快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12314|回复: 18

1岁10个月EB病毒噬血,出院不到一周,又发烧了,EB病毒又升了。

[复制链接]

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
发表于 2021-9-9 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       1岁10个月EB病毒噬血细胞综合征,住院1个月,出院后每天早晚口服一片芦可替尼,出院不到一周,又开始发烧了。  连续三天每天下午5、6点开始发烧。 最高38.3,然后晚上9、10点又降下来了。今天查出EB病毒又活跃。这是病情反复 ? 还是复发了啊?  请大神们指导。。谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-9 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
刚刚太急,忘了附图。
BF42D560-2894-4778-848D-08F45E36BF69.jpeg
BF42D560-2894-4778-848D-08F45E36BF69.jpeg
BF42D560-2894-4778-848D-08F45E36BF69.jpeg
BF42D560-2894-4778-848D-08F45E36BF69.jpeg
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-9 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
炎症因子
379BEE48-D250-492E-B7D7-47C3F43E9EF4.png
379BEE48-D250-492E-B7D7-47C3F43E9EF4.png
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-9 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
学常规
E87BEA6C-8D98-4EC7-88F7-978D24554ECA.jpeg
E87BEA6C-8D98-4EC7-88F7-978D24554ECA.jpeg
E87BEA6C-8D98-4EC7-88F7-978D24554ECA.jpeg
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-9-9 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
化疗多少次了?  发烧做了检查没,是否有外在感染,血浆病毒量越来越高,情况不太好,怕是难治的EB病毒噬血
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-9 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
茂茂 发表于 2021-9-9 21:52
化疗多少次了?  发烧做了检查没,是否有外在感染,血浆病毒量越来越高,情况不太好,怕是难治的EB病毒噬血 ...

没有化疗过。就上了芦可替尼后就没发烧了。
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-9-9 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
小刺 发表于 2021-9-9 21:57
没有化疗过。就上了芦可替尼后就没发烧了。

没化疗过的话,应该要上化疗了,卢可看来控制不住病毒
回复

使用道具 举报

20

主题

8896

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32586
发表于 2021-9-9 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血细胞综合征没缓解,EB病毒高,细胞因子高,必要时还是要化疗,避免耽误治疗,引发恶化,在哪里治疗呢 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2021-9-9 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
复发了,EB病毒活动了,噬血活动了,要重视起来了!及时咨询医生是否化疗。
回复

使用道具 举报

24

主题

7086

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27241
发表于 2021-9-9 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
看这些结果是EB病毒噬血细胞综合征又活动了,还是得继续治疗 。
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-9-10 00:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
EB病毒高,噬血的几项关键指标也高,可能要上化疗才能控制噬血。
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-10 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
海若 发表于 2021-9-10 00:36
EB病毒高,噬血的几项关键指标也高,可能要上化疗才能控制噬血。

一般要化疗多久啊?
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-10 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
海若 发表于 2021-9-10 00:36
EB病毒高,噬血的几项关键指标也高,可能要上化疗才能控制噬血。

化疗几次?
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-10 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
听涛观海 发表于 2021-9-9 22:09
看这些结果是EB病毒噬血细胞综合征又活动了,还是得继续治疗 。

一定要化疗了吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-10 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2021-9-9 22:04
噬血细胞综合征没缓解,EB病毒高,细胞因子高,必要时还是要化疗,避免耽误治疗,引发恶化,在哪里治疗呢  ...

在中山二院。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469405
发表于 2021-9-10 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果芦可替尼无法控制噬血,后期肯定上化疗,因为化疗才能挽救生命了。至于化疗多久,那就要看化疗的应答效果如何了。建议还是先遵医嘱,避免耽误病情。祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

7086

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27241
发表于 2021-9-10 13:21 | 显示全部楼层 中国山东青岛
小刺 发表于 2021-9-10 09:47
一定要化疗了吗?

如果控制不住,或者指标没好转,就得化疗
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2021-9-10 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
小刺 发表于 2021-9-10 09:47
在中山二院。

就是广州孙逸仙医院吗
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-11 00:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
A000盈通手机-彭 发表于 2021-9-10 18:41
就是广州孙逸仙医院吗

是的
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
“ 医患同心,温暖相伴 ”病友公益线下交流茶话会 ——  2025年11月11日下午1点整
“ 医患同心,温暖相伴 ”病友公益线下交流
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表