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噬血细胞综合征之家

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母亲刚确诊噬血细胞综合征,目前高度怀疑淋巴瘤引起,请大家给些经验。

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发表于 2021-7-2 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       母亲50岁,目前发热三月,最高40度,脾大,入院时血红蛋白25,目前地塞米松注每天两次共15mg,用了五天,发热控制在38度以内,在上海华山北院感染科就诊,床位问题下周要转到上海华东医院血液科,大夫说百分之七八十为淋巴瘤引起的噬血细胞综合征,但目前还是要寻找证据,很迷茫,希望病友们给些经验 ?


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发表于 2021-7-2 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
派特除了脾脏摄取偏高,没有其他明显肿大和异常摄取淋巴结,eb病毒血浆游离核酸拷贝阴性,应该没有明显急性裂解感染的问题。骨穿粒系,巨核细胞存在成熟障碍,核左移,有少量型态异常幼淋,且有嗜血现象,详细细胞因子指标都有检测吗?血常规贫血,除了嗜血,也有小细胞贫血的可能,可以结合具体贫血指标排查一下。嗜血其他指标都有吗?目前骨髓流式没有明显表型异常,派特也没有淋巴瘤特别影像依据,需要进一步排查和诊断,必要时结合分子遗传检测,c反明显升高,saa和降钙素原有检测吗?感染因素都除外了吗?
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发表于 2021-7-2 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
楼上矮油大叔的回帖很有意义,点赞了!感染问题要尽快应对。其他检测结果看到回一下吧!
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 楼主| 发表于 2021-7-2 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
矮油大叔kevin 发表于 2021-7-2 10:59
派特除了脾脏摄取偏高,没有其他明显肿大和异常摄取淋巴结,eb病毒血浆游离核酸拷贝阴性,应该没有明显急性 ...

       感谢帮忙分析,降钙元素和saa都很高,脾大,八项里有五项,麻烦问一下细胞因子是什么检测呢?做了基因二次序列,只有细环病毒,有价值吗?目前是住在感染科,并没找到感染原因,下周一才能转到血液科


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 楼主| 发表于 2021-7-2 11:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
矮油大叔kevin 发表于 2021-7-2 10:59
派特除了脾脏摄取偏高,没有其他明显肿大和异常摄取淋巴结,eb病毒血浆游离核酸拷贝阴性,应该没有明显急性 ...

漏掉两张

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 楼主| 发表于 2021-7-2 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
漂泊 发表于 2021-7-2 11:36
楼上矮油大叔的回帖很有意义,点赞了!感染问题要尽快应对。其他检测结果看到回一下吧!

嗯嗯,希望是好结果
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发表于 2021-7-2 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
漂泊 发表于 2021-7-2 11:36
楼上矮油大叔的回帖很有意义,点赞了!感染问题要尽快应对。其他检测结果看到回一下吧!

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发表于 2021-7-2 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
炎性细胞因子明显偏高,免疫偏离明显,尤其白介素6和白介素10,看白介素10指标升高倍数是有问题的,的确需要血液科进一步排查,目前肝肾功能如何呢?乳酸脱氢酶,微球蛋白偏高,降钙素原偏高,但指标没有到严重系统性血流感染的程度,是否是感染所致需要综合考虑,用过抗生素治疗吗?
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 楼主| 发表于 2021-7-2 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国

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 楼主| 发表于 2021-7-2 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
矮油大叔kevin 发表于 2021-7-2 13:01
炎性细胞因子明显偏高,免疫偏离明显,尤其白介素6和白介素10,看白介素10指标升高倍数是有问题的,的确需 ...

       没有用过抗生素,肝功肾功基本正常,还是感染的可能大一些吗?医生可能需要淋巴结活检,但淋巴结很小,腹股沟有一个梭形的,稍大一些,梭形淋巴结活检意义大吗? 医院有任何可能性都会尝试,但我母亲比较虚弱,就希望她少受罪少抽血

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发表于 2021-7-2 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
肝肾功能目前可以的,注意电解质紊乱,及时补钠、钙,腹股沟淋巴结彩超检查有吗?可以让我看看。如果除外了血流感染因素,pct升高可能和嗜血,免疫偏离相关的。
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 楼主| 发表于 2021-7-3 00:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
矮油大叔kevin 发表于 2021-7-2 15:58
肝肾功能目前可以的,注意电解质紊乱,及时补钠、钙,腹股沟淋巴结彩超检查有吗?可以让我看看。如果除外了 ...

不好意思联系转院的事刚回复,我们这边只给了超声的检查报告,您看可以吗 ?


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发表于 2021-7-5 17:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
矮油大叔kevin 发表于 2021-7-2 10:59
派特除了脾脏摄取偏高,没有其他明显肿大和异常摄取淋巴结,eb病毒血浆游离核酸拷贝阴性,应该没有明显急性 ...

大叔,我爸爸也是HLH,现在状况很不好,我想把他的各种资料发在论坛上,能不能请您抽时间看一下,给点意见,感谢。
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发表于 2021-7-14 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一般嗜血就那几种,eb淋巴瘤白血病,风湿了,找不到原因就是不明原因嗜血也可以治疗的,我就治好了呀
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