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噬血细胞综合征之家

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楼主: 锋刃

小烁烁EB病毒噬血细胞综合征停药一年两个月的康复之路 —— 康复报到 !

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发表于 2021-9-1 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
你好,你家第二次做穿孔素找的是什么机构??家今天基因检测有一项异常,我也想再重新测一下。


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 楼主| 发表于 2021-9-6 02:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
小刺 发表于 2021-9-1 18:53
你好,你家第二次做穿孔素找的是什么机构??家今天基因检测有一项异常,我也想再重新测一下。

不好意思,到现在才看到,希望不会太晚帮到你。我们是在北京检测的,具体机构是长沙长野。
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发表于 2021-9-8 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,祝宝宝健康幸福快乐!
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发表于 2021-11-17 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
恭喜恭喜!希望孩子们以后都健健康康的!
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发表于 2021-11-17 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
感谢分享,恭喜恭喜!
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发表于 2021-11-17 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
恭喜,祝愿孩子健康成长!
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发表于 2022-1-12 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听了你的故事,很是鼓舞我们治愈的信念。
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发表于 2022-2-10 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
恭喜,风雨过后真有美丽的彩虹
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发表于 2022-2-10 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,看见光了
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发表于 2022-3-21 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
麻烦群主拉我进一下这个群啊
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发表于 2022-3-22 23:27 | 显示全部楼层 中国北京
DXBAL 发表于 2022-3-21 18:50
麻烦群主拉我进一下这个群啊

     下方为论坛工作号↓,以方便大家加入病友群交流。
        
      噬血小助手微信号: 19150153817   (长按复制后加微信验证后进群)
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发表于 2022-4-11 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
风雨之后见彩虹,幸运之神会来临,恭喜恭喜。
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发表于 2022-4-13 07:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
恭喜恭喜恭喜
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发表于 2022-7-14 21:45 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜!给了我们战斗的希望,祈求大家都能顺顺利利,孩子们都健健康康!
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发表于 2022-7-14 21:48 | 显示全部楼层 中国
恭喜烁烁,以后一定健康平安!

请问能分享一下饮食方面的注意事项吗?
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发表于 2022-7-14 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
恭喜恭喜,最喜欢看到成功的分享,希望所有朋友都可以健健康康
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发表于 2022-7-17 00:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
恭喜
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发表于 2022-9-12 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
棒棒哒!!
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发表于 2022-9-12 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,就需要这样正能量的康复贴!
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发表于 2023-7-31 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
感谢分享!祝愿所有病友都早日康复!
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