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病友们，有没有一周岁内，UNC13D基因原发性噬血细胞综合征的宝宝移植成功案例？

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发表于 2021-8-29 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

我家宝宝现在八个多月，确诊UNC13D基因原发性噬血细胞综合征，父母一人一条遗传的，打算移植，想问下病友群里，有没有移植成功案例？愈后怎么样？

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发表于 2021-8-29 12:35 来自手机 | 显示全部楼层中国

这是比较常见的基因突变。群里好多这个移植痊愈的，现在开始正常生活，上学了！要有信心

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发表于 2021-8-29 12:36 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

我家娃儿三周岁那年确诊原发噬血，也是unc13d基因突变，父母各一条，在八一儿童医院移植的，目前是移植后2年3个月，总体来说还是恢复的不错。

原发性噬血细胞综合征的愈后期还是比较可观的。

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发表于 2021-8-29 12:37 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我们家两岁发病的，也是这条UNC13D基因，我们移植后两个多月，已出院，在北京移植的，哎，各种心酸

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发表于 2021-8-29 12:55 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

有很多小病友移植成功的，相信宝贝，很快就康复了

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发表于 2021-8-29 13:06 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁铁岭

楼主你好，我家也是原发性噬血细胞综合征，同样都是基因突变，我们家是刚出生就确诊的，目前宝宝已经二十三个月了，在北京做的造血干细胞移植。前几天刚做完一年大查，情况还行。希望宝妈也不要太过担心，多多照顾好宝宝，咱们这个病只能通过移植来治疗，希望宝妈可以勇敢的面对。一切都会好起来的，有需要探讨的沟通一下。祝宝宝平安健康，幸福的长大！

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发表于 2021-8-29 13:11 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

看了病友的条条回复好感动啊！

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发表于 2021-8-29 13:18 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江湖州

我们家也是这条UNC13D基因有问题，在北京儿童医院移植的，回输后一年四个月了，目前都还好，原发性噬血愈后一般都还挺好的，加油，趁稳定越快移植越好！

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发表于 2021-8-29 13:24 来自手机 | 显示全部楼层中国

我家宝宝两个月大发病，也是原发性噬血细胞综合征，六个月大时在儿童医院做的干细胞移植，至今2年多了，宝宝现在恢复很好，大查了两次，医生评估恢复很好，基本停药。总结下，这个病及时针对性治疗的话，还是有很大希望治愈的。

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发表于 2021-8-29 13:33 | 显示全部楼层中国四川成都

溜小猫发表于 2021-8-29 13:24
我家宝宝两个月大发病，也是原发性噬血细胞综合征，六个月大时在儿童医院做的干细胞移植，至今2 ...

看了你家之前的帖子，第一次基因结果没有明确原因呢？你家后来重做了基因？确诊的是哪个基因点致病的呢？你当时还问过我是否放弃的问题，结果如何，赌赢了呗！

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发表于 2021-8-29 13:45 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

。7168 发表于 2021-8-29 12:37
我们家两岁发病的，也是这条UNC13D基因，我们移植后两个多月，已出院，在儿童医院移植的，哎，各种心 ...

一路走来各种心酸，五月份去北京，6月份就移植，速度好快，加油

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发表于 2021-8-29 15:18 来自手机 | 显示全部楼层澳大利亚

我的宝宝是去年11月4个多月大的时候在澳洲确诊的，也是这个UNC13D基因，也是父母各一条，今年4月份9个月大的时候移植的。现在在家恢复中，虽然从确诊到现在起起伏伏，总体来说还算可以吧，一起加油吧！只能坚强因为别无选择！加油！

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发表于 2021-8-29 15:48 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

我们家1岁3个月，unc13d基因原发性噬血，也是移植了的，现在移植后一年多一点啦。最近娃一直喜欢耍赖，一不开心就赖在地板上，但是活蹦乱跳真的开心。

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发表于 2021-8-29 18:19 | 显示全部楼层中国四川成都

ck3213 发表于 2021-8-29 15:18
我的宝宝是去年11月4个多月大的时候在澳洲确诊的，也是这个UNC13D基因，也是父母各一条，今年4月份 ...

澳洲的富婆好，感谢网络万里的正能量支持！

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发表于 2021-8-30 06:28 来自手机 | 显示全部楼层澳大利亚

亮哥发表于 2021-8-29 18:19
澳洲的富婆好，感谢网络万里的正能量支持！

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