29岁成人EB病毒噬血细胞综合征的康复记录！简单整理，以鼓励病友，战胜病魔！

李淑艳 · 发表于 2021-8-25 11:49

   男，29岁。 2019年8月20号开始发烧，当地医院按照感冒给予输液治疗，五天后未见好转，转到南京内科门诊检查，继续输液治疗，未见好转，来到北京协和医院继续检查，四天后检查结果EB病毒7000多，医生建议到友谊医院找王昭主任治疗。说是因为只有王昭主任能治疗这种病。

   2019年9月4号来到友谊医院国际医疗门诊见到了王昭主任。当时他看到协和医院的检查报告，对家属及病人说，马上住院，还好你来的比较及时，但是我不敢保证能治好，病人可能会随时死亡。天呀！我当时就哭的稀里哗啦，友谊本部没有病床，让我们到通州等病床，可是当时通州也没有病床，办不了入院，让我们等。

   可是病人发烧四十多度，真的等不了，想去十三楼住院部找医生，可是门卫不让进，我哭他就放我进去了，到十三楼又不让进，我哭她也让我进去了！见到了王医生，求他让病人住院，他说没床，建议我们去急诊等待，这样病人能够很快住院。

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当晚住进了急诊，五号早上血液科通知住院。住院后开始各种检查，最终诊断Eb病毒噬血细胞综合征，还有其它一系列并发症。治疗正式开始，第一次化疗后就不在发烧了，两次化疗后EB病毒全血转阴，血浆初次检查至最后六个疗程全部结束一直阴性。

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   当时两个疗程结束后，王昭主任看到结果，让停疗停药回家观察，可是停药两天后病人又发烧到39度多，又开始第三个疗程的治疗，四个疗程结束后王晶石主任又追加了两个疗程，病人通过六次化疗后于2020年过年的时候结疗，继续回家服药观察。

   2020年九月十号停药，到现在停药马上一年了。病人住院复查，EB病毒全血三次方，其它噬血细胞综合征的指标全部正常。

   发病初期，病人及家属的心情无法用言语来表达，身心疲惫，生不如死，整天以泪洗面，觉得老天对我们太不公平了，为什么这种病让我们来得？经过两年的治疗，病情终于稳定了，生活回到了正轨，一切恢复平静。

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