快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 成人EB病毒噬血细胞综合征移植后二次回输，求经验者互助

发新帖

查看: 7665|回复: 13

成人EB病毒噬血细胞综合征移植后二次回输，求经验者互助

6 主题	30 帖子	327 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 327

发消息

发表于 2021-7-6 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南常德

成人24岁，EB病毒噬血细胞综合征移植后嵌合率从99下降到76，上周四二次回输后大夫一直很笃定说我们一定会有更大排异，但不知道医生为什么这么说。另外后面感染细小病毒更是揪心，一直担心引发再障，加上回输后第一天血象上来后全都一直在降，我担心的要死。

今天血小板就只有9了，然后各种难受，血象一直上不来怎么办？细小病毒如果很严重怎么办？如果嵌合率上不去怎么办？为什么各种磨难都到我们身上了，明明想给大家做一个正面能量的。现在医生说先不要管血象，都不知道什么意思了？怎么这么难啊。

回复

使用道具举报

24 主题	6972 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26764

发消息

发表于 2021-7-6 17:43 来自手机 | 显示全部楼层中国

医生那么说肯定是根据病人情况说的，不会轻易下结论，按照医生的来吧，后面会好的加油！

回复

使用道具举报

10 主题	1738 帖子	8333 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8333

发消息

发表于 2021-7-6 18:29 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

好好遵医嘱治疗吧，不要太着急。相信后面会好起来的！加油！

回复

使用道具举报

2 主题	18 帖子	482 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 482

发消息

发表于 2021-7-6 19:23 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

我曾经也是嵌合率点到66，友谊医院也给我进行了二次回输细胞，后来还打干扰素促排异，有了排异后嵌合率就上去了，当然人也不少受罪，好在经历各种磨难后，都在往好的方向发展，调整好心态，各种难关都会闯过去的。

回复

使用道具举报

9 主题	2896 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11556

发消息

发表于 2021-7-6 20:05 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

遵医嘱，或许需要一个长细胞的过程，时间分人不有的会晚几天！要有信心。加油！

回复

使用道具举报

6 主题	30 帖子	327 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 327

发消息

楼主| 发表于 2021-7-7 18:19 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南常德

听涛观海发表于 2021-7-6 17:43
医生那么说肯定是根据病人情况说的，不会轻易下结论，按照医生的来吧，后面会好的加油！

嗯我其实也知道遵医嘱，就是内心焦虑，害慢慢来吧

回复

使用道具举报

6 主题	30 帖子	327 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 327

发消息

楼主| 发表于 2021-7-7 18:19 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南常德

漂泊发表于 2021-7-6 20:05
遵医嘱，或许需要一个长细胞的过程，时间分人不有的会晚几天！要有信心。加油！

有信心！一定加油！

回复

使用道具举报

6 主题	30 帖子	327 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 327

发消息

楼主| 发表于 2021-7-7 18:19 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南常德

就好发表于 2021-7-6 19:23
我曾经也是嵌合率点到66，友谊医院也给我进行了二次回输细胞，后来还打干扰素促排异，有了排异后嵌 ...

看到恢复的例子内心就安定了很多，希望跟您一样，攻坚克难

回复

使用道具举报

13 主题	51 帖子	407 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 407

发消息

发表于 2021-7-7 19:31 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

你掉血项是因为嵌合率下降导致的，你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异，来排异绝对是大排异，来了排异你的嵌合率才会上升，嵌合率上升了你的血项才会好转。我是二次回输的过来人，准备大排异的到来吧，我现在二次回输一年了还是排，肝排、肺排、口排、皮排、眼排无所不有。

回复

使用道具举报

6 主题	30 帖子	327 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 327

发消息

楼主| 发表于 2021-7-8 17:06 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

海若发表于 2021-7-6 18:29
好好遵医嘱治疗吧，不要太着急。相信后面会好起来的！加油！

好！

回复

使用道具举报

6 主题	30 帖子	327 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 327

发消息

楼主| 发表于 2021-7-8 17:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

苏神儿发表于 2021-7-7 19:31
你掉血项是因为嵌合率下降导致的，你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异，来排异绝对是大排 ...

一个月才开始排异吗，那你现在是在医院还是在家啊，天呐这个战线也太长了吧

回复

使用道具举报

6 主题	30 帖子	327 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 327

发消息

楼主| 发表于 2021-7-10 10:57 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

苏神儿发表于 2021-7-7 19:31
你掉血项是因为嵌合率下降导致的，你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异，来排异绝对是大排 ...

再次请问您二次回输之后血象多久后上来的，我们家回输第九天血象还是没有涨势，着急呢

回复

使用道具举报

13 主题	51 帖子	407 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 407

发消息

发表于 2021-7-11 14:51 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

酷哥儿发表于 2021-7-10 10:57
再次请问您二次回输之后血象多久后上来的，我们家回输第九天血象还是没有涨势，着急呢

我当时没掉血项，就嵌合率下来了，回输的淋巴细胞，之前还打过干扰素，所以排异反应特别严重，不过一来排异嵌合率就马上百分之百了

回复

使用道具举报

1 主题	13 帖子	113 积分

Rank: 2

积分: 113

发消息

发表于 2021-7-30 07:45 来自手机 | 显示全部楼层中国吉林长春

就好发表于 2021-7-6 19:23
我曾经也是嵌合率点到66，友谊医院也给我进行了二次回输细胞，后来还打干扰素促排异，有了排异后嵌 ...

你好！想向你学习学习

回复

使用道具举报

热门推荐

孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征，已经化疗: 孩子已经化疗7周这是第7周的结果，第六周cd25是300多。这周上升到600多，还有白介素10

关于噬血细胞综合征患者肺部感染，使用两性: 家人目前确诊噬血细胞综合征，同时伴有严重肺部感染，且存在咳嗽症状。此前一直采用乙

原发噬血移植后190天后，请大家看看检查结: 继上次骨髓有个小于100的eb以后，带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查，请各

请问我的症状和EB病毒关系大吗？: 8月开始一直有点鼻炎咽喉炎，偶尔会有乏力感觉，去五官科检查，医生开了全血EBDNA定量

一胎宝宝噬血细胞综合征，现在二胎做了羊水: 一胎宝宝噬血细胞综合征，现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看

妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病: 妈妈62岁，因为肺部积水入院检查，查出细菌、真菌感染，后经过抗感染治疗仍反

2020年6月1日，从今天开始记录15岁大男孩: 2020年06月01日新的一月新的开始，小猴妈妈告诉我每天更新日记，每天能

守得云开见月明——成人慢活EB（ CAEBV ）: 19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染，EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病－3级。现在移

移植后他克莫司和环孢素都不耐受，怎么办？: 病人现在是在航天中心医院，回输第47天，之前用了他克莫司后，肌酐190多，肝功，胆红

儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈: 各位病友及家属：您们好！我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-9-11 07:51 , Processed in 0.123354 second(s), 29 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表