原发性噬血细胞综合征2次移植：选择医生医院，希望各位大佬给点建议 ？

戏说老鸭支友亮

       小孩原发性噬血细胞综合征做脐带血移植失败，现在准备北上二次移植。

       2021年8月24号带着满怀期待的心情，踏上了北上之行！25号早上见到了医生，谈话当中能感觉到很热情，很细心的帮我家分析病情：并且建议我到她哪里做2次移植的事！

  
       25号下午见到了王昭老师：王老师说话很客观！病例专业知识特别丰富！最后也让我到他哪里做2次移植！
        
       26号见到了张蕊女神：张老师很耐心的梳理我家的病情：也是建议我家尽快2次移植 ！

       最后各位大佬们：帮我家分析一下我家这个情况去那个医生：医院做2次移植比较合适呢 ？万分感谢 ！

一切都会好的！

       我家孩子也是噬血细胞综合征，经历了两次移植，成功重生了，2015年我家第一次移植植入失败，2019年病情复发了，我们又做了第二次移植，移植顺利成功重生了，两次移植我们都果断的选择了北京

戏说老鸭支友亮

一切都会好的！ 发表于 2021-8-27 16:17
我家孩子也是噬血细胞综合征，经历了两次移植，成功重生了，2015年我家第一次移植植入失败，2019年病情复发 ...

感谢宝贵意见！感谢！你家2次移植用的脐血还是干细胞？供者是谁的？

一切都会好的！

戏说老鸭支友亮 发表于 2021-8-27 16:21
感谢宝贵意见！感谢！你家2次移植用的脐血还是干细胞？供者是谁的？

第一次移植用的是妈妈的，6个点，第二次用的爸爸的五个点半相合

戏说老鸭支友亮

一切都会好的！ 发表于 2021-8-27 16:24
第一次移植用的是妈妈的，6个点，第二次用的爸爸的五个点半相合

2次移植爸爸的半相合：排异情况怎么样呀？我家2次移植也是准备用爸爸的半相合！

亮哥

引用: 一切都会好的！ 发表于 2021-8-27 16:17
我家孩子也是噬血细胞综合征，经历了两次移植，成功重生了，2015年我家第一次移植植入失败，2019年病情复发 ...

富婆，好久不见，格外挂念！

一切都会好的！

戏说老鸭支友亮 发表于 2021-8-27 16:42
2次移植爸爸的半相合：排异情况怎么样呀？我家2次移植也是准备用爸爸的半相合！

我家二次挺顺利的，出现过皮排，现在移植后马上两年了，祝福你家宝贝顺顺利利的

一切都会好的！

亮哥 发表于 2021-8-27 16:46
富婆，好久不见，格外挂念！

你好啊，亮哥，无需挂念，照顾好我家夏娃就好 ！

戏说老鸭支友亮

一切都会好的！ 发表于 2021-8-27 16:48
我家二次挺顺利的，出现过皮排，现在移植后马上两年了，祝福你家宝贝顺顺利利的

好的！感谢你的建议！也祝你家平安幸福！

爱咋咋

咱们来排除法，2岁的孩子首先不要去成人医院移植，因为医生护士经验都不足，所以不要去王昭那里

菜菜子12

       儿童的话首选还是儿童医院，至于北儿公立，北儿仓比较紧张，需要排队，环境也有差异，再考虑下医保的问题，多方面考虑然后抉择吧 。

一切都会好的！

亮哥 发表于 2021-8-27 16:46
富婆，好久不见，格外挂念！

我可是地地道道的农民，可别叫富婆了

A佛系、

个人建议去北儿比较稳妥点，毕竟是全国最权威的医院，设备也是最新的。仅供参考！

诺诺妈妈

戏说老鸭支友亮 发表于 2021-8-27 16:42
2次移植爸爸的半相合：排异情况怎么样呀？我家2次移植也是准备用爸爸的半相合！

去了北京，首选儿童医院

戏说老鸭支友亮

诺诺妈妈 发表于 2021-8-27 17:47
去了北京，首选儿童医院

感谢你的建议！我家老大女儿也叫：诺诺！

亮哥

戏说老鸭支友亮 发表于 2021-8-27 18:58
感谢你的建议！我家老大女儿也叫：诺诺！

       楼上各位病友说的都有道理，微信上也客观聊过，个人再提一点拙见： 因为你家现在已经是二次移植的，各方面压力肯定都是非常大的。 建议还是尽量找儿童噬血细胞综合征二次移植经验多的医院，权威噬血专家也就你说的这几位，你自己多问问权威专家，看下儿童噬血二次移植的经验，哪家医院比较多才是关键 。

潘敏（纳林文化

       我家儿子今年10岁，慢活EB移植1年7个月，也是经过2次移植的，现在康复的很好。  第一次在上海移植，用的爸爸的6个点，植入失败。 经过加入病友群沟通学习 ，我们考虑后，二次移植选择的去北京，用的我的6个点，顺利移植成功。祝你们也移植顺利  ！

诺诺妈妈

戏说老鸭支友亮 发表于 2021-8-27 18:58
感谢你的建议！我家老大女儿也叫：诺诺！

呵呵，好巧，群里也有几个叫诺的孩子

dearfor

        北京一般看噬血细胞综合征都是这几家医院 ，我去年每家都去过， 如果是小朋友首选建议还是儿童医院， 会更有针对性， 小朋友跟成人还是有一些区别的， 北京儿童医院综合能力很好， 就是排仓可能费劲 ，而且小孩比较多， 免疫力容易感染， 其他私立医院的话 ，费用会高一些，综合能力要弱一些，可以综合对比一下 ，祝早日康复 ！