快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10050|回复: 13

母亲刚确诊噬血细胞综合征,目前高度怀疑淋巴瘤引起,请大家给些经验。

[复制链接]

1

主题

7

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
发表于 2021-7-2 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       母亲50岁,目前发热三月,最高40度,脾大,入院时血红蛋白25,目前地塞米松注每天两次共15mg,用了五天,发热控制在38度以内,在上海华山北院感染科就诊,床位问题下周要转到上海华东医院血液科,大夫说百分之七八十为淋巴瘤引起的噬血细胞综合征,但目前还是要寻找证据,很迷茫,希望病友们给些经验 ?


094918xg4v4yggc6qfr4f4.jpeg

094918elzf0isdo000zyj6.jpeg

094919v94fnffon9nomcnm.jpeg

095221rltnl4e99og6g491.jpeg

095416prk84k2g28k4qulf.jpeg
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2021-7-2 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
派特除了脾脏摄取偏高,没有其他明显肿大和异常摄取淋巴结,eb病毒血浆游离核酸拷贝阴性,应该没有明显急性裂解感染的问题。骨穿粒系,巨核细胞存在成熟障碍,核左移,有少量型态异常幼淋,且有嗜血现象,详细细胞因子指标都有检测吗?血常规贫血,除了嗜血,也有小细胞贫血的可能,可以结合具体贫血指标排查一下。嗜血其他指标都有吗?目前骨髓流式没有明显表型异常,派特也没有淋巴瘤特别影像依据,需要进一步排查和诊断,必要时结合分子遗传检测,c反明显升高,saa和降钙素原有检测吗?感染因素都除外了吗?
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2021-7-2 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
楼上矮油大叔的回帖很有意义,点赞了!感染问题要尽快应对。其他检测结果看到回一下吧!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
 楼主| 发表于 2021-7-2 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
矮油大叔kevin 发表于 2021-7-2 10:59
派特除了脾脏摄取偏高,没有其他明显肿大和异常摄取淋巴结,eb病毒血浆游离核酸拷贝阴性,应该没有明显急性 ...

       感谢帮忙分析,降钙元素和saa都很高,脾大,八项里有五项,麻烦问一下细胞因子是什么检测呢?做了基因二次序列,只有细环病毒,有价值吗?目前是住在感染科,并没找到感染原因,下周一才能转到血液科


114649hspk5qraripzjqup.jpeg

114649udlcee7vzc7v4vdc.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
 楼主| 发表于 2021-7-2 11:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
矮油大叔kevin 发表于 2021-7-2 10:59
派特除了脾脏摄取偏高,没有其他明显肿大和异常摄取淋巴结,eb病毒血浆游离核酸拷贝阴性,应该没有明显急性 ...

漏掉两张

115047p2tntih2np38i3zn.jpeg

115046kbdszihsg05kfdzh.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
 楼主| 发表于 2021-7-2 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
漂泊 发表于 2021-7-2 11:36
楼上矮油大叔的回帖很有意义,点赞了!感染问题要尽快应对。其他检测结果看到回一下吧!

嗯嗯,希望是好结果
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2021-7-2 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
漂泊 发表于 2021-7-2 11:36
楼上矮油大叔的回帖很有意义,点赞了!感染问题要尽快应对。其他检测结果看到回一下吧!

回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2021-7-2 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
炎性细胞因子明显偏高,免疫偏离明显,尤其白介素6和白介素10,看白介素10指标升高倍数是有问题的,的确需要血液科进一步排查,目前肝肾功能如何呢?乳酸脱氢酶,微球蛋白偏高,降钙素原偏高,但指标没有到严重系统性血流感染的程度,是否是感染所致需要综合考虑,用过抗生素治疗吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
 楼主| 发表于 2021-7-2 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国

回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
 楼主| 发表于 2021-7-2 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
矮油大叔kevin 发表于 2021-7-2 13:01
炎性细胞因子明显偏高,免疫偏离明显,尤其白介素6和白介素10,看白介素10指标升高倍数是有问题的,的确需 ...

       没有用过抗生素,肝功肾功基本正常,还是感染的可能大一些吗?医生可能需要淋巴结活检,但淋巴结很小,腹股沟有一个梭形的,稍大一些,梭形淋巴结活检意义大吗? 医院有任何可能性都会尝试,但我母亲比较虚弱,就希望她少受罪少抽血

135054n6bttt6j7276maob.jpeg
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2021-7-2 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
肝肾功能目前可以的,注意电解质紊乱,及时补钠、钙,腹股沟淋巴结彩超检查有吗?可以让我看看。如果除外了血流感染因素,pct升高可能和嗜血,免疫偏离相关的。
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
 楼主| 发表于 2021-7-3 00:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
矮油大叔kevin 发表于 2021-7-2 15:58
肝肾功能目前可以的,注意电解质紊乱,及时补钠、钙,腹股沟淋巴结彩超检查有吗?可以让我看看。如果除外了 ...

不好意思联系转院的事刚回复,我们这边只给了超声的检查报告,您看可以吗 ?


002519ef76jkfnkcyj8rn8.jpeg

002519pu4z1xkw48u7wowh.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2021-7-5 17:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
矮油大叔kevin 发表于 2021-7-2 10:59
派特除了脾脏摄取偏高,没有其他明显肿大和异常摄取淋巴结,eb病毒血浆游离核酸拷贝阴性,应该没有明显急性 ...

大叔,我爸爸也是HLH,现在状况很不好,我想把他的各种资料发在论坛上,能不能请您抽时间看一下,给点意见,感谢。
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2021-7-14 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一般嗜血就那几种,eb淋巴瘤白血病,风湿了,找不到原因就是不明原因嗜血也可以治疗的,我就治好了呀
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表