请教儿童原发性噬血细胞综合征移植的过程和经验

韩玉敏 · 发表于 2021-7-7 15:18

孩子刚诊断原发性噬血细胞综合征，PRF1基因点突变，医生建议移植，不知道过程是不是很受罪，求指教？

微信图片_20210707170618.jpg

听涛观海 · 发表于 2021-7-7 16:20

确诊原发了么？相比于受罪，还是先保住命

，每个人情况不同啊，需要分人

韩玉敏 · 发表于 2021-7-7 17:19

我这孩子症状比较轻，没用化疗这次就好了

嗯哼68 · 发表于 2021-7-7 17:20

我们家是原发性噬血细胞综合征PRF1移植完马上2个月，我感觉还好，现在恢复的也挺好的，移植过程中孩子出现什么样的反应我们是没有办法预料到的，我们能做的就是调整好自己的心态，好好照顾孩子、发现问题及时反馈给医生让她们及时处理，祝你们好运。

亮哥 · 发表于 2021-7-7 17:37

儿童原发性噬血细胞综合征是噬血移植里面成功率最高的一种，在权威医院可以达到80%以上的成功率，成功的基础上，愈后也是良好的。至于孩子是否受罪的问题，个人认为要看移植是否顺利，顺利就好，不顺利只有对症治疗。一句话：原发性噬血先移植保命才是关键！

yuuka · 发表于 2021-7-7 17:38

我家UNC13D原发性噬血移植后。你家孩子要尽早配型，尽早去北京靠谱医院移植，养好身体打好底子，确定原发的话必须移植，治疗过程受罪肯定的，我一直认为移植就是逆天改命，但肯定比拖着什么都不做的好！

韩玉敏 · 发表于 2021-7-7 17:49

嗯哼68 发表于 2021-7-7 17:20
我们家是原发性噬血细胞综合征PRF1移植完马上2个月，我感觉还好，现在恢复的也挺好的，移植过程中 ...

排异药物是不是要一直吃？

韩玉敏 · 发表于 2021-7-7 17:50

亮哥发表于 2021-7-7 17:37
儿童原发性噬血细胞综合征是噬血移植里面成功率最高的一种，在权威医院可以达到80%以上的成功率，成 ...

谢谢

韩玉敏 · 发表于 2021-7-7 17:51

yuuka 发表于 2021-7-7 17:38
我家UNC13D原发性噬血移植后。你家孩子要尽早配型，尽早去北京靠谱医院移植，养好身体打好底子， ...

是的！我们这次准备配型了！

嗯哼68 · 发表于 2021-7-7 17:53

韩玉敏发表于 2021-7-7 17:49
排异药物是不是要一直吃？

我们现在还在用抗排异的药物，每个孩子的情况不同，医生会根据情况来定

菜菜子12 · 发表于 2021-7-7 18:30

韩玉敏发表于 2021-7-7 17:49
排异药物是不是要一直吃？

不是的，会停药的

亮哥 · 发表于 2021-7-7 21:11

韩玉敏发表于 2021-7-7 17:49
排异药物是不是要一直吃？

造血干细胞移植术后，度过排异期，是可以正常停药的。

韩玉敏 · 发表于 2021-7-8 09:13

菜菜子12 发表于 2021-7-7 18:30
不是的，会停药的

嗯嗯！谢谢

韩玉敏 · 发表于 2021-7-8 09:15

亮哥发表于 2021-7-7 21:11
造血干细胞移植术后，度过排异期，是可以正常停药的。

有了咱们这么多热心的朋友给我答疑解惑，心里也慢慢平静了！感谢

漂泊 · 发表于 2021-7-8 12:25

加油！翻过雪山草地去，将是无比平坦、风景如画的未来。加油