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成人EB病毒噬血细胞综合征移植后二次回输，求经验者互助

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发表于 2021-7-6 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南常德

成人24岁，EB病毒噬血细胞综合征移植后嵌合率从99下降到76，上周四二次回输后大夫一直很笃定说我们一定会有更大排异，但不知道医生为什么这么说。另外后面感染细小病毒更是揪心，一直担心引发再障，加上回输后第一天血象上来后全都一直在降，我担心的要死。

今天血小板就只有9了，然后各种难受，血象一直上不来怎么办？细小病毒如果很严重怎么办？如果嵌合率上不去怎么办？为什么各种磨难都到我们身上了，明明想给大家做一个正面能量的。现在医生说先不要管血象，都不知道什么意思了？怎么这么难啊。

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发表于 2021-7-6 17:43 来自手机 | 显示全部楼层中国

医生那么说肯定是根据病人情况说的，不会轻易下结论，按照医生的来吧，后面会好的加油！

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发表于 2021-7-6 18:29 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

好好遵医嘱治疗吧，不要太着急。相信后面会好起来的！加油！

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发表于 2021-7-6 19:23 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

我曾经也是嵌合率点到66，友谊医院也给我进行了二次回输细胞，后来还打干扰素促排异，有了排异后嵌合率就上去了，当然人也不少受罪，好在经历各种磨难后，都在往好的方向发展，调整好心态，各种难关都会闯过去的。

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发表于 2021-7-6 20:05 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

遵医嘱，或许需要一个长细胞的过程，时间分人不有的会晚几天！要有信心。加油！

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楼主| 发表于 2021-7-7 18:19 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南常德

听涛观海发表于 2021-7-6 17:43
医生那么说肯定是根据病人情况说的，不会轻易下结论，按照医生的来吧，后面会好的加油！

嗯我其实也知道遵医嘱，就是内心焦虑，害慢慢来吧

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楼主| 发表于 2021-7-7 18:19 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南常德

漂泊发表于 2021-7-6 20:05
遵医嘱，或许需要一个长细胞的过程，时间分人不有的会晚几天！要有信心。加油！

有信心！一定加油！

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楼主| 发表于 2021-7-7 18:19 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南常德

就好发表于 2021-7-6 19:23
我曾经也是嵌合率点到66，友谊医院也给我进行了二次回输细胞，后来还打干扰素促排异，有了排异后嵌 ...

看到恢复的例子内心就安定了很多，希望跟您一样，攻坚克难

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发表于 2021-7-7 19:31 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

你掉血项是因为嵌合率下降导致的，你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异，来排异绝对是大排异，来了排异你的嵌合率才会上升，嵌合率上升了你的血项才会好转。我是二次回输的过来人，准备大排异的到来吧，我现在二次回输一年了还是排，肝排、肺排、口排、皮排、眼排无所不有。

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楼主| 发表于 2021-7-8 17:06 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

海若发表于 2021-7-6 18:29
好好遵医嘱治疗吧，不要太着急。相信后面会好起来的！加油！

好！

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楼主| 发表于 2021-7-8 17:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

苏神儿发表于 2021-7-7 19:31
你掉血项是因为嵌合率下降导致的，你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异，来排异绝对是大排 ...

一个月才开始排异吗，那你现在是在医院还是在家啊，天呐这个战线也太长了吧

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楼主| 发表于 2021-7-10 10:57 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

苏神儿发表于 2021-7-7 19:31
你掉血项是因为嵌合率下降导致的，你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异，来排异绝对是大排 ...

再次请问您二次回输之后血象多久后上来的，我们家回输第九天血象还是没有涨势，着急呢

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发表于 2021-7-11 14:51 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

酷哥儿发表于 2021-7-10 10:57
再次请问您二次回输之后血象多久后上来的，我们家回输第九天血象还是没有涨势，着急呢

我当时没掉血项，就嵌合率下来了，回输的淋巴细胞，之前还打过干扰素，所以排异反应特别严重，不过一来排异嵌合率就马上百分之百了

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发表于 2021-7-30 07:45 来自手机 | 显示全部楼层中国吉林长春

就好发表于 2021-7-6 19:23
我曾经也是嵌合率点到66，友谊医院也给我进行了二次回输细胞，后来还打干扰素促排异，有了排异后嵌 ...

你好！想向你学习学习

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