况。   另血沉结果增高,皮疹严重(风湿或肿瘤都会导致皮疹严重),C反蛋白提示感染严重,综合看需要排除风湿,但是感染是相当重的。 CT胸部提示炎症,左肋不规整需要进一步排除其他疾病(不知道之前情况如何)。  综合来看,还是得怀疑炎症感染或其他诱因疾病( 比如坏死性淋巴结炎、风湿、肿瘤 )引起的发烧。

       另王迁的号可以加的,但是得通过老王去加,上次有病友就是通过老王打招呼去加的号。

       具体还是得医生进一步检查判断。

回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2021-7-1 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
友谊这边什么建议 ? 还有其他检查吗 ?
回复

使用道具 举报

6

主题

117

帖子

3092

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3092
发表于 2021-7-1 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
皮疹,铁蛋白高,血沉高,发烧跟我今年3月份那会生病差不多,当时友谊王主任说有复发指标…
回复

使用道具 举报

7

主题

181

帖子

941

积分

高级会员

Rank: 4

积分
941
发表于 2021-7-2 07:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
     复发噬血细胞综合征的可能不大,主要症状还是本身有不明原因炎症,皮肤过敏起红疹可能属于免疫系统过激反应。看检查结果单,没有关于风湿免疫系统的检查,建议去协和复查一下。风湿免疫科坐诊医生都很专业,谁的号都可以。
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

355

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
355
发表于 2021-7-2 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
协和 风免科也可以挂的,挂不上就买个号呗,多问一下没有坏处。
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2021-7-2 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
菜菜子12 发表于 2021-7-1 20:34
铁蛋白升高,发热,还是要警惕复发,scd25倒是正常的,不知道细胞因子怎么样

scd25正常也是复i发吗?细胞因子是查的哪一项
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2021-7-2 09:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
A水滴筹-王仁杰1 发表于 2021-7-2 08:51
协和 风免科也可以挂的,挂不上就买个号呗,多问一下没有坏处。

怎么买啊,求教
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2021-7-2 09:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
幸福因爱而生~ 发表于 2021-7-2 07:20
复发噬血细胞综合征的可能不大,主要症状还是本身有不明原因炎症,皮肤过敏起红疹可能属于免疫系统过 ...

就是挂不上号啊!挂那国际的900的也挂不上号
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2021-7-2 09:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
以心印心 发表于 2021-7-1 21:31
友谊这边什么建议 ? 还有其他检查吗 ?

还有骨穿结果,派特ct
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2021-7-2 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
亮哥 发表于 2021-7-1 21:22
你家铁蛋白有升高,但是也不是太符合噬血的升高标准,结合SCD25正常结果和血常规结果来看,感觉不符 ...

       对呀!亮哥分析的很对,现在医生也没有说是复发,也在研究呢!但是就是发烧啊!如果是复发的话,医生肯定会给上方案治疗啊 。

       找不到原因啊!心态都崩了!太折磨人了。。。。

回复

使用道具 举报

7

主题

181

帖子

941

积分

高级会员

Rank: 4

积分
941
发表于 2021-7-2 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
淸淸18642605039 发表于 2021-7-2 09:36
就是挂不上号啊!挂那国际的900的也挂不上号

协和风湿免疫科号是有点难,但是贵在坚持。先在友谊完善其他检查,一边再去协和挂号。
回复

使用道具 举报

9

主题

155

帖子

2372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2372
发表于 2021-7-2 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
楼主,你的微信多少,加我微信lzp39384071,我看看能不能帮到你
回复

使用道具 举报

26

主题

8699

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31638
发表于 2021-7-2 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
淸淸18642605039 发表于 2021-7-2 09:34
scd25正常也是复i发吗?细胞因子是查的哪一项

细胞因子是单独的一个检查
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2021-7-2 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
月月鸟月长 发表于 2021-7-2 15:05
楼主,你的微信多少,加我微信lzp39384071,我看看能不能帮到你

好的
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2021-7-2 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
月月鸟月长 发表于 2021-7-2 15:05
楼主,你的微信多少,加我微信lzp39384071,我看看能不能帮到你

18642505039微信号加我吧
回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2021-7-14 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
定期复查是好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北上友谊医院评估结果,请大家给看一下。
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北
孩子2023年8月7日确诊巨噬细胞活化综合征。8月7-10号甲强冲击,9号开始加环孢
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是新疆的
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是
孩子1年多了,金域全血6000多,海斯特10000,全血一直好的,娃娃检查也都好的,全血去
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
7.1入当地医院打升白针和打丙球,7.3出院,出院前打了升白又掉了,今天在当地医院查血
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真的得考虑移植
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真
接四年前结果后,一直小心翼翼监测eb22年出现一次发烧头疼呕吐,消炎处理,后长期头疼
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
这是第四次做化疗,7月6号晚八点发烧到37.6度,超过医院给出了的体温警戒线37.5度。要
一岁五个月,停药第三天的检查。
一岁五个月,停药第三天的检查。
1,天门冬氨酸氨基转移酶,丙氮酸氨基转移酶水,严重超标,医生开了复方甘草酸苷片。
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮忙看下
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮
这是孩子新出的检查结果,请大佬们帮忙看下,问题大不?
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
确诊噬血后要不要上北京?为什么北上?北上会花钱更多吗?  ——  病友经验分享
确诊噬血后要不要上北京?为什么北上?北上
本人就自己带孩子北上治疗的经验,对确诊噬血细胞综合征后是否北上,为何北上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表