1岁11个月女儿EB病毒噬血细胞综合征八周后复发

浅浅的回忆 · 发表于 2021-7-11 10:55

   2021年4月初女儿有些咳嗽，后面在当地妇幼门诊治疗打针，打完一个星期后，停药两天突然发高烧，先开始还以为是病毒引起的，在当地妇幼办理了住院，住院后高烧一直不退，双侧腮腺有淋巴结肿大，先开始医院还误诊腮腺炎，吃美林只能维持4小时，4小时后又要开始高烧，血小板还在不停下降，最低26。

   然后血液科主任才开始引起重视，查了噬血细胞综合征一系列的检查，EB病毒阳性，肝脾肿大，铁蛋白1万多，后面血液检查出来，确诊EB病毒噬血细胞综合征。

   马上转武汉儿童医院就诊，来的时候呼衰，做了骨穿，显示有噬血细胞，第二天转重症，进去的时候小孩都休克了，但是交给医务人员的那一刻，她好像知道什么似的，拼劲全力，紧紧的抓住我的衣服，嘴巴喊着：妈妈不要，不要啊，进去的时候上了呼吸机，胸腹都有积液，整个人水肿的厉害，医生叫我们做好心里准备，说小孩特别严重，当时人都崩溃了，后面做了血浆置换，上了依托泊苷，血浆置换后指标才慢慢降下来，慢慢的铁蛋白降下来了，后面下了呼吸机，让她自主呼吸，慢慢的情况好转转进病房，医生说可以出院了。

   在门诊每个星期上依托泊苷就行，出院医生推荐在协和做个PETCT怕淋巴肿瘤引起噬血，八周打完，星期三去做大评估，血液评估接近正常，星期天又感冒引起发烧，高烧不退，到武汉儿童医院检查，三系下降，铁蛋白由最初的400变6000，骨穿又发现噬血细胞，医生说考虑复发，要上二线化疗方案，准备移植，又瞬间崩溃。

   这一路走来的艰辛只有自己懂，又要重来一遍，现在准备带着小孩去北京儿童医院看看，希望能听到不一样的答案，望全天下的小朋友健康平安！

jundan · 发表于 2021-7-11 11:56

复发估计是要移植的，我的孩子也复发了，现在移植3个月了

漂泊 · 发表于 2021-7-11 12:00

看骨穿结果确实噬血反复了，之前确定的是啥问题引起的噬血呢？目前不退烧的话来北京路途确实需要谨慎

乱了夏沫 · 发表于 2021-7-11 12:00

停药初期必须护理好孩子不能让感冒之类的，估计是感冒发烧后噬血又起来了，后期护理特别重要的，考虑去北京就尽快去吧。去了看专家怎么说。

浅浅的回忆 · 发表于 2021-7-11 12:22

漂泊发表于 2021-7-11 12:00
看骨穿结果确实噬血反复了，之前确定的是啥问题引起的噬血呢？目前不退烧的话来北京路途确实需要谨慎

上了二线化疗方案，现在已经不烧了

菜菜子12 · 发表于 2021-7-11 12:29

复发是要移植的，目前看样子是上化疗发热缓解了，要去北京的话就看看专家怎么说吧

亮哥 · 发表于 2021-7-11 12:43

儿童噬血细胞综合征治疗停药的初期，一定要严加防范感冒感染，避免噬血因为类似诱因再次继发，造成严重的疾病后果。另不知道你家停药初期的EB病毒全血和血浆结果如何？这个与复发也很有关联性。

总体来说，你家孩子这种EB病毒噬血细胞综合征的复发，家长要做好移植的心理准备。群里也有EB病毒噬血的小孩复发后北上，最后有顺利治疗停药的。但是，这类绝对的是少数哈，大部分需要移植。建议先北上综合检查下吧，再做决定，祝好！