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噬血细胞综合征之家

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4岁11个月的孩子,大神看下这是EB病毒相关的淋巴瘤吗 ?

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发表于 2021-9-24 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建福州
       8月14日进ICU里,一直发烧不退用了VP16和环孢素,退烧后血小板低,肝胆肺衰竭抢救20天出ⅠCU, 后在病房里每周四上VP16 。


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发表于 2021-9-24 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
没有说淋巴瘤啊,肝功能高,你家是噬血吗? 其他指标怎么样? 铁蛋白,scd25, eb病毒这些 ?
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发表于 2021-9-24 20:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下: 孩子现在的情况如何 ? 病情缓解如何 ? EB病毒的全血和血浆结果如何 ?
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 楼主| 发表于 2021-9-24 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
亮哥 发表于 2021-9-24 20:43
先问下: 孩子现在的情况如何 ? 病情缓解如何 ? EB病毒的全血和血浆结果如何 ?

小孩精神很好,血常规一个月来没有怎么变化,EB病毒就平时抽血的应该是全血


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 楼主| 发表于 2021-9-24 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
菜菜子12 发表于 2021-9-24 19:57
没有说淋巴瘤啊,肝功能高,你家是噬血吗? 其他指标怎么样? 铁蛋白,scd25, eb病毒这些 ?

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发表于 2021-9-24 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结论没有淋巴瘤,有eb病毒感染,而且肝功,铁蛋白还是挺高的,噬血还没有完全缓解
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发表于 2021-9-24 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
以您发的报告看,个人感觉倾向于噬血,不知道所在医院治疗噬血如何完善一下噬血检查看看吧!没觉得是淋巴瘤,淋巴瘤的检查还不止这些
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发表于 2021-9-24 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以上结果没有提示是淋巴瘤,淋巴瘤多数通过淋巴结活检和临床表现来综合判断,即便是PETCT的检查结果有时也是有假阳性出现。如果vp16目前用上后效果还好,孩子也没有其他症状,就用8次(7周)。遵医嘱饮食精心护理。当然其他病友也有vp16化疗3次,5次效果好,就停药观察了,这个需要有经验的医生根据治疗效果综合判断。
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发表于 2021-9-24 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
最新一次铁蛋白恢复正常了,感觉那个上海来的医生不知道对噬血有没有研究,如果可以就北上吧,不行你去协和问问那个郑浩主任,当初我们在icu的时候妇幼是请他来会诊的,协和的血液病治疗比省儿童厉害。
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发表于 2021-9-24 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
秒杀 发表于 2021-9-24 20:57

看指标是有恢复的,继续治疗吧,血常规记录的太多了,可以记一下重点的指标就行,白细胞,中性粒细胞,血小板,血红蛋白这些
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发表于 2021-9-24 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
借白片送友谊医院会诊吧,我们当时也是t细胞增值性疾病,还好送白片去会诊了,后来确诊就是eb病毒感染!
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发表于 2021-9-24 22:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家这些检查结果,个人认为更倾向于EB病毒相关的噬血细胞综合征。 病理活检结果没有明确是否淋巴瘤,分子病理诊断的结论T细胞抗原基因疑似重拍,也不能说明是淋巴瘤,因为EB病毒噬血也可能导致这个结论。

        建议还是找机会去病理科借片送友谊医院找张燕林会诊,以得到EB病毒病理相关的准确结论。 以避免因为病理误诊导致过渡治疗。 群里类似的情况不少,一定要慎重对待。

        我只说的病理活检结果的问题,其他噬血的治疗,请谨遵医生医嘱。

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 楼主| 发表于 2021-9-25 04:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
亮哥 发表于 2021-9-24 22:03
你家这些检查结果,个人认为更倾向于EB病毒相关的噬血细胞综合征。 病理活检结果没有明确是否淋巴 ...

8月13日和14日在市儿童医院用过地米后14号晚上转省儿Ⅰcu抽的骨髓,医生说用了地米会影响报告
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发表于 2021-9-25 09:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
秒杀 发表于 2021-9-25 04:11
8月13日和14日在市儿童医院用过地米后14号晚上转省儿Ⅰcu抽的骨髓,医生说用了地米会影响报告

影响报告结果,那也不能就此判断淋巴瘤吧。。。   自己愿意去北京病理会诊就去,其他我们也不好多说。
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