快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10607|回复: 5

5个月宝宝噬血细胞综合征的基因检测报告,各位帮我看一下吧!

[复制链接]

3

主题

14

帖子

355

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
355
发表于 2021-7-22 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
       女宝宝2021年2月14日出生出生一周后开始腹泻,腹泻严重后送市医院新生儿科住院,治疗4天缓解后出院

       出生55天后突发高烧38°5左右,送市医院血小板低,肝功能损伤,入院输丙球,保肝治疗,住院9天后血小板恢复正常,转氨酶下降,出院喝保肝药

       出生3个月21天时开始37度左右反复低热,在家做物理降温及观察,3个月25天去医院检查转氨酶又增高,脾大。在当地医院诊断为传单,做保肝及抗感染治疗,治疗4天后仍反复发烧病升至38°5左右,6月13日转院至安徽省儿童医院,6月14日初步诊断为噬血细胞综合征,并做了相关检查,后用激素治疗一周后又发烧,开始使用VP-16化疗,现已化疗过6次,第5周,这是一个月后基因出来的结果,大神们帮我看一下 。


091917vi3vrqqar2nqr5y3.jpg

091928v367zd8f4w8nt4wd.jpg

091943bkvvbvwdb4llto4r.jpg

091956x1qbbk3zb3yjjmts.jpg

092011v65z9z6dzxjx55xl.jpg

092026bmumx0qsuxsqcdzf.jpg

092039lwwnbbynwjlj1bdc.jpg

回复

使用道具 举报

24

主题

7138

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27566
发表于 2021-7-22 10:22 | 显示全部楼层 中国山东青岛
UNC13D这个基因是常见的噬血的致病基因,虽然没有明确的致病结果,但是你家4个月生病本身就要高度怀疑是不是原发的噬血;
做好相关准备工作,再咨询下专家意见,祝好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476546
发表于 2021-7-22 10:50 | 显示全部楼层 中国云南玉溪
        你家孩子发病月龄小,存在父母遗传的UNC13D复杂杂合突变,虽然基因结论致病性不明确,但是结合孩子的病程和月龄看,90%以上是原发性噬血细胞综合征,这种需要造血干细胞移植才能康复的。

        以上只是个人观点。 建议北上咨询权威专家,进一步完善基因蛋白表达及免疫功能检测。 以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
发表于 2021-7-22 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们家当时也在安徽省儿童医院确诊的,基因报告我看都是一家做的,当时疫情比较严,去的南京儿童医院找的方佣军
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
发表于 2021-7-22 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你家的比较复杂,建议有条件还是多看几家,北京也更权威
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-7-22 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
有可能是原发噬血,去北京找权威专家再看看吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表