4岁女童噬血细胞综合征，治疗20天，凝血老是异常，请大家帮忙看一下化验单

茄子馅儿小懒 · 发表于 2021-9-5 08:59

4岁10个月，已经住院20天，上了4个vp16了，本来医生安排出院，但是因为高凝血不能出院，之前医生说高凝血是因为打激素，今天医生又说是这个病导致的……，请大神帮忙看一下指标。

茄子馅儿小懒 · 发表于 2021-9-5 09:00

我第一次发帖子，如果发的不够详细或者不合规矩，请大家见谅，也请大家批评指正，谢谢大家。

亮哥 · 发表于 2021-9-5 09:30

先问下：孩子什么原因引发的噬血细胞综合征？现在治疗效果如何？发烧等情况都缓解了吧？

茄子馅儿小懒 · 发表于 2021-9-5 11:27

亮哥发表于 2021-9-5 09:30
先问下：孩子什么原因引发的噬血细胞综合征？现在治疗效果如何？发烧等情况都缓解了吧？

入院eb病毒显示阳性，医生现在按照eb病毒感染导致的噬血细胞综合征来治疗，基因检测报告还没用出，尚未排除基因缺陷致病。17号入院，18号确诊就开始大剂量激素冲击，vp16昨天上了第四次，18号输了丙球蛋白之后就退烧，第一次vp16输完后发烧到38度，三小时后自行退烧，之后再也没有发烧。

亮哥 · 发表于 2021-9-5 13:10

9月4日查的凝血，多少号第四次化疗的？最新的EB病毒全血和血浆DNA载量结果多少？细胞因子结果和SCD25结果有吗？

茄子馅儿小懒 · 发表于 2021-9-5 13:23

亮哥发表于 2021-9-5 13:10
9月4日查的凝血，多少号第四次化疗的？最新的EB病毒全血和血浆DNA载量结果多少？细胞因子结果和SCD2 ...

九月四号早上查的血，四号第四次化疗

茄子馅儿小懒 · 发表于 2021-9-5 13:25

亮哥发表于 2021-9-5 13:10
9月4日查的凝血，多少号第四次化疗的？最新的EB病毒全血和血浆DNA载量结果多少？细胞因子结果和SCD2 ...

最近一周做的化验都在上图，其他的没有，需要找医生再加上这些化验吗？

菜菜子12 · 发表于 2021-9-5 15:36

看这些检查都还可以，铁蛋白也不是很高，继续治疗，等基因检查回来看看，儿童eb噬血大多可以通过化疗治愈

茄子馅儿小懒 · 发表于 2021-9-5 16:53

菜菜子12 发表于 2021-9-5 15:36
看这些检查都还可以，铁蛋白也不是很高，继续治疗，等基因检查回来看看，儿童eb噬血大多可以通过化疗治愈

谢谢，谢谢，我的学习能力太差了，亮哥说的那些检查我都不知道，希望努力学习能对这病了解更多一些，谢谢您的回复。

菜菜子12 · 发表于 2021-9-5 18:48

茄子馅儿小懒发表于 2021-9-5 16:53
谢谢，谢谢，我的学习能力太差了，亮哥说的那些检查我都不知道，希望努力学习能对这病了解更多一些，谢谢 ...

那些也是重点的噬血指标，要多注意

亮哥 · 发表于 2021-9-5 20:02

个人认为你家的噬血主要指标是在好转的，治疗肯定是有效果的。建议后期再看看我说的那几项噬血的关键指标。高凝血的问题，在你家肝功结果基本正常的情况下，后期随着噬血治疗，凝血问题应该会逐步恢复正常的。其他就是加强护理，饮食安全等了。

茄子馅儿小懒 · 发表于 2021-9-5 20:17

亮哥发表于 2021-9-5 20:02
个人认为你家的噬血主要指标是在好转的，治疗肯定是有效果的。建议后期再看看我说的那几项噬血的 ...

谢谢亮哥，谢谢！踏实了。

海若 · 发表于 2021-9-5 23:39

个人感觉不是激素导致的凝血异常，可能还是和病情有关。以前查的凝血情况怎样呢？另外，还需要重点关注血浆EB-DNA和全血EB-DNA。加油，大部分儿童EB噬血在八周左右就能评估停疗，顺利康复。

茄子馅儿小懒 · 发表于 2021-9-6 16:59

亮哥发表于 2021-9-5 13:10
9月4日查的凝血，多少号第四次化疗的？最新的EB病毒全血和血浆DNA载量结果多少？细胞因子结果和SCD2 ...

亮哥，今天又出了一张化验单结果

亮哥 · 发表于 2021-9-6 17:17

茄子馅儿小懒发表于 2021-9-6 16:59
亮哥，今天又出了一张化验单结果

这个应该是EB病毒全血的结果，一般正常参考值是500，你家这个结果换算下来才600多，属于治疗后很不错的结果。

茄子馅儿小懒 · 发表于 2021-9-9 14:19

亮哥发表于 2021-9-6 17:17
这个应该是EB病毒全血的结果，一般正常参考值是500，你家这个结果换算下来才600多，属于治疗后很不错的结 ...

谢谢亮哥！